För dig som lever med hiv
Här finns information för dig som lever med hiv, vare sig du är ny med hiv eller levt med hiv en tid hoppas har vi samlat matnyttig information som förhoppningsvis hjälper dig
Tema
Lagar & Regler
För dig som lever med hiv finns speciella förhållningssätt, lagar och regler.
Sex
Att leva med hiv och ha sex kan ibland vara knepigt.
Resa & bo utomlands
Det finns stora skillnader mellan länder och deras syn på hiv
Åldrande
Att bli äldre med hiv och hur vi kan åldras så bra som möjligt
Psykisk hälsa
Att ta hand om sin mentala hälsa är viktigt för alla som lever med hiv
Alkohol & droger
Droger och alkohol kan påverka personer med hiv extra negativt
Lagar & Regler
I Sverige finns det lagar och regler som personer som lever med hiv ska följa. Lagen ger dig både skyldigheter och rättigheter, och skiljer sig beroende på om man har en välinställd behandling eller saknar behandling.
Vid en välinställd behandling frånskrivs det som kallas informationsplikten och kravet på att använda kondom vid sex. Det är din läkare som ska ge dig information om vilka regler du har, har ni inte diskuterat detta så prata med läkaren och våga även fråga om detaljerna och vad som egentligen gäller!
Du kan läsa mer i smittskyddsbladen från Smittskyddsläkarföreningen som läkarna har att förhålla sig till.
Observera att det finns två smittskyddsblad, ett som gäller vid välinställd behandling och ett annat för obehandlad hiv.
Vill du läsa mer finns även ett kunskapsunderlag från Folkhälsomyndigheten om smittsamhet vid behandlad hivinfektion
Båda dessa kan vara bra att dela med personer som har frågor eller funderingar kring överföring av hiv. Behöver du rådgivning kring frågor som dessa, hör gärna av dig.
För att ha en välinställd behandling behöver följande kriterier vara uppfyllda:
- Virusnivån av hiv i blodplasma ska kontinuerligt vara omätbar, vilket ska ha verifierats vid minst två på varandra följande virusmätningar utförda med 3–6 månaders intervall.
- Patienten ska bedömas ha kontinuerligt hög behandlingsföljsamhet.
Informationsplikt innebär att den som bär på en sjukdom som riskerar att överföras till någon annan måste berätta som sin sjukdom vid vissa situationer. En sådan situation kan vara om en person lever med hiv har sex och inte har en välinställd behandling eller till exempel genomgår en operation där det finns beaktansvärd risk för blodsmitta.
Har du en välinställd behandling behöver du inte använda kondom, varken vid vaginala, anala eller orala samlag. Dock kan det vara bra att använda kondom om du vill minska risken för andra sexuellt överförbara sjukdomar som till exempel klamydia, hpv eller gonorré.
Sex & Samlevnad
Sex är ett ämne som berör alla och det kan för många vara känsligt, svårt att prata om och även tabubelagt. Att blanda in hiv i sex gör allt lite mer knepigare, men så behöver det inte vara.
Frågor om hiv och sex är ofta många och centrala i att leva med hiv, men även från personer som träffat någon som lever med hiv. Sexuella kontakter för personer med hiv ökar risken för dåliga upplevelser som att till exempel bli nobbad eller skuldbelagd för att utsatt någon annan för risk och i relation till sex upplever ofta personer med hiv sig stigmatiserade. Detta speglas i Folkhälsomyndighetens studie från 2016 ”Att leva med hiv i Sverige” där mer än 1000 personer med hiv fick frågor om sin livskvalite, överlag var de tillfrågade nöjda med sina liv, men sexlivet var det som personer med hiv var minst nöjda med.
Sedan studien genomfördes har dock förändringar skett, informationsplikten är borta för personer med en välinställd behandling, vilket bland annat är ett resultat från högsta domstolens dom 2018 då en åtal om framkallande för fara ogillades, helt enkelt på grund av att någon fara aldrig uppstått. Men trots att den juridiska bördan har lättat något så finns stigmat kring hiv kvar. Stigmatisering från andra och av sig själv kan ge upphov till missnöje kring relationer, sex och annan samlevnad och i processen att acceptera sig själv. Att prata med andra i samma situation, som har erfarit liknande upplevelser, brukar ofta vara en bra början för att kunna bli mer nöjd med sitt sex och samlevnad i kombination med hiv.
Om du har en välinställd behandling behöver du inte berätta att du har hiv för någon som du ska ha sex med, oavsett om kondom används eller ej.
Det finns inga rätt eller fel. Vissa vill berätta så fort de får chansen, andra väntar. I slutändan är det ditt beslut. Vill du prata med någon om hur du kan berätta finns vi till för dig, vi har själva varit där.
Kom ihåg att du är inte hiv, du lever med hiv. Att acceptera sig själv fullt ut brukar vara en bra grund att stå på för att få andra att känna samma sak.
Resa & bo utomlands
Det har med tiden blivit enklare att resa, bo och arbeta i andra länder för personer med hiv. 2010 tog USA bort förbudet för personer med hiv att besöka USA, Singapore tog samma beslut 2015 vilket gör att personer med hiv nu kan besöka landet.
