FaR står för Fysisk aktivitet på recept och är en arbetsmetod som utvecklades på 2000-talet för att främja hälsa och förebygga sjukdom genom ökad fysisk aktivitet. 

Vad innebär då FaR? 

I FaR- metoden är det personcentrerade förhållningssättet basen, som börjar med ett inledande hälsosamtal följt av en skriftlig ordination där aktiviteten blir en del av din behandling och anpassas efter dina förutsättningar och önskemål.  Med FaR är uppföljning en viktig del för att stödja att du kommer igång och fortsätter men också för att utvärdera att den fysiska aktiviteten är anpassad till ditt hälsotillstånd och dina intressen. Individer som har behov av ökad fysisk aktivitet för att förebygga eller behandla en sjukdom kan få FaR. Du kan få FaR av legitimerad personal inom hälso- och sjukvården exempelvis fysioterapeut, läkare, sjuksköterska, psykolog, eller arbetsterapeut. Många FaR aktiviteter är kostnadsfria som du kan göra på egen hand, såsom vandringar eller utegym. Det finns också aktiviteter som kan utföras på motionsanläggningar som du får bekosta själv. FaR ingår  i nuläget inte i högkostnadsskyddet,  vilket är olyckligt då det i publikationen “Folkhälsan i Sverige – Årsrapport 2023″ ( Folkhälsomyndigheten, 2023)  presenterades att samtliga hälsoutfall drabbar personer med lägre socioekonomisk position mer än övriga, en fråga som problematiserades och lyftes vid utbildningstillfället om metoden som hölls av RF-SISU  och medarbetare vid Region Skåne den 16/3.

En aktiv och hälsosam livsstil är viktig för alla, särskilt i relation till hiv då det finns hälsovinster med anpassad träning för att förebygga eventuella hälsoutmaningar. Regelbunden  motionsträning kan exempelvis sänka blodtrycket, mindfulness kan bidra till ökat psykiskt välmående och skonsam viktträning används ofta som behandling vid olika typer av kronisk värk.  Vi lyfter FaR så att du kan lyfta metoden med din vårdgivare. RF-SISU har en databas som visar exempel på flera aktiviteter som ingår i FaR. Till följd av pandemin minskade föreskrifterna av FaR i de flesta regioner och kunskapen kring hur metoden används  kan skilja sig åt mellan vårdgivare.  Vill du veta mer om FaR? Ta kontakt med din vårdgivare. Vi vill också påminna om att PG Syd erbjuder gratis medlemskap och träning på Friskis & Svettis samt träning för alla medlemmar i PG Syd. Kontakta oss så ordnar vi så att du blir medlem i Friskis & Svettis och kan träna kostnadsfritt!

Om FaR i Sverige – FoHM, Om FaR Region Skåne,  RF-SISU (RF-SISU Skåne är, på uppdrag av Region Skåne, ansvariga för att utbilda och rekrytera idrottsföreningar och andra aktörer till databasen med aktiviteter för individer som fått ett FaR.)

FYSS (En evidensbaserad handbok som beskriver hur fysisk aktivitet kan användas för att förebygga och behandla en mängd olika sjukdomstillstånd. FYSS 2021 riktar sig i första hand till hälso- och sjukvården som beslutsstöd vid rådgivning och behandling med fysisk aktivitet, till exempel FaR.)

Namn: Anton Reepalu

Ålder: 36

Yrke: Infektionsläkare

Bor: Sofielund i Malmö

Varför valde du ditt yrke?

Min mamma är distriktsläkare och genom henne fick jag nog tidigt bilden av läkaryrket som ett viktigt och spännande yrke. Sen lockades jag också av utmaningen att läsa till ett yrke som uppfattas som svårt och krävande. Att jag sen blev just infektionsläkare beror till stor del på mitt intresse för global hälsa. Jag hade uppehåll från läkarstudierna under ett halvår och arbetade då som volontär i Sydafrika med ett hivprojekt på skolor i KwaZulu-Natal. Där fick jag på nära håll se och uppleva det otroliga lidande som hiv/aids orsakat ett helt samhälle.

Vad är mest inspirerande med ditt arbete?

