Rapport från webinarium: Inspirerande exempel från Norge och Australien

On Wednesday November 2nd Positiva Gruppen Syd organized an online webinar with the aim to get inspired by the way peer support is organized in different countries. The webinar had the title ‘To understand and increase wellness and quality of life for PLHIV – Peer support, community initiatives and new tools’. With guest speakers from Norway, Sweden and Australia it was a very interesting morning of which we would like to share a summary with you.

Firstly, we are introduced to the Australian examples of peer support shared by Brent Allan, a specialist in global community engagement practices and also a goat farmer(!). Brent talked about two periods within peer support history. The first period in the 1980s and 1990s, focused on practical forms of support and was delivered through community agencies. In this first phase peer support was seen as ‘’nice’’, but not ‘’necessary’’. The second period started after 2000 and is more focused towards self management and tailored to individual needs.

Peer navigators

One of the developments within the Australian type of peer support is the so-called peer navigation. Peer navigators are people living with HIV who are equipped to talk about how to live successfully with HIV and are stationed at the infection disease clinics. Whereby they function as a complement to existing medical professionals and were introduced to fill the gap at the clinics (how could the medicals understand the minor social difficulties that one faces living with HIV?). 

The difference with peer support is that peer navigators are focused on navigation, access and connection with health care. Peer navigation is focused on the lived experiences, with five main topics central: health system navigation, stigma resilience, disclosure mastery, positive health outcome and ART adherence.

Excerpt from Brents presentation
It is not about surviving, but about thriving!

Another topic that Brent talked about was PozQol, an instrument to measure quality of life (Qol) of people living with HIV. Within the quality of life and well being research there is an extensive amount of literature, but there has not been a specific focus yet on quality of life for people living with HIV. Therefore the instrument PozQol, in the form of a survey, was designed in Australia. The validated scale has since its introduction been introduced worldwide. 

The survey consists of 13 questions that focus around four central themes: psychological domain, social domain, health concerns and functional domain. Experience learns that the functional domain is the lowest for newly diagnosed people. 

In Australia people living with HIV go through the PozQol survey every four months and this process is overseen by the clinic. Once it is time to do the survey the clinic sends out a text message to the patient. The PozQol results give a broader view on the well being of the patient, because it is not just focusing on medical numbers such as the CD4 level. Holistic views are important, because quality of life is not about surviving, but about thriving! 

The PozQol results gain evidence about the importance of peer support and can bring peer support to the next step: from ‘’necessary’’ to ‘’essential’’.

The user-driven clinic

The presentation was followed by Kim Fangen and Anita Øgård-Repål providing their Norwegian experiences. Kim is a Patient representative and Project manager at the Southern Hospital of Norway. Anita is Assistant professor, Department of Health and Nursing Science at the University of Agder. Their presentation focused on the user-driven clinic at the Southern Hospital of Norway and gave us an insight to the Norwegian situation. The presentation started by how Kim asked a group of patients ‘What is it that you need, how do you want us to run the clinic?’. The discussions led to a rapport of which one of the given recommendations was to install peer support within the clinic.

The start of a new PHD position

The hospital decided to follow the recommendations and install peer support within the clinic. They saw this installment as an opportunity to simultaneously start a research project. A PHD project was created for Anita and she researched the experiences of peer support in outpatient clinics from the perspective of service users, peer supporters and the healthcare professionals

Excerpt from Anitas and Kims presentation
Interesting findings from the research

The findings of Anita showed the essentiality of peer support: during the peer meetings there is a sense of mutual belonging and reciprocal support. It felt like coming home when one could meet a peer. There are multiple findings that show why having peer support at the outpatient clinic is beneficial. 

Within the Norwegian context you can see that NGOs are not all over the country. It means that the OPC is an accessible place to everyone and moreover it is perceived as a neutral place with high confidentiality. Having peer supporters at the OPC ensures the quality of support the clinic can provide. Especially for newly diagnosed people it is a quick win, because this group needs the support immediately. Furthermore, it led to the medical staff having a better understanding of what it is like to live with HIV, because having peer supporters at the clinic means an exchange of knowledge and a dialogue to frame understandings.