Att resa som turist är generellt sett inga problem och det är få länder som uttryckligen hindrar personer med hiv att resa i sina länder. Tumregeln är att kortare resor där visum inte behöver sökas i förväg inte är något hinder. De flesta av länderna med restriktioner återfinns i Mellanöstern, men även Ryssland har specifika regler vad gäller turister med hiv. Men kortare mellanlandningar och så kallade transits är sällan något problem.
Trots att reglerna för inresa till ett land inte skapar några problem kan det vara bra att läsa på om eventuella lagar och regler om hiv, för det land resan går till. Vissa stater i USA kriminaliserar till exempel hiv på ett sätt som vi i Sverige inte är vana vid och långa fängelsestraff för att inte informerat en sexpartner om sin status förekommer.
Arbetstillstånd och permanent migration till andra länder är en mer komplicerad process. De allra flesta länder har idag inga speciella restriktioner, men till exempel Australien och Nya Zeeland har vissa begränsningar.
Besök https://www.hivtravel.org/ för mer information om ett specifikt land. Var dock uppmärksam på när informationen uppdaterades, vissa länder har inte uppdaterats på länge och mycket kan ha ändrats. Ett annat bra tips om du vill ha specifik information är att vända dig direkt till en hiv-organisation i landet du är intresserad av för att be dem om aktuell information.
Res med medicinen i sin orginalförpackning och i ditt handbaggage för att förhindra att dina mediciner kommer på villovägar med det incheckade baggaget. Se också gärna till att receptet eller den lilla lappen som finns på burken är med då mediciner för hiv är receptbelagda. Det är alltid bra att packa en veckas ranson separat om du mot förmodan skulle förlora ditt baggade, med andra ord, förvara medicin på två ställen för att undvika att hamna i en situation där du blir utan medicin.
Är det endast ett par eller några dagar utan medicin brukar det inte vara några problem, men kontakta din läkare för att få medicinsk rådgivning. Gäller det en längre period så försök att hitta en lokal hiv- organisation alternativt en infektionsmottagning, ibland har de mediciner för nödfall eller kan referera dig vidare.
Åldrande
Vi blir både klokare och mer erfarna med ålder, men att åldras innebär också att vår hälsa behöver ses över för att förhindra sjukdom och ge oss en bra ålderdom. Många av de som levt med hiv i mer än 20 eller 30 år har komplikationer från tidigare mediciner eller sjukdom då det inte fanns några mediciner alls. Personer som idag får hiv kommer sannolikt inte ha samma upplevelse då mediciner förbättrats och medicinering sätts in tidigare än förut. Med tiden kommer vi lära än mer om detta kapitel, som fortfarande håller på att skrivas.
Vi vet dock att samsjukligheten fortsatt är högre och att åldersjukdomar bland personer med hiv inträffar 5-10 år tidigare än normalt. Något som blir aktuellt för många, då en majoritet av alla med hiv i Sverige är över 50 år.
I en svensk studie från 2011 som mellan 1996 – 2011 följde alla personer med känd hiv diagnos i Sverige sågs en trefaldigt ökad risk för tidig död jämfört med den allmänna befolkningen. Lyckligtvis finns relativt enkla åtgärder för att minska riskerna. Att sluta röka, motionera och en bra kost kan hjälpa att undvika sjukdomar och förbättra hälsan. Ett bra tips är att prata holistiskt med din läkare om din hälsa och vilka livsstilsjusteringar som kan vara nyttiga. Kom ihåg att ta hand om dig själv, och att det aldrig är för sent om du känner att det behövs förändringar!
Diabetes typ 2 och hjärt kärlsjukdomar är exempel på sjukdomar som drabbar personer med hiv i högre grad och cirka 5-10 år tidigare än den generella befolkningen. Även vissa cancerformer samt lever och njursjukdomar förekommer mer frekvent. Det ska dock nämnas att samsjukligheten också är ett resultat av en lyckad behandling mot hiv, det vill säga personer med hiv blir allt äldre och lever allt längre därmed ökar också riskerna för andra sjukdomar, precis som för alla andra.
Uppdatera dig om din hälsa och sjukdomsbild, och var proaktiv i din kontakt med vården. Följ generella hälso- och kostråd, och glöm inte den sociala kontaktens betydelse för hälsa i stort.
Det finns idag personer som är mer än 100 år som lever med hiv och flera har levt med hiv i snart 40 år. Livslängden i stort är densamma för personer som lever med hiv och den generella befolkningen. Ta hand om dig och involverade dig i din hälsa så kommer du också att leva ett långt och förhoppningsvis friskt liv!