Att vi faktiskt kan bota de allra flesta sjukdomar vi behandlar och där vi inte kan bota, som vid hivinfektion, så kan vi erbjuda en behandling som håller personen frisk livet ut. Strävan efter en mer jämlik tillgång till vård även i fattigare delar av världen är också något som ger mig inspiration att fortsätta inom mitt yrke.

Vad är mest utmanande i ditt arbete?

Just nu är långtidscovid det som är mest utmanande att hantera. Vi träffar många personer med stort lidande där vi tyvärr inte har mycket att erbjuda utöver beskedet att det för det stora flertalet faktiskt blir betydligt bättre över tid.

Vad tror du är den största fördomen kring hiv?

Jag tror att fördomarna kring hiv är väldigt olika bland olika grupper. En del uppfattar tyvärr fortfarande hiv som en form av bestraffning för dåligt leverne. Sen finns det tyvärr fortfarande en stor okunskap kring hur hiv smittar och framför allt inte smittar.

Tror du att ett botemedel mot hiv upptäcks under vår livstid?

Med en tidshorisont på 20–30 år så tror jag det kan vara möjligt, men inte inom de närmsta 10 åren. Till dess får vi glädjas åt att vi faktiskt har tillgång till oerhört effektiva läkemedel.

Vilka råd ger du till en nydiagnostiserad patient med hiv?

Att det mitt i allt det tråkiga kring beskedet om att hen är hivpositiv trots allt är viktigt och bra att känna till sin diagnos så att vi direkt kan komma igång med behandling. När väl behandlingen fungerar som den ska är min förhoppning att du ska kunna fortsätta leva precis som tidigare, med den skillnaden att du tar en tablett eller två om dagen utan några besvärande biverkningar.

Tror du att det finns någon vinst i att en nydiagnostiserad patient får möjligheten att träffa en annan patient som lever med hiv?

För en del personer kan det vara väldigt värdefullt att få träffa en annan person i en liknande situation medan andra inte alls ger uttryck för ett sånt behov. Vi erbjuder alltid samtalskontakt med någon av våra kuratorer som också gör en sådan bedömning och vid behov kan lotsa vidare personen till organisationer som Pg-Syd.

Ser du några utmaningar i att åldras med hiv?

Ju äldre man blir så ökar risken för att drabbas av andra sjukdomar vilken kan göra hivbehandlingen lite besvärliga på grund av så kallade läkemedelsinteraktioner. Det kan göra att vi tvingas skifta behandling med risk för biverkningar, men oftast går det fint att justera behandlingen.

Om du hade fått hiv, vad hade oroat dig då?

Eftersom jag arbetar en del utomlands där tillgången till sjukvård ibland är begränsad så hade jag nog mest oroat mig över att bli av med mina tabletter när jag är på resande fot. Den oron tror jag att jag hade haft oavsett vilken kronisk sjukdom jag skulle drabbas av. 

I den här artikeln möter vi Suz som fick sitt hivbesked i början av 2000-talet. I intervjun delar Suz med sig om att leva med hiv, de utmaningar hon mött och vägen framåt till att leva ett fullgott liv med hiv.

Vem är Suz?

Just nu är jag en lycklig tjej på 41 år, sambo och med två hundar. Men Suz har inte alltid varit den lyckliga personen, det har varit mycket negativitet omkring mig. Allt var negativt. 

Jag kan börja med att berätta om hur jag fick hiv, vilket var genom en våldtäkt som jag polisanmälde.

När man gör en polisanmälan för våldtäkt går man igenom en gynekologisk undersökning. Genom det fick de reda på att jag hade hiv och jag fick ett telefonsamtal från kvinnokliniken där de berättade att jag var tvungen att komma in för att lämna fler prover då de misstänkte att jag hade hiv. 

För mig var hiv inte något som fanns i Sverige, det var något som fanns utomlands. Det finns inte här, vad är det för något? Men jag fick åka dagen efter samtalet och ta nya prover. Jag tror det gick ytterligare två dagar efter det och då fick jag ett telefonsamtal – du har hiv. Allt gick väldigt snabbt.

Hur var tiden efter att du fått hiv?