Activism and peer support

The webinar was concluded with a presentation by Positiva Gruppen Syd about peer support in Skåne. Peer support is currently not a part of the healthcare system, however Positiva Gruppen Syd is convinced that having peer support integrated within healthcare is essential to improve well being among PLHIV. Our organization supported a motion from one of the political parties for systematic peer support within the healthcare system.

However, this was rejected, but Positiva Gruppen Syd is not giving up and looking for ways to improve the well being of PLHIV in (southern) Sweden.

Plusverket at the regional council, raising awareness on peer-support
What’s next?

The peer support webinar provided new insights and it was an inspiring morning. New connections have been initiated and Sweden and Norway are already thinking about how to make use of the PozQol in their respective countries. 

If you are interested to learn more we have some reading and videos for you:

Read more?

We have for you a link to the articles from Anita’s PHD:

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0252623

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0260691718301771

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/23259582211066401

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/15248399211049824

Here you can find more information about the background of PozQol: 

Watch more?

In this video we see an interview with Victoria from the peer navigators in Australia: 

Watch Positiva Gruppen Syds new video about Plusverket, their method of peer support!

Want to take the Pozquol survey yourself? 

https://pozqol.viivhealthcare.com/

Lär känna Anton, infektionsläkare i Malmö

Namn: Anton Reepalu

Ålder: 36

Yrke: Infektionsläkare

Bor: Sofielund i Malmö

Varför valde du ditt yrke?

Min mamma är distriktsläkare och genom henne fick jag nog tidigt bilden av läkaryrket som ett viktigt och spännande yrke. Sen lockades jag också av utmaningen att läsa till ett yrke som uppfattas som svårt och krävande. Att jag sen blev just infektionsläkare beror till stor del på mitt intresse för global hälsa. Jag hade uppehåll från läkarstudierna under ett halvår och arbetade då som volontär i Sydafrika med ett hivprojekt på skolor i KwaZulu-Natal. Där fick jag på nära håll se och uppleva det otroliga lidande som hiv/aids orsakat ett helt samhälle.

Vad är mest inspirerande med ditt arbete?

Att vi faktiskt kan bota de allra flesta sjukdomar vi behandlar och där vi inte kan bota, som vid hivinfektion, så kan vi erbjuda en behandling som håller personen frisk livet ut. Strävan efter en mer jämlik tillgång till vård även i fattigare delar av världen är också något som ger mig inspiration att fortsätta inom mitt yrke.

Vad är mest utmanande i ditt arbete?

Just nu är långtidscovid det som är mest utmanande att hantera. Vi träffar många personer med stort lidande där vi tyvärr inte har mycket att erbjuda utöver beskedet att det för det stora flertalet faktiskt blir betydligt bättre över tid.

Vad tror du är den största fördomen kring hiv?

Jag tror att fördomarna kring hiv är väldigt olika bland olika grupper. En del uppfattar tyvärr fortfarande hiv som en form av bestraffning för dåligt leverne. Sen finns det tyvärr fortfarande en stor okunskap kring hur hiv smittar och framför allt inte smittar.

Tror du att ett botemedel mot hiv upptäcks under vår livstid?

Med en tidshorisont på 20–30 år så tror jag det kan vara möjligt, men inte inom de närmsta 10 åren. Till dess får vi glädjas åt att vi faktiskt har tillgång till oerhört effektiva läkemedel.

Vilka råd ger du till en nydiagnostiserad patient med hiv?

Att det mitt i allt det tråkiga kring beskedet om att hen är hivpositiv trots allt är viktigt och bra att känna till sin diagnos så att vi direkt kan komma igång med behandling. När väl behandlingen fungerar som den ska är min förhoppning att du ska kunna fortsätta leva precis som tidigare, med den skillnaden att du tar en tablett eller två om dagen utan några besvärande biverkningar.

Tror du att det finns någon vinst i att en nydiagnostiserad patient får möjligheten att träffa en annan patient som lever med hiv?

För en del personer kan det vara väldigt värdefullt att få träffa en annan person i en liknande situation medan andra inte alls ger uttryck för ett sånt behov. Vi erbjuder alltid samtalskontakt med någon av våra kuratorer som också gör en sådan bedömning och vid behov kan lotsa vidare personen till organisationer som Pg-Syd.

