Ingrid är 27 år, bor i Uppsala och har varit yrkesverksam inom vården i 10 år. Efter att ha arbetat som undersköterska i flera år valde hon att plugga vidare till sjuksköterska vid Uppsala Universitet. Genom arbete i äldreomsorgen, på kirurgen och verksamhetsförlagd utbildning har Ingrid stött på flera patienter med hiv. När det så var dags för Ingrid och studiekamraten Jenny att välja ämne för examensarbetet föll valet på just hiv. Frågeställningen de tog sig an att besvara var hur personer som lever med hiv upplever bemötande från vårdpersonal. Vi tog en pratstund med Ingrid, som idag jobbar som sjuksköterska på Akademiska sjukhuset i Uppsala, för att ta reda på varför bemötande i vården är viktigt och vad vi kan göra för att förbättra kunskapsläget om hiv i vården.
Hur kom det sig att ni valde att skriva om hiv och just bemötandet av personer som lever med hiv?
Vi var instruerade att skriva ur ett patientperspektiv och efter att vi diskuterade fram och tillbaka ett tag kändes det som bemötande är ett ganska brett begrepp och vi tyckte det var intressant. Det kändes som att hiv är något man inte riktigt pratar om längre. Kanske mer att man pratar i samhället om stigmatisering och skam kring hiv, men det är intressant att också tänka på bemötandet i vården, och hur personer som lever med hiv upplever stigma och diskriminering i kontakten med vårdpersonal.
Vilken erfarenhet och kunskap av hiv hade du sedan tidigare?
Jag hade nog hyfsat bra koll, kanske inte jättekoll på siffror, men i gymnasiet när jag läste till undersköterska hade vi besök från en patientförening. De var väl där för att berätta om hur det är att leva med det och försöka slå hål på den här stigmatiseringen kring hiv och det var väl lite här som jag fick bilden av varför det är så viktigt att prata om hiv. Vi lever i ett modernt samhälle men så mycket lever kvar om hur det var på 80-talet om hiv, då det var en sjukdom där personer utvecklade aids och avled. Folk lever ändå kvar i det här att hiv är så farligt och knappt vågar ta i personer som lever med hiv. Det är så sjukt hur den här okunskapen lever kvar.
Under arbetets gång, var det något du fann anmärkningsvärt om hiv, som du inte visste innan?
Jag såg en video från en överläkare från en infektionsklinik, jag tror den var gjord av Hiv-Sverige eller Folkhälsomyndigheten. Hon pratade om att hiv är så stigmatiserat och vi är så rädda för det, men vem som helst kan drabbas. Och så sa hon “Jag kan ha hiv, men du har inte en aning om det”. Vi har den här bilden att man är oansvarig, har många sexuella partners, och det är så galet att det fortfarande är så, för vem som helst kan få hiv. Så vad hon sa om att vem som helst kan drabbas är så sant.
Att även läsa undersökningar om att folk inte tycker eller tror att personer med hiv kan jobba med vad som helst, och att personer med hiv inte kan vara öppna på sin arbetsplats. Vi behandlar ju inte andra kroniskt sjuka på samma sätt, personer med depression eller cancerpatienter som exempel, utan det här är något speciellt med hiv, den här bilden vad hiv är idag hänger kvar från förr.
Vad är problemet med dåligt bemötande i vården, vad får det för effekter?
Vården är en plats dit man ska kunna komma utan att känna dömande åsikter eller värderingar. Jag menar om du söker för ont i magen och det ändå blir din hiv som hamnar i fokus? Du ska inte behöva utstå den okunskapen.
Problemet är att det blir lätt väldigt stissigt, folk i vården kan bli så himla försiktiga när det gäller blodsmitta. I själva verket ska du såklart behandlas som alla andra patienter, för vi vet inte vem som kan ha en blodsmitta. Kanske kan det vara jag, bara för att jag som 27 år, hetero och uppvuxen i Sverige inte passar in i den normen eller kanske inte passar in i en grupp som folk tror har hiv.