Jag var 20-21 och bodde hemma med föräldrarna. Jag hade gått igenom en våldtäkt och de såg att jag inte mådde bra så de kunde inte sätta fingret på att jag hade fått någon sjukdom.

Kände bara gud, alltså, jag fick panikångest. Kommer ihåg att jag gick hem till min bästa kompis och berättade att jag har hiv. Sen tänkte jag – varför säger jag detta, hiv är ju smittsamt och jag trodde jag smittade på alla sätt och jag vet att hon kramade om mig och sa – “Du, detta fixar vi”. Och jag har bara ett svagt minne av att hon följde med mig till läkaren på första besöket, där träffade jag en läkare, en kurator och det enda jag minns av hela det samtalet var bara att – när kommer jag att dö? 

När jag kommer hem och tittar på mina föräldrar så tänker jag – Hur ska jag berätta för mina föräldrar att jag har en dödlig sjukdom? Och på något sätt tog jag mod och berätta det här, och mina föräldrar bara titta på mig och svarade – “Vad fan säger du?”

Min bror som är lite mer välutbildad fick en chock, så han bara tog sina nycklar, satte sig i bilen och körde iväg. Och där stod jag, och blev dödsförklarad av min pappa när han sa – “Du har ena foten i graven”. Jag minns inte så mycket mer vad som hände den kvällen men jag sa iallafall att de ska få träffa min läkare så att de får mer information. 

När vi sedan träffade läkaren kommer jag ihåg att min läkare sa till mina föräldrar, hon kommer inte dö av hiv, det finns så mycket tabletter att hon får inte AIDS längre. Det är större risk att hon dör av cancer eller andra sjukdomar. Men på något sätt så litar man inte på det, man hade blivit inprintad av tv, tidningar, massmedia vad hiv är.

Jag kommer inte ihåg så mycket av det första året, jag levde i en dvala. Det jag kan komma ihåg är att folk inte fick röra mig på grund av våldtäkten. Om min pappa, bror eller en annan man rörde mig så äcklade det mig. När det gäller hiv så fick folk inte röra mina bestick, min kaffemugg, tandborsten den skulle spritas av, toalettestolen skulle också spritas av. Jag rökte på den tiden så folk fick inte röra min cigarett eller få sista blosset. När jag hade mens så skulle trosorna plastas in och bindorna slängas separat. Ingen fick röra mig!

Vart kom de här extra åtgärderna ifrån?

Jag var rädd att smitta andra, jag hade inte kunskapen. Jag var nojjig. Det blev en befrielse sen när jag flyttade hemifrån, jag behövde inte tänka på vart min kaffemugg var, jag behövde inte sterilisera saker.

Men sen började jag forska, vad är hiv, vart går gränsen. Då började jag inse att jag hade överdrivit, folk får lov att dricka ur min kaffemugg, folk får lov att röka min cigarett. Då utvecklades ett annat beteende, att jag kunde skoja. Ja visst, här får du min cigarett, men då får du också hiv. Det var mitt sätt att bearbeta, jag skämtade mycket.

Hur var läkaren och vad sades emellan er under denna tiden? Pratade ni om detta?

Nä, det var mest hur mår du, så här ser dina värden ut. På den tiden gick man inte på behandling direkt, man fick det först när man låg under 300-350. Men sånt pratade man inte om tyvärr.

Din kompis, pratade ni?

Nä, hon kunde fråga ibland, har du varit hos din läkare? Ja, och allt är bra? Ja svarade jag. Ok – Ok. Hon sa att du inte är sjukdomen, du är Suz. Visst hon lyssnade, men vi fortsatte leva våra liv, men jag levde ändå i någon slags rädsla. Hela tiden. Jag hade tankarna på ett annat håll.

Hur såg ditt liv ut under den här tiden? 

Innan hiv så åkte jag iväg, jag festade och var iväg på grejer. Mina föräldrar visste aldrig var jag var. 

Nu fann jag mig själv att bara sitta hemma. Jag blev rädd för att träffa nya människor, jag blev osäker i mig själv. Jag reagerade inte. Men jag fick höra det av andra, var är den där spralliga Suz?