Ser du några utmaningar i att åldras med hiv?

Ju äldre man blir så ökar risken för att drabbas av andra sjukdomar vilken kan göra hivbehandlingen lite besvärliga på grund av så kallade läkemedelsinteraktioner. Det kan göra att vi tvingas skifta behandling med risk för biverkningar, men oftast går det fint att justera behandlingen.

Om du hade fått hiv, vad hade oroat dig då?

Eftersom jag arbetar en del utomlands där tillgången till sjukvård ibland är begränsad så hade jag nog mest oroat mig över att bli av med mina tabletter när jag är på resande fot. Den oron tror jag att jag hade haft oavsett vilken kronisk sjukdom jag skulle drabbas av. 

“Det tog nästan tio år innan jag började dejta”

I den här artikeln möter vi Suz som fick sitt hivbesked i början av 2000-talet. I intervjun delar Suz med sig om att leva med hiv, de utmaningar hon mött och vägen framåt till att leva ett fullgott liv med hiv.

Vem är Suz?

Just nu är jag en lycklig tjej på 41 år, sambo och med två hundar. Men Suz har inte alltid varit den lyckliga personen, det har varit mycket negativitet omkring mig. Allt var negativt. 

Jag kan börja med att berätta om hur jag fick hiv, vilket var genom en våldtäkt som jag polisanmälde.

När man gör en polisanmälan för våldtäkt går man igenom en gynekologisk undersökning. Genom det fick de reda på att jag hade hiv och jag fick ett telefonsamtal från kvinnokliniken där de berättade att jag var tvungen att komma in för att lämna fler prover då de misstänkte att jag hade hiv. 

För mig var hiv inte något som fanns i Sverige, det var något som fanns utomlands. Det finns inte här, vad är det för något? Men jag fick åka dagen efter samtalet och ta nya prover. Jag tror det gick ytterligare två dagar efter det och då fick jag ett telefonsamtal – du har hiv. Allt gick väldigt snabbt.

Hur var tiden efter att du fått hiv?

Jag var 20-21 och bodde hemma med föräldrarna. Jag hade gått igenom en våldtäkt och de såg att jag inte mådde bra så de kunde inte sätta fingret på att jag hade fått någon sjukdom.

Kände bara gud, alltså, jag fick panikångest. Kommer ihåg att jag gick hem till min bästa kompis och berättade att jag har hiv. Sen tänkte jag – varför säger jag detta, hiv är ju smittsamt och jag trodde jag smittade på alla sätt och jag vet att hon kramade om mig och sa – “Du, detta fixar vi”. Och jag har bara ett svagt minne av att hon följde med mig till läkaren på första besöket, där träffade jag en läkare, en kurator och det enda jag minns av hela det samtalet var bara att – när kommer jag att dö? 

När jag kommer hem och tittar på mina föräldrar så tänker jag – Hur ska jag berätta för mina föräldrar att jag har en dödlig sjukdom? Och på något sätt tog jag mod och berätta det här, och mina föräldrar bara titta på mig och svarade – “Vad fan säger du?”

Min bror som är lite mer välutbildad fick en chock, så han bara tog sina nycklar, satte sig i bilen och körde iväg. Och där stod jag, och blev dödsförklarad av min pappa när han sa – “Du har ena foten i graven”. Jag minns inte så mycket mer vad som hände den kvällen men jag sa iallafall att de ska få träffa min läkare så att de får mer information. 

När vi sedan träffade läkaren kommer jag ihåg att min läkare sa till mina föräldrar, hon kommer inte dö av hiv, det finns så mycket tabletter att hon får inte AIDS längre. Det är större risk att hon dör av cancer eller andra sjukdomar. Men på något sätt så litar man inte på det, man hade blivit inprintad av tv, tidningar, massmedia vad hiv är.

Jag kommer inte ihåg så mycket av det första året, jag levde i en dvala. Det jag kan komma ihåg är att folk inte fick röra mig på grund av våldtäkten. Om min pappa, bror eller en annan man rörde mig så äcklade det mig. När det gäller hiv så fick folk inte röra mina bestick, min kaffemugg, tandborsten den skulle spritas av, toalettestolen skulle också spritas av. Jag rökte på den tiden så folk fick inte röra min cigarett eller få sista blosset. När jag hade mens så skulle trosorna plastas in och bindorna slängas separat. Ingen fick röra mig!