Om du har en depression och går till vårdcentralen för att du har ont i fingret, då är din depression i det här fallet inte relevant. Effekten det kan ge är ju att patienter inte söker vård på grund av bemötande, eller som med hiv, på grund av stigmatisering.
Vad behöver vi göra för att förändra det här?
Dels behöver vi prata mer om det. Båda jag och Jenny har reflekterat över hur lite vi läste om hiv på sjuksköterskeutbildningen. Vi läste lite om hiv och patiofysiologi, vilket är ungefär om smittvägar och hur det sprider sig i kroppen. Men vi har inte pratat något om bemötande eller etiska aspekter, och jag tror vi behöver lyfta de frågorna mer.
Hur skulle det kunna se ske rent praktiskt?
Lyfta frågorna på arbetsplatsen, till exempel genom studiedagar, även om jag också förstår att det är en resursfråga. Diskutera aspekterna och ha en öppen diskussion. Sen att inkludera patienterna och låta er röst bli hörd, vad upplever ni som problematiskt och ta lärdom av det för att se vad vi kan göra bättre.
På din arbetsplats idag, hur hanterar ni hiv där?
Vi har faktiskt inte pratat så mycket om det i arbetsgruppen, men det är något som vi måste ta upp. Jag hade en kompis som jobbade som polis, som träffade på en person med hiv, jag kommer inte ihåg om de skulle anhålla honom eller va det var, men de var han och två kollegor och när de fick reda på att personen hade hiv backade båda hans kollegor. Och han sa det efteråt att han visste ju att det inte var något problem. I den här situationen hade han bara frågat om personen som de anhöll tog några läkemedel och sköter du det. Men om han inte vetat detta så hade kanske han också backat eller tagit på sig extra utrustning, och jag menar, det är med så enkla medel en situation som den här kan hanteras bra, med kunskap helt enkelt, istället för att den här personen som skulle anhållas ska känna att de ska tas i med tång.
Är kompetens eller kunskap nyckeln till att bli bättre på bemötande?
Absolut, jag tror att det behöver satsas mer på utbildning och att det följs upp, så att vi bibehåller och inte tappar kunskap. Sen behöver vi anamma och ta in personer som lever med hiv och höra era historier, hur era upplevelser är. När det kommer till bemötande är det ändå det som spelar roll i slutändan. Vi är fortfarande väldigt dåliga på bemötande och det finns mycket kvar att förbättra.
Vem ansvar är det att se till att det blir bättre?
Jag tycker det är allas ansvar, iallafall om man jobbar inom vården, det finns mycket information att tillgå. Och sedan kanske också att media pratar mer öppet om hiv, det kanske inte är alla som går in och läser på Folkhälsomyndigheten, utan vi behöver öppet och brett pratar om det i till exempel sociala medier och samhället i stort.
Vad kan vi som lever med hiv själva göra för att påverka och förbättra?
Jag tycker det är bra om man vågar att säga ifrån, säg till att “jag blir inte behandlad bra och på rätt sätt”. Patientombudsmannen finns ju till exempel om man blir dåligt bemött i vården. Jag förstår att det är svårt för patienten själv, som enskild individ, att behöva lyfta detta och som det är idag behöver man ju heller inte berätta om hiv, det står i journalen och kan inte missas så i grund och botten är det läkare och sjuksköterskors ansvar.
Är det något du skulle vilja lyfta?
När vi läste litteraturen tog vi in artiklar från hela världen, både från utvecklingsländer och länder i Europa. Det var många rent av fruktansvärda saker som personer med hiv tar upp, berättelser om hur de har blivit behandlade, det är så galet. Skillnaden är sen heller inte så stor. Jag hade ändå bilden av att i utvecklingsländer där kanske tillgången till läkemedel är begränsad och det talas mindre om hiv och stigmatiseringen skulle situationen vara sämre, men sen när man kollar nyare studier som är gjorda i till exempel Europa, då skiljer det sig inte så mycket, upplevelserna från personer som lever med hiv är väldigt lika. Vad beror det på? Jag trodde inte att det fortfarande var så illa, med tanke på hur långt vi ändå kommit med behandlingen.