Ja, men jag är sprallig sa jag! ”Men du sitter ju bara hemma, varför åker du inte iväg?” Nä, de är tråkiga, jag trivs här. Så jag levde i min lilla bubbla.

“Det tog nästan tio år innan jag började dejta”

Killar fanns inte med i bilden, det ville jag inte veta av. Jag kände liksom att, vem kan acceptera mig? Kände att jag inte var redo och det tog nästan tio år innan jag började dejta. Sen när jag kom in i det där med dejting funderade jag på frågor om, hur, när och var berättar jag att jag har hiv? Det är liksom inte bara att man säger – ”Hej, jag heter Suz, jag har hiv.” Det har jag testat och en massa andra metoder. Att berätta tidigt, att vänta eller att inte alls att berätta. Man kan inte bestämma vad som är rätt eller fel. 

Vet att jag träffade en kille, och jag föll pladask för honom! Vi hade dejtat i ungefär två månader, nästan varje helg och jag märkte att han också fastnade för mig. Så när berättar man, har det redan gått för långt, eller är det för tidigt? Men jag bestämde en kväll för att berätta, för han misstänkte att ”jaha du har varit singel i 10 år, och varför det”?

Mitt svar var att, ”jag har bara inte hittat den rätta”. Han köpte inte riktigt det…

Jag berättade en kväll hemma hos honom och gav den sanna anledningen, det är för att jag har hiv. Han reagerade med att bli stel, tittade på mig, reste sig upp, gick in på toaletten och var säkert därinne i en halvtimme.

Ah okej, tänkte jag, han funderar väl därinne. Men från ingenstans kommer han ut, går in i hallen, tar mina skor, jacka, väska och möter upp mig som sitter i soffan samtidigt som han trycker upp alla mina grejer i bröstkorgen, drar upp mig ur soffan och slänger ur sig en massa hemska ord. ”Jävla hora, jävla hivfitta, nu har du smittat mig!” Ursäkta orden, men det fick jag höra.

Och jag svarade med att, ”vadå smittat dig”? Vi har inte ens haft sex och jag tänkte bara att, även om vi hade haft det hade vi skyddat oss. Jag svarade bara att, ”vart har du fått det ifrån”? ”Ja men vi har ju kyssts” svarade han.

”Men det smittar inte så” svarade jag.

”Det tror jag inte på” svarade han då. Och ville inte lyssna färdigt. Bara öppnade dörren och verkligen slängde ut mig. Klockan var 1-2 på natten och jag bara stod där och tänkte, “what the fuck” och var så ledsen. Jag satte mig i bilen, körde hem, tog på mig pyjamasen och lade mig i sängen men kunde inte sova. Låg där och bara grät. Jävla idiot! Hur fan trög är du? Jag var ledsen, grät och sprang tvärs över gatan till min trygghet, min kompis. Hon öppnade, såg mig i tårar och förstod att det inte hade gått bra. Jag somnade i hennes famn. Det är en av alla min dejter jag har varit på. 

Alla dessa fördomar som folk har om hiv har gjort något med mig. Jag orkade inte riva upp de där såren igen. Där kommer min bror in i bilden, som peppade mig och sa, alla män är inte idioter, du kommer att hitta någon. Och jag sade till brorsan, ”du vet inte vad det handlar om, detta gäller hiv, hade du vågat vara tillsammans med någon som har hiv?”

Jag försökte hela tiden, och blev nedslagen varje gång. Men någonstans kände jag att, jag ska lyckas, jag är värd att hitta någon. Jag är värd att hitta någon som kan älska mig för den jag är trots min hiv. Och redan efter några dejter, sa jag bara fan, hiv, backa av, det är mitt liv.

Vad gjorde att du orkade fortsätta? 

Man vill inte leva själv. Drivkraften i att vilja ha en partner. Jag hade det här, det är dem som inte har kunskapen. Hade de suttit med den kunskapen som jag har så hade de förstått att hiv inte är så farligt.

Sen när jag dejtade killen jag är tillsammans med idag kan jag berätta att vi dejtade ett bra tag och jag förstod att han hade fattat tyckte för mig. Då kände jag mig jättenervös för det här var en kille jag verkligen ville dela mitt liv med. Jag ringde till och med till min läkare i Kristianstad och rådfrågade, hur lägger jag upp det kring att berätta om min hiv för den här killen, på ett fint sätt, utan att skrämma? Får jag lov att säga att jag inte smittar sexuellt? Ja visst sa han.

