I den här artikeln möter vi Suz som fick sitt hivbesked i början av 2000-talet. I intervjun delar Suz med sig om att leva med hiv, de utmaningar hon mött och vägen framåt till att leva ett fullgott liv med hiv.
Vem är Suz?
Just nu är jag en lycklig tjej på 41 år, sambo och med två hundar. Men Suz har inte alltid varit den lyckliga personen, det har varit mycket negativitet omkring mig. Allt var negativt.
Jag kan börja med att berätta om hur jag fick hiv, vilket var genom en våldtäkt som jag polisanmälde.
När man gör en polisanmälan för våldtäkt går man igenom en gynekologisk undersökning. Genom det fick de reda på att jag hade hiv och jag fick ett telefonsamtal från kvinnokliniken där de berättade att jag var tvungen att komma in för att lämna fler prover då de misstänkte att jag hade hiv.
För mig var hiv inte något som fanns i Sverige, det var något som fanns utomlands. Det finns inte här, vad är det för något? Men jag fick åka dagen efter samtalet och ta nya prover. Jag tror det gick ytterligare två dagar efter det och då fick jag ett telefonsamtal – du har hiv. Allt gick väldigt snabbt.
Hur var tiden efter att du fått hiv?
Jag var 20-21 och bodde hemma med föräldrarna. Jag hade gått igenom en våldtäkt och de såg att jag inte mådde bra så de kunde inte sätta fingret på att jag hade fått någon sjukdom.
Kände bara gud, alltså, jag fick panikångest. Kommer ihåg att jag gick hem till min bästa kompis och berättade att jag har hiv. Sen tänkte jag – varför säger jag detta, hiv är ju smittsamt och jag trodde jag smittade på alla sätt och jag vet att hon kramade om mig och sa – “Du, detta fixar vi”. Och jag har bara ett svagt minne av att hon följde med mig till läkaren på första besöket, där träffade jag en läkare, en kurator och det enda jag minns av hela det samtalet var bara att – när kommer jag att dö?
När jag kommer hem och tittar på mina föräldrar så tänker jag – Hur ska jag berätta för mina föräldrar att jag har en dödlig sjukdom? Och på något sätt tog jag mod och berätta det här, och mina föräldrar bara titta på mig och svarade – “Vad fan säger du?”
Min bror som är lite mer välutbildad fick en chock, så han bara tog sina nycklar, satte sig i bilen och körde iväg. Och där stod jag, och blev dödsförklarad av min pappa när han sa – “Du har ena foten i graven”. Jag minns inte så mycket mer vad som hände den kvällen men jag sa iallafall att de ska få träffa min läkare så att de får mer information.
När vi sedan träffade läkaren kommer jag ihåg att min läkare sa till mina föräldrar, hon kommer inte dö av hiv, det finns så mycket tabletter att hon får inte AIDS längre. Det är större risk att hon dör av cancer eller andra sjukdomar. Men på något sätt så litar man inte på det, man hade blivit inprintad av tv, tidningar, massmedia vad hiv är.
Jag kommer inte ihåg så mycket av det första året, jag levde i en dvala. Det jag kan komma ihåg är att folk inte fick röra mig på grund av våldtäkten. Om min pappa, bror eller en annan man rörde mig så äcklade det mig. När det gäller hiv så fick folk inte röra mina bestick, min kaffemugg, tandborsten den skulle spritas av, toalettestolen skulle också spritas av. Jag rökte på den tiden så folk fick inte röra min cigarett eller få sista blosset. När jag hade mens så skulle trosorna plastas in och bindorna slängas separat. Ingen fick röra mig!
Vart kom de här extra åtgärderna ifrån?
Jag var rädd att smitta andra, jag hade inte kunskapen. Jag var nojjig. Det blev en befrielse sen när jag flyttade hemifrån, jag behövde inte tänka på vart min kaffemugg var, jag behövde inte sterilisera saker.
Men sen började jag forska, vad är hiv, vart går gränsen. Då började jag inse att jag hade överdrivit, folk får lov att dricka ur min kaffemugg, folk får lov att röka min cigarett. Då utvecklades ett annat beteende, att jag kunde skoja. Ja visst, här får du min cigarett, men då får du också hiv. Det var mitt sätt att bearbeta, jag skämtade mycket.
Hur var läkaren och vad sades emellan er under denna tiden? Pratade ni om detta?
Nä, det var mest hur mår du, så här ser dina värden ut. På den tiden gick man inte på behandling direkt, man fick det först när man låg under 300-350. Men sånt pratade man inte om tyvärr.