Vart kom de här extra åtgärderna ifrån?

Jag var rädd att smitta andra, jag hade inte kunskapen. Jag var nojjig. Det blev en befrielse sen när jag flyttade hemifrån, jag behövde inte tänka på vart min kaffemugg var, jag behövde inte sterilisera saker.

Men sen började jag forska, vad är hiv, vart går gränsen. Då började jag inse att jag hade överdrivit, folk får lov att dricka ur min kaffemugg, folk får lov att röka min cigarett. Då utvecklades ett annat beteende, att jag kunde skoja. Ja visst, här får du min cigarett, men då får du också hiv. Det var mitt sätt att bearbeta, jag skämtade mycket.

Hur var läkaren och vad sades emellan er under denna tiden? Pratade ni om detta?

Nä, det var mest hur mår du, så här ser dina värden ut. På den tiden gick man inte på behandling direkt, man fick det först när man låg under 300-350. Men sånt pratade man inte om tyvärr.

Din kompis, pratade ni?

Nä, hon kunde fråga ibland, har du varit hos din läkare? Ja, och allt är bra? Ja svarade jag. Ok – Ok. Hon sa att du inte är sjukdomen, du är Suz. Visst hon lyssnade, men vi fortsatte leva våra liv, men jag levde ändå i någon slags rädsla. Hela tiden. Jag hade tankarna på ett annat håll.

Hur såg ditt liv ut under den här tiden? 

Innan hiv så åkte jag iväg, jag festade och var iväg på grejer. Mina föräldrar visste aldrig var jag var. 

Nu fann jag mig själv att bara sitta hemma. Jag blev rädd för att träffa nya människor, jag blev osäker i mig själv. Jag reagerade inte. Men jag fick höra det av andra, var är den där spralliga Suz?

Ja, men jag är sprallig sa jag! ”Men du sitter ju bara hemma, varför åker du inte iväg?” Nä, de är tråkiga, jag trivs här. Så jag levde i min lilla bubbla.

“Det tog nästan tio år innan jag började dejta”

Killar fanns inte med i bilden, det ville jag inte veta av. Jag kände liksom att, vem kan acceptera mig? Kände att jag inte var redo och det tog nästan tio år innan jag började dejta. Sen när jag kom in i det där med dejting funderade jag på frågor om, hur, när och var berättar jag att jag har hiv? Det är liksom inte bara att man säger – ”Hej, jag heter Suz, jag har hiv.” Det har jag testat och en massa andra metoder. Att berätta tidigt, att vänta eller att inte alls att berätta. Man kan inte bestämma vad som är rätt eller fel. 

Vet att jag träffade en kille, och jag föll pladask för honom! Vi hade dejtat i ungefär två månader, nästan varje helg och jag märkte att han också fastnade för mig. Så när berättar man, har det redan gått för långt, eller är det för tidigt? Men jag bestämde en kväll för att berätta, för han misstänkte att ”jaha du har varit singel i 10 år, och varför det”?

Mitt svar var att, ”jag har bara inte hittat den rätta”. Han köpte inte riktigt det…

Jag berättade en kväll hemma hos honom och gav den sanna anledningen, det är för att jag har hiv. Han reagerade med att bli stel, tittade på mig, reste sig upp, gick in på toaletten och var säkert därinne i en halvtimme.

Ah okej, tänkte jag, han funderar väl därinne. Men från ingenstans kommer han ut, går in i hallen, tar mina skor, jacka, väska och möter upp mig som sitter i soffan samtidigt som han trycker upp alla mina grejer i bröstkorgen, drar upp mig ur soffan och slänger ur sig en massa hemska ord. ”Jävla hora, jävla hivfitta, nu har du smittat mig!” Ursäkta orden, men det fick jag höra.

Och jag svarade med att, ”vadå smittat dig”? Vi har inte ens haft sex och jag tänkte bara att, även om vi hade haft det hade vi skyddat oss. Jag svarade bara att, ”vart har du fått det ifrån”? ”Ja men vi har ju kyssts” svarade han.