Men jag tänkte, det låter ju heller inte bra, hur ska jag lägga upp det, hur säger jag det, vad säger jag, när säger jag det. Och sen kom en annan tanke, orkar jag bli utslängd igen? Orkar jag se den här personen öga mot öga. Det var mycket som gick igenom mig där.

Jag gjorde det sen på ett lite fult sätt, jag tycker själv det är fegt, men jag kände att jag gått igenom så mycket och jag orkar inte bli utslängd från Malmö och köra till min lilla by. Så jag vet att vi pratade på telefon och jag sa till honom att när du har tid, så ring upp mig. Nä, men berätta nu sa han och fortsatte ligga på som bara den. Nu får det bära eller brista tänkte jag – Alltså, jag har en välbehandlad hiv, sa jag. Va, sa han. Jag har en välbehandlad hiv, upprepade jag och fick nog säga det flera gånger innan han förstod vad jag menade, och han hörde inte välbehandlad, utan bara ordet hiv. Nä, detta kommer inte funka började han och spann vidare. Och jag tänkte bara, nä detta vill jag inte höra, jag har hört allt, så jag lade bara på luren och blev förbannad. Vilken inkompetent idiot började jag svära.

“Vill du fortsätta och träffas och så?” frågade jag.

Sen gick det någon timme och då ringer han upp igen. Jaha, tänkte jag, va vill han nu tänkte jag. Men jag svarade och fick höra “Vad menas med välbehandlad hiv?” Oj, han vill veta mer. Då fick jag förklara att jag gick på tabletter som gör så att jag inte smittar sexuellt. “Ofan” fick jag till svar då. “Så du är frisk?”. “Alltså, nej, man kan aldrig bli frisk, men man kan hålla det i schack så pass bra så att de inte hittar det” svarade jag.

“Jaha, aja” sa han. “Vill du fortsätta och träffas och så?” frågade jag. 

“Jaja, bara kom du” sa han då.

Planerar han att misshandla mig eller mörda mig eller så? Men jag tänkte han verkade ganska ok ändå, så när vi träffades igen så hade han läst på lite. Sen pratade vi om det och vi fortsatte dejta, länge, innan han bestämde sig för att det skulle bli vi. Han hade själv ringt till infektionskliniken i Malmö och 1177 och frågat, tagit steget för att läsa på. Han fick samma svar att så länge hon sköter sin medicinering så kommer du aldrig bli smittad. Han sa till mig att så länge du sköter det så litar jag på dig. Så någonstans därute finns det hopp.

Vad hade du sagt till någon som var ny med hiv?

Frågan är hur mottaglig någon är. Jag vet hur mottaglig jag var i början. Jag var inte alls mottaglig. Så allt beror på vart dem är. Är någon långt nere på botten så kan man inte bara säga vad som helst. Jag tänker då, att, ”du känner inte mig, du vet inte vem jag är eller vad jag gått igenom”.  Då måste man försöka prata, hur långt har du kommit? Har du accepterat? Förstår du? Man måste börja försiktigt. Men sen visa på det finns hopp, visst kan vägen vara lång och du kommer möta motgångar. Sen är frågan, hur hanterar du dina motgångar. Lägger du dig ner och börjar lipa eller hoppar du upp på cykeln och cyklar vidare?

Vad tror du är viktigt för att klara av motgångar?

Sätt upp små mål. Jag har haft olika små mål. Jobbigaste biten har nog varit att älska mig själv, att acceptera mig själv. För du kan inte älska någon annan innan du älskar dig själv. Så för mig vart det jobbigt att acceptera att jag har hiv, det är en del av dig. Jag ska inte säga att jag anpassat livet efter hiv, men ändå gör man det på något sätt, på vissa punkter. Felet jag gjorde var att jag pausade mycket i mitt liv, försök att ändå leva, att inte pausa för mycket. Hitta dig själv och börja älska dig själv.