Din kompis, pratade ni?
Nä, hon kunde fråga ibland, har du varit hos din läkare? Ja, och allt är bra? Ja svarade jag. Ok – Ok. Hon sa att du inte är sjukdomen, du är Suz. Visst hon lyssnade, men vi fortsatte leva våra liv, men jag levde ändå i någon slags rädsla. Hela tiden. Jag hade tankarna på ett annat håll.
Hur såg ditt liv ut under den här tiden?
Innan hiv så åkte jag iväg, jag festade och var iväg på grejer. Mina föräldrar visste aldrig var jag var.
Nu fann jag mig själv att bara sitta hemma. Jag blev rädd för att träffa nya människor, jag blev osäker i mig själv. Jag reagerade inte. Men jag fick höra det av andra, var är den där spralliga Suz?
Ja, men jag är sprallig sa jag! ”Men du sitter ju bara hemma, varför åker du inte iväg?” Nä, de är tråkiga, jag trivs här. Så jag levde i min lilla bubbla.
“Det tog nästan tio år innan jag började dejta”
Killar fanns inte med i bilden, det ville jag inte veta av. Jag kände liksom att, vem kan acceptera mig? Kände att jag inte var redo och det tog nästan tio år innan jag började dejta. Sen när jag kom in i det där med dejting funderade jag på frågor om, hur, när och var berättar jag att jag har hiv? Det är liksom inte bara att man säger – ”Hej, jag heter Suz, jag har hiv.” Det har jag testat och en massa andra metoder. Att berätta tidigt, att vänta eller att inte alls att berätta. Man kan inte bestämma vad som är rätt eller fel.
Vet att jag träffade en kille, och jag föll pladask för honom! Vi hade dejtat i ungefär två månader, nästan varje helg och jag märkte att han också fastnade för mig. Så när berättar man, har det redan gått för långt, eller är det för tidigt? Men jag bestämde en kväll för att berätta, för han misstänkte att ”jaha du har varit singel i 10 år, och varför det”?
Mitt svar var att, ”jag har bara inte hittat den rätta”. Han köpte inte riktigt det…
Jag berättade en kväll hemma hos honom och gav den sanna anledningen, det är för att jag har hiv. Han reagerade med att bli stel, tittade på mig, reste sig upp, gick in på toaletten och var säkert därinne i en halvtimme.
Ah okej, tänkte jag, han funderar väl därinne. Men från ingenstans kommer han ut, går in i hallen, tar mina skor, jacka, väska och möter upp mig som sitter i soffan samtidigt som han trycker upp alla mina grejer i bröstkorgen, drar upp mig ur soffan och slänger ur sig en massa hemska ord. ”Jävla hora, jävla hivfitta, nu har du smittat mig!” Ursäkta orden, men det fick jag höra.
Och jag svarade med att, ”vadå smittat dig”? Vi har inte ens haft sex och jag tänkte bara att, även om vi hade haft det hade vi skyddat oss. Jag svarade bara att, ”vart har du fått det ifrån”? ”Ja men vi har ju kyssts” svarade han.
”Men det smittar inte så” svarade jag.
”Det tror jag inte på” svarade han då. Och ville inte lyssna färdigt. Bara öppnade dörren och verkligen slängde ut mig. Klockan var 1-2 på natten och jag bara stod där och tänkte, “what the fuck” och var så ledsen. Jag satte mig i bilen, körde hem, tog på mig pyjamasen och lade mig i sängen men kunde inte sova. Låg där och bara grät. Jävla idiot! Hur fan trög är du? Jag var ledsen, grät och sprang tvärs över gatan till min trygghet, min kompis. Hon öppnade, såg mig i tårar och förstod att det inte hade gått bra. Jag somnade i hennes famn. Det är en av alla min dejter jag har varit på.
Alla dessa fördomar som folk har om hiv har gjort något med mig. Jag orkade inte riva upp de där såren igen. Där kommer min bror in i bilden, som peppade mig och sa, alla män är inte idioter, du kommer att hitta någon. Och jag sade till brorsan, ”du vet inte vad det handlar om, detta gäller hiv, hade du vågat vara tillsammans med någon som har hiv?”
Jag försökte hela tiden, och blev nedslagen varje gång. Men någonstans kände jag att, jag ska lyckas, jag är värd att hitta någon. Jag är värd att hitta någon som kan älska mig för den jag är trots min hiv. Och redan efter några dejter, sa jag bara fan, hiv, backa av, det är mitt liv.
Vad gjorde att du orkade fortsätta?
