I Skåne får cirka 1 100 personer behandling för hiv på någon av regionens fyra infektionskliniker. En fantastisk medicinsk utveckling har gjort hiv till en kronisk sjukdom som relativt enkelt behandlas med ett eller ett par tabletter om dagen. I ett smittskyddsperspektiv gör behandlingen att personer med hiv inte riskerar att föra viruset vidare, även om kondom vid sexuellt umgänge inte används. Den medicinska utveckling till trots lever ett stort stigma kring hiv kvar. Stigmat gör att många som lever med hiv inte vågar berätta öppet om sin hiv-status och lever i det tysta med sin diagnos. Stigmat och tystnaden bidrar till ohälsa, isolering och ett onödigt lidande.
För att komma till rätta med detta problem skrev Socialdemokraterna i Skåne en motion som den 21 december 2021 togs upp i Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne. Motionen föreslog införande av systematiserad peer-support för personer som lever med hiv i Region Skåne, vilket konkret skulle innebära att infektionskliniker verkar som kontaktpunkt för peer-support och därmed aktivt medverkar till att personer med hiv kan stötta och hjälpa varandra till bättre psykosocial hälsa och välmående. Peer-support för personer som lever med hiv är en väl beprövad metod och finns sedan flera år som en integrerad del av hälso- och sjukvården i till exempel Storbritannien och Kanada. I Skåne har systematiserad peer-support framgångsrikt använts inom Vuxenpsykiatrin i flera år och bidragit till en mer personcentrerad vård. Efter att Hälso- och Sjukvårdsnämnden förhört sig hos infektionsklinikerna i Region Skåne valde nämnden dessvärre enbart att besvara motionen. Som södra Sveriges största patientförening för personer som lever med hiv menar Positiva Gruppen Syd att besvarandet innehåller ett flertal brister och att nämndens slutsats görs på felaktiga grunder.
För det första, Folkhälsomyndigheten publicerade 2020 en studie om unga som lever med hiv i Sverige. Enligt rapporten är endast 39% så öppna med sin hiv-status som de önskar och en lika stor andel rapporterar suicidtankar. Respondenterna uttrycker behov av att träffa andra som lever med hiv samt stöd för att kunna bli mer öppna med sin hiv-status. Rapporten är i relation till öppenhet samstämmig med tidigare forskning. Att vara mer öppen, lära sig mer om sin diagnos och att kunna prata och lära från andra i samma situation är fundamentala delar i peer-support och en del av god hälsa och att lära sig leva ett bättre liv med hiv.
I den besvarade motionen från Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne har infektionsklinikerna i Helsingborg och Malmö/Lund svarat vad de anser om att införa systematiserad peer-support för personer som lever med hiv.
Klinikerna ser positivt på initiativet, däremot ser HIV-ansvariga på Malmö/Lund klinikerna “inte något behov av att bli mera proaktiva än vad som nu är fallet.”
Vi är mycket bekymrade av den diskrepans som förefaller finnas mellan Malmö/Lund klinikernas uppfattning om målgruppen och det behov som finns belagt i Folkhälsomyndighetens målgruppsstudier. I svaret från klinikerna hänvisas inte till några studier, data eller resultat som stödjer att nuvarande arbetssätt är adekvat och leder till önskvärda resultat.
För det andra, klinikerna menar vidare att “många som smittas med hiv vill hålla det inom familjen eller en nära krets av närstående utan att blanda in utomstående.” och att detta är grund till varför få är intresserade av peer-support.
I Folkhälsomyndighetens rapport Att leva med hiv (2016) framkommer mycket riktigt att 4 av 5 personer som lever med hiv är oroliga för att berätta om sin hiv för andra. Samtidigt saknar en stor del av de personer som lever med hiv stöd i sin omgivning i relation till sin hiv och nära hälften av de svarande skulle vilja vara mer öppna med sin status. Resultaten visar även på att öppenhet kring hiv-status korrelerar med bättre livskvalitet, medan att inte ha berättat om sin diagnos påverkar livskvalitet negativt.
Hur kommer det sig att klinikens uppfattning skiljer sig från de nationella målgruppsstudierna från Folkhälsomyndigheten? Har kliniken insikt att se hur deras förhållningssätt till öppenhet och (uteblivna) stöd för att kunna bli mer öppen påverkar sina patienters hälsa och välmående?
Att inte arbeta med peer-support när underlaget är så tydligt och pekar på ett behov av att träffa andra i samma situation är mycket anmärkningsvärt. Vi noterar även här att klinikerna inte hänvisar till någon forskning i sina svar.
För det tredje, klinikerna menar vidare i svaret att “peer-support kan vara viktigt för en del hiv-positiva”. Att kliniken själva fäller avgörandet om vem som skulle kunna gynnas är synnerligen problematiskt och bidrar till en ojämlik vård. Syftet med systematiserad peer-support är att stöd informeras om och erbjuds genomgående till alla som lever med hiv, just för att skapa en jämlik tillgång till stöd där patienten själv kan göra valet vilket eller vad för typ av stöd hen har behov av. Det beslutet ska inte tas från patienten genom klinikens egen filtrering och godtyckliga bedömning.
Avslutningsvis, i Smittskyddslagens 4 kap 1§ står det uttryckligen att personer som bär på en smittsam sjukdom och är i behov av psykosocialt stöd skall erbjudas detta för att kunna hantera sin sjukdom. Vi anser inte att klinikens nuvarande arbetssätt uppfyller målgruppens behov. Kliniken har ett ansvar att tillhandahålla de rättigheter personer som lever med hiv ges i Smittskyddslagen och i förlängningen är det Region Skånes ansvar att se till att det också efterlevs.
Som patientförening välkomnar vi om klinikerna kommer med egna initiativ, lösningar eller bjuder in till samverkan för att gemensamt skapa en mer personcentrerad och jämlik vård. Finns det däremot inte någon vilja att förändra och förbättra metoder och arbetssätt så beklagar vi detta djupt. Vi tror dock att Region Skåne kan bättre. Som organisation har vi höga ambitioner på både oss själva och de aktörer vi samverkar med. Vilken ambitionsnivå har Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne?
Finns inte en inneboende vilja att förändra och förbättra behöver ni som folkvalda och ansvariga för våra gemensamma verksamheter i vården antingen kräva mer av verksamheterna eller driva igenom reformer som bidrar till utveckling. Motionen som nämnden besvarar men samtidigt också de facto avslår visar dessvärre varken en hög ambitionsnivå eller det reformarbete som krävs. Tillsammans med avsaknaden av evidens i besvarandet kan vi dessvärre konstatera att nämnden i sin roll som garant för en god utveckling av vården i Skåne agerat långt under skäliga förväntningar för sitt namn och ansvarsområde.
Skånes invånare förtjänar en hälso- och sjukvård som är till för alla och utvecklas med tiden. Systematiserad peer-support för personer som lever med hiv är en resurseffektiv och väl beprövad metod. Ett initiativ som skulle föra vården i Region Skåne framåt, gynna samverkan och bidra till en personcentrerad vård.