Ingrid är 27 år, bor i Uppsala och har varit yrkesverksam inom vården i 10 år. Efter att ha arbetat som undersköterska i flera år valde hon att plugga vidare till sjuksköterska vid Uppsala Universitet. Genom arbete i äldreomsorgen, på kirurgen och verksamhetsförlagd utbildning har Ingrid stött på flera patienter med hiv. När det så var dags för Ingrid och studiekamraten Jenny att välja ämne för examensarbetet föll valet på just hiv. Frågeställningen de tog sig an att besvara var hur personer som lever med hiv upplever bemötande från vårdpersonal. Vi tog en pratstund med Ingrid, som idag jobbar som sjuksköterska på Akademiska sjukhuset i Uppsala, för att ta reda på varför bemötande i vården är viktigt och vad vi kan göra för att förbättra kunskapsläget om hiv i vården.

Hur kom det sig att ni valde att skriva om hiv och just bemötandet av personer som lever med hiv?

Vi var instruerade att skriva ur ett patientperspektiv och efter att vi diskuterade fram och tillbaka ett tag kändes det som bemötande är ett ganska brett begrepp och vi tyckte det var intressant. Det kändes som att hiv är något man inte riktigt pratar om längre. Kanske mer att man pratar i samhället om stigmatisering och skam kring hiv, men det är intressant att också tänka på bemötandet i vården, och hur personer som lever med hiv upplever stigma och diskriminering i kontakten med vårdpersonal.

Vilken erfarenhet och kunskap av hiv hade du sedan tidigare?

Jag hade nog hyfsat bra koll, kanske inte jättekoll på siffror, men i gymnasiet när jag läste till undersköterska hade vi besök från en patientförening. De var väl där för att berätta om hur det är att leva med det och försöka slå hål på den här stigmatiseringen kring hiv och det var väl lite här som jag fick bilden av varför det är så viktigt att prata om hiv. Vi lever i ett modernt samhälle men så mycket lever kvar om hur det var på 80-talet om hiv, då det var en sjukdom där personer utvecklade aids och avled. Folk lever ändå kvar i det här att hiv är så farligt och knappt vågar ta i personer som lever med hiv. Det är så sjukt hur den här okunskapen lever kvar.

Under arbetets gång, var det något du fann anmärkningsvärt om hiv, som du inte visste innan?

Jag såg en video från en överläkare från en infektionsklinik, jag tror den var gjord av Hiv-Sverige eller Folkhälsomyndigheten. Hon pratade om att hiv är så stigmatiserat och vi är så rädda för det, men vem som helst kan drabbas. Och så sa hon “Jag kan ha hiv, men du har inte en aning om det”. Vi har den här bilden att man är oansvarig, har många sexuella partners, och det är så galet att det fortfarande är så, för vem som helst kan få hiv. Så vad hon sa om att vem som helst kan drabbas är så sant.

Att även läsa undersökningar om att folk inte tycker eller tror att personer med hiv kan jobba med vad som helst, och att personer med hiv inte kan vara öppna på sin arbetsplats. Vi behandlar ju inte andra kroniskt sjuka på samma sätt, personer med depression eller  cancerpatienter som exempel, utan det här är något speciellt med hiv, den här bilden vad hiv är idag hänger kvar från förr.

Vad är problemet med dåligt bemötande i vården, vad får det för effekter?

Vården är en plats dit man ska kunna komma utan att känna dömande åsikter eller värderingar. Jag menar om du söker för ont i magen och det ändå blir din hiv som hamnar i fokus? Du ska inte behöva utstå den okunskapen.

Problemet är att det blir lätt väldigt stissigt, folk i vården kan bli så himla försiktiga när det gäller blodsmitta. I själva verket ska du såklart behandlas som alla andra patienter, för vi vet inte vem som kan ha en blodsmitta. Kanske kan det vara jag, bara för att jag som 27 år, hetero och uppvuxen i Sverige inte passar in i den normen eller kanske inte passar in i en grupp som folk tror har hiv.

Om du har en depression och går till vårdcentralen för att du har ont i fingret, då är din depression i det här fallet inte relevant. Effekten det kan ge är ju att patienter inte söker vård på grund av bemötande, eller som med hiv, på grund av stigmatisering.