Man vill inte leva själv. Drivkraften i att vilja ha en partner. Jag hade det här, det är dem som inte har kunskapen. Hade de suttit med den kunskapen som jag har så hade de förstått att hiv inte är så farligt.
Sen när jag dejtade killen jag är tillsammans med idag kan jag berätta att vi dejtade ett bra tag och jag förstod att han hade fattat tyckte för mig. Då kände jag mig jättenervös för det här var en kille jag verkligen ville dela mitt liv med. Jag ringde till och med till min läkare i Kristianstad och rådfrågade, hur lägger jag upp det kring att berätta om min hiv för den här killen, på ett fint sätt, utan att skrämma? Får jag lov att säga att jag inte smittar sexuellt? Ja visst sa han.
Men jag tänkte, det låter ju heller inte bra, hur ska jag lägga upp det, hur säger jag det, vad säger jag, när säger jag det. Och sen kom en annan tanke, orkar jag bli utslängd igen? Orkar jag se den här personen öga mot öga. Det var mycket som gick igenom mig där.
Jag gjorde det sen på ett lite fult sätt, jag tycker själv det är fegt, men jag kände att jag gått igenom så mycket och jag orkar inte bli utslängd från Malmö och köra till min lilla by. Så jag vet att vi pratade på telefon och jag sa till honom att när du har tid, så ring upp mig. Nä, men berätta nu sa han och fortsatte ligga på som bara den. Nu får det bära eller brista tänkte jag – Alltså, jag har en välbehandlad hiv, sa jag. Va, sa han. Jag har en välbehandlad hiv, upprepade jag och fick nog säga det flera gånger innan han förstod vad jag menade, och han hörde inte välbehandlad, utan bara ordet hiv. Nä, detta kommer inte funka började han och spann vidare. Och jag tänkte bara, nä detta vill jag inte höra, jag har hört allt, så jag lade bara på luren och blev förbannad. Vilken inkompetent idiot började jag svära.
“Vill du fortsätta och träffas och så?” frågade jag.
Sen gick det någon timme och då ringer han upp igen. Jaha, tänkte jag, va vill han nu tänkte jag. Men jag svarade och fick höra “Vad menas med välbehandlad hiv?” Oj, han vill veta mer. Då fick jag förklara att jag gick på tabletter som gör så att jag inte smittar sexuellt. “Ofan” fick jag till svar då. “Så du är frisk?”. “Alltså, nej, man kan aldrig bli frisk, men man kan hålla det i schack så pass bra så att de inte hittar det” svarade jag.
“Jaha, aja” sa han. “Vill du fortsätta och träffas och så?” frågade jag.
“Jaja, bara kom du” sa han då.
Planerar han att misshandla mig eller mörda mig eller så? Men jag tänkte han verkade ganska ok ändå, så när vi träffades igen så hade han läst på lite. Sen pratade vi om det och vi fortsatte dejta, länge, innan han bestämde sig för att det skulle bli vi. Han hade själv ringt till infektionskliniken i Malmö och 1177 och frågat, tagit steget för att läsa på. Han fick samma svar att så länge hon sköter sin medicinering så kommer du aldrig bli smittad. Han sa till mig att så länge du sköter det så litar jag på dig. Så någonstans därute finns det hopp.
Vad hade du sagt till någon som var ny med hiv?
Frågan är hur mottaglig någon är. Jag vet hur mottaglig jag var i början. Jag var inte alls mottaglig. Så allt beror på vart dem är. Är någon långt nere på botten så kan man inte bara säga vad som helst. Jag tänker då, att, ”du känner inte mig, du vet inte vem jag är eller vad jag gått igenom”. Då måste man försöka prata, hur långt har du kommit? Har du accepterat? Förstår du? Man måste börja försiktigt. Men sen visa på det finns hopp, visst kan vägen vara lång och du kommer möta motgångar. Sen är frågan, hur hanterar du dina motgångar. Lägger du dig ner och börjar lipa eller hoppar du upp på cykeln och cyklar vidare?
Vad tror du är viktigt för att klara av motgångar?
Sätt upp små mål. Jag har haft olika små mål. Jobbigaste biten har nog varit att älska mig själv, att acceptera mig själv. För du kan inte älska någon annan innan du älskar dig själv. Så för mig vart det jobbigt att acceptera att jag har hiv, det är en del av dig. Jag ska inte säga att jag anpassat livet efter hiv, men ändå gör man det på något sätt, på vissa punkter. Felet jag gjorde var att jag pausade mycket i mitt liv, försök att ändå leva, att inte pausa för mycket. Hitta dig själv och börja älska dig själv.