Psykisk hälsa
I takt med att hiv blivit en sjukdom som går att behandla har fokus hamnar alltmer på de psykosociala effekterna hiv för med sig. Stigma, skam och diskriminering bidrar till sämre psykisk hälsa hos personer som lever med hiv. Effekterna på den psykiska hälsan kan visa sig som depression, försämrad kognitiv förmåga och lägre energinivåer. För någon som också levt med hiv länge kan traumatiska minnen av förlorade vänner, bekanta och partners fortfarande påverka. Problemet kompliceras av förändrade levnadssätt och en ökning av ensamhet. Ensamheten påverkar vår psykiska hälsa och kan vara upphov till sämre kroppslig och fysisk hälsa .
För att motverka ensamhet är social interaktion en nyckel. Det är bra och viktigt att ha ett socialt nätverk för att kunna prata med andra. Genom att umgås med andra ges chans att känna gemenskap, igenkänning och även att få känna sig behövd. Många gånger behöver inte interaktionen vara överdrivet sofistikerad, det handlar mer om känslan att någon finns där. Riskerna och följdeffekterna med mental ohälsa är många, så som ofrivillig arbetslöshet, dålig ekonomi, försämrad fysisk hälsa och i vissa fall även självskadebeteende. Våga ta kontakt och prata med någon om du känner dig nere. Det går att skapa förutsättningar för att leva ett bra liv med hiv för de allra flesta. Ibland kanske det räcker med små förändringar, till exempel att skapa en fritid med aktiviteter där socialisering med andra ingår. En åtgärd som de flesta har möjlighet till och som kan skapa gemenskap och vänner. För att bättre förstå och sätta ord på vilken roll hiv spelar i din psykiska hälsa, kontakta en organisation som arbetar med hiv.
Att vara ensam är i sig inte farligt. Men det finns en risk att personer med hiv i högre grad upplever ensamhet och social isolering på ett sätt som påverkar den psykiska hälsan negativt. Dessbättre finns det hjälp att få och att få in mer social interaktion i sitt liv kan snabbt göra stor skillnad.
En organisation som jobbar med hiv kan vara behjälpliga i arbetet med att hjälpa dig hantera hiv och sträva mot ett bättre liv med hiv. Beroende på vart du bor kan det också finnas andra organisationer eller resurser att tillgå, att prata med någon som varit igenom en liknande situation är en bra start.
Det kan vara svårt att avgöra själv. Alla reagerar olika på ett hiv-besked. Vissa anpassar sig , andra intalar sig själva att det inte är någon skillnad för att senare komma underfund med att de egentligen blivit mer påverkade av hiv än de tidigare trott, en tredje grupp upplever omgående att de själva påverkats till det sämre efter ett hiv-besked. Att få hiv kan också öppna upp en hel rad andra frågor. Det kan behövs perspektiv och någon att prata med, rådet är att ta kontakt och prata med andra, gärna någon som har varit eller är i samma situation.
Alkohol & droger
Alkohol och droger kan missbrukas och leda till en sämre livskvalite, ofta som ett resultat av obehandlad psykisk ohälsa. Missbruk är vanligare bland oss som lever med hiv än den generella befolkningen. Personer som lever med hiv och drabbas av psykisk ohälsa missbrukar oftare droger och upplever att de har problem med alkohol. Resultatet av detta kan bland annat bli sämre följsamhet av behandlingen mot hiv, ökad risk för följdsjukdomar, problem med njurar och lever samt depression. Följderna är inte unika för personer som lever med hiv, de drabbar många som missbrukar, men följderna kan ofta vara svårare. Det gäller även rökning. Personer med hiv har i högre utsträckning än en rökare utan hiv lungsjukdomar, hjärt- och kärlsjukdomar och cancer relaterade till rökning.
Chemsex är en annan form av droganvändning som kan leda till risk för den sexuella hälsan. Även om droganvändning i samband med sex har funnits längre kan det vara bra att fundera om det påverkar en själv negativt och inverkan det får på ens liv.
Det finns hjälp att få för avvänjning. Samtal och nya perspektiv kan vara en bra start för någon som upplever att alkohol och droger har fått för stor betydelse i sitt liv.
Studier visar att risken för alkoholrelaterade skador och sjukdomar är högre för personer med hiv. Därför kan det vara en bra idé att minska sitt alkoholintag efter en hiv-diagnos. Även personer med hiv som bara dricker måttliga mängder (ett eller två glas vin eller öl per dag) har en ökad risk. Då njurar och lever tar hand om hiv-medicinen i kroppen, och alkohol påvekar framförallt levern, kan det vara bra att vara extra försiktig med dessa organ.
Hiv mediciner kan både förstärka och försvaga effekten av andra droger. En sammanställning på hur hiv mediciner interagerar med droger kan du hitta här: https://www.hiv-druginteractions.org/checker
Samma princip gäller även för läkemedel. Ett bra tips är att upplysa läkare och sjukvårdspersonal när du får vård så de kan ta reda på vilka eventuella interaktioner som kan uppstå med den hiv medicin du har.
Rökning har visat sig ha en större negativ hälsopåverkan än hiv, hos personer med hiv. Att sluta röka, speciellt för personer som är närmar sig eller är över 50 år, är starkt rekommenderat. Att sluta röka kan bidra till en rad positiva effekter på hälsa och minskar risken att insjukna och bli svårt sjuk.