Vad behöver vi göra för att förändra det här?

Dels behöver vi prata mer om det. Båda jag och Jenny har reflekterat över hur lite vi läste om hiv på sjuksköterskeutbildningen. Vi läste lite om hiv och patiofysiologi, vilket är ungefär om smittvägar och hur det sprider sig i kroppen. Men vi har inte pratat något om bemötande eller etiska aspekter, och jag tror vi behöver lyfta de frågorna mer. 

Hur skulle det kunna se ske rent praktiskt?

Lyfta frågorna på arbetsplatsen, till exempel genom studiedagar, även om jag också förstår att det är en resursfråga. Diskutera aspekterna och ha en öppen diskussion. Sen att inkludera patienterna och låta er röst bli hörd, vad upplever ni som problematiskt och ta lärdom av det för att se vad vi kan göra bättre.

På din arbetsplats idag, hur hanterar ni hiv där?

Vi har faktiskt inte pratat så mycket om det i arbetsgruppen, men det är något som vi måste ta upp. Jag hade en kompis som jobbade som polis, som träffade på en person med hiv, jag kommer inte ihåg om de skulle anhålla honom eller va det var, men de var han och två kollegor och när de fick reda på att personen hade hiv backade båda hans kollegor. Och han sa det efteråt att han visste ju att det inte var något problem. I den här situationen hade han bara frågat om personen som de anhöll tog några läkemedel och sköter du det. Men om han inte vetat detta så hade kanske han också backat eller tagit på sig extra utrustning, och jag menar, det är med så enkla medel en situation som den här kan hanteras bra, med kunskap helt enkelt, istället för att den här personen som skulle anhållas ska känna att de ska tas i med tång. 

Är kompetens eller kunskap nyckeln till att bli bättre på bemötande?

Absolut, jag tror att det behöver satsas mer på utbildning och att det följs upp, så att vi bibehåller och inte tappar kunskap. Sen behöver vi anamma och ta in personer som lever med hiv och höra era historier, hur era upplevelser är. När det kommer till bemötande är det ändå det som spelar roll i slutändan. Vi är fortfarande väldigt dåliga på bemötande och det finns mycket kvar att förbättra.

Vem ansvar är det att se till att det blir bättre?

Jag tycker det är allas ansvar, iallafall om man jobbar inom vården, det finns mycket information att tillgå. Och sedan kanske också att media pratar mer öppet om hiv, det kanske inte är alla som går in och läser på Folkhälsomyndigheten, utan vi behöver öppet och brett pratar om det i till exempel sociala medier och samhället i stort.

Vad kan vi som lever med hiv själva göra för att påverka och förbättra?

Jag tycker det är bra om man vågar att säga ifrån, säg till att “jag blir inte behandlad bra och på rätt sätt”. Patientombudsmannen finns ju till exempel om man blir dåligt bemött i vården. Jag förstår att det är svårt för patienten själv, som enskild individ, att behöva lyfta detta och som det är idag behöver man ju heller inte berätta om hiv, det står i journalen och kan inte missas så i grund och botten är det läkare och sjuksköterskors ansvar.

 Är det något du skulle vilja lyfta? 

När vi läste litteraturen tog vi in artiklar från hela världen, både från utvecklingsländer och länder i Europa. Det var många rent av fruktansvärda saker som personer med hiv tar upp, berättelser om hur de har blivit behandlade, det är så galet. Skillnaden är sen heller inte så stor. Jag hade ändå bilden av att i utvecklingsländer där kanske tillgången till läkemedel är begränsad och det talas mindre om hiv och stigmatiseringen skulle situationen vara sämre, men sen när man kollar nyare studier som är gjorda i till exempel Europa, då skiljer det sig inte så mycket, upplevelserna från personer som lever med hiv är väldigt lika. Vad beror det på? Jag trodde inte att det fortfarande var så illa, med tanke på hur långt vi ändå kommit med behandlingen.

In Kordofan region, we have a popular saying: “two people lookalike do not live”, meaning that if two members of the family share features and resemblances, one of them must die and one of them would rather live. 