”Men det smittar inte så” svarade jag.

”Det tror jag inte på” svarade han då. Och ville inte lyssna färdigt. Bara öppnade dörren och verkligen slängde ut mig. Klockan var 1-2 på natten och jag bara stod där och tänkte, “what the fuck” och var så ledsen. Jag satte mig i bilen, körde hem, tog på mig pyjamasen och lade mig i sängen men kunde inte sova. Låg där och bara grät. Jävla idiot! Hur fan trög är du? Jag var ledsen, grät och sprang tvärs över gatan till min trygghet, min kompis. Hon öppnade, såg mig i tårar och förstod att det inte hade gått bra. Jag somnade i hennes famn. Det är en av alla min dejter jag har varit på. 

Alla dessa fördomar som folk har om hiv har gjort något med mig. Jag orkade inte riva upp de där såren igen. Där kommer min bror in i bilden, som peppade mig och sa, alla män är inte idioter, du kommer att hitta någon. Och jag sade till brorsan, ”du vet inte vad det handlar om, detta gäller hiv, hade du vågat vara tillsammans med någon som har hiv?”

Jag försökte hela tiden, och blev nedslagen varje gång. Men någonstans kände jag att, jag ska lyckas, jag är värd att hitta någon. Jag är värd att hitta någon som kan älska mig för den jag är trots min hiv. Och redan efter några dejter, sa jag bara fan, hiv, backa av, det är mitt liv.

Vad gjorde att du orkade fortsätta? 

Man vill inte leva själv. Drivkraften i att vilja ha en partner. Jag hade det här, det är dem som inte har kunskapen. Hade de suttit med den kunskapen som jag har så hade de förstått att hiv inte är så farligt.

Sen när jag dejtade killen jag är tillsammans med idag kan jag berätta att vi dejtade ett bra tag och jag förstod att han hade fattat tyckte för mig. Då kände jag mig jättenervös för det här var en kille jag verkligen ville dela mitt liv med. Jag ringde till och med till min läkare i Kristianstad och rådfrågade, hur lägger jag upp det kring att berätta om min hiv för den här killen, på ett fint sätt, utan att skrämma? Får jag lov att säga att jag inte smittar sexuellt? Ja visst sa han.

Men jag tänkte, det låter ju heller inte bra, hur ska jag lägga upp det, hur säger jag det, vad säger jag, när säger jag det. Och sen kom en annan tanke, orkar jag bli utslängd igen? Orkar jag se den här personen öga mot öga. Det var mycket som gick igenom mig där.

Jag gjorde det sen på ett lite fult sätt, jag tycker själv det är fegt, men jag kände att jag gått igenom så mycket och jag orkar inte bli utslängd från Malmö och köra till min lilla by. Så jag vet att vi pratade på telefon och jag sa till honom att när du har tid, så ring upp mig. Nä, men berätta nu sa han och fortsatte ligga på som bara den. Nu får det bära eller brista tänkte jag – Alltså, jag har en välbehandlad hiv, sa jag. Va, sa han. Jag har en välbehandlad hiv, upprepade jag och fick nog säga det flera gånger innan han förstod vad jag menade, och han hörde inte välbehandlad, utan bara ordet hiv. Nä, detta kommer inte funka började han och spann vidare. Och jag tänkte bara, nä detta vill jag inte höra, jag har hört allt, så jag lade bara på luren och blev förbannad. Vilken inkompetent idiot började jag svära.

“Vill du fortsätta och träffas och så?” frågade jag.

Sen gick det någon timme och då ringer han upp igen. Jaha, tänkte jag, va vill han nu tänkte jag. Men jag svarade och fick höra “Vad menas med välbehandlad hiv?” Oj, han vill veta mer. Då fick jag förklara att jag gick på tabletter som gör så att jag inte smittar sexuellt. “Ofan” fick jag till svar då. “Så du är frisk?”. “Alltså, nej, man kan aldrig bli frisk, men man kan hålla det i schack så pass bra så att de inte hittar det” svarade jag.

“Jaha, aja” sa han. “Vill du fortsätta och träffas och så?” frågade jag. 

“Jaja, bara kom du” sa han då.