When I was seven years old, fate decided that my father died. As I accompanied my mother as a youngster, to any place or someone came across us on the street, the conversation would start with a question to my mother: “Is this your son?” 

As my mother answered yes, that person spoke out and passed judgment that I must have killed my father. 

As a child I, neither did I understand the old saying nor was I comprehending why anyone would say I killed my father. This created an indescribable state of terror and guilt in me, and I would start to cry and scream: ”I swear to God, I didn’t kill him.”

As I grew older I eventually learned what the saying meant and could read these situations for what they were. From being instilled with fear and guilt of being a murderer, my thoughts transformed and a belief set in that I will likely die from cancer like my father. 

Fast forward, seminars and awareness campaigns were held in schools to raise awareness about the risks of having sex outside the framework determined by society and in the way legislated by religion. They were nothing but a huge support to the concept that STDs and particularly HIV are wrath and divine punishment for people who do not abide by the teachings and limits of religion, and of course the greatest amount of slander and blame belonged to members of LGBTQ+ community who are collectively reduced to the description of ”Lawaita” which means Faggots.

Since I am a luty(faggot) and I was very certain and convinced of my identity, the virus constituted an obsession for me. This was spurred on by people being televised in a very bad condition diagnosed with cancer and other diseases, at the time no treatment was available.

Some may ask, why does he call himself a faggot, while this word carries a lot of slander, condemnation and humiliation? My answer is simply that societies always tend to attach some value to certain vocabulary in order to subjugate some members of society or belittle them. Throughout history, many of the vocabularies with a negative meaning, the original meaning was mutated and dressed up with a positive meaning as a way to support certain purposes and establish specific concepts. This serves not only a linguistic function, where the recipient feels insulted and the speaker gains pleasure, but also gives the latter power and superiority. In one way or another, we are the ones who define the vocabularies and their strength and impact, whether it is negative or positive. Therefore, I do not allow or give a person the power and the privilege of insulting me by using words or any other means.

Going back to the sequence of events and my obsession of the virus, I always made sure to take safety measures before having sex, unlike some people who abstain from sex. Despite my panic about sex triggered by rape at a young age, sex to me is a way of deep communication between two souls rather than just physical contact. But it seems that sometimes one is not able to escape from his fears that have settled deep within him, as if he becomes like a magnet that pulls them in his direction whenever he makes an effort to avoid them.

When the doctor told me to wait for him in the office to tell me about the test result, I read the result in his eyes before he even declared it. To be frank I expected it, since of all people in the entire universe I believe I’m the one who is most obsessed with looking for symptoms of cancer and HIV.

I received the news coldly with internal denial. It’s part of my nature when facing crises and adversity. I can be colder than Antarctica, but may nonetheless melt later.

I remember I called my mother the next day. I needed energy, and she was always like a dynamo that generates energy in me and pushes me forward. However, I certainly could not tell her about my infection. 

As soon as she picked up, the ice melted and I started crying hysterically. She was very worried and asked me: ”What’s the matter darling? boy, do not make me more worried and sad, I feel so much heaviness since you left to Egypt”

I answered her: ”I am tired and fed up with life, why does life not want to have mercy on me and hit me with all its might, why am I the one who always receives harm while I never hurt anyone? Why did I had to leave my country and those who I love? I am ok, don’t worry I just miss you a lot.”

The effect of HIV on me has not been as severe as other traumatizing experiences that I have lived through thus far. Surprisingly thanks to the infection, I felt a sense of belonging somewhere.

I came to Sweden and met the doctor, and a social worker who referred me to the Positiva Gruppen Syd organization. At that moment, I felt a sense of belonging. Although I have been to different places in Sweden but never had the feeling I get, every time I walk into Positiva Gruppen Syd´s office. I feel at home and among my family. I lived 28 years, deprived of this feeling. And believe me, I cannot put the beauty and depth of this feeling in words because it exceeds the limit of description. Possibly because I experience it for the first time.

This concept may be a little strange, even for me, but I consider my HIV status as a bonus, since because of it, I can feel things that I have been missing for a long time. In any case, HIV (this is in my own interpretation, and of course everyone is free to live the experiences and interpret them individually) is not harder than living almost three decades struggling just for being different than the rest of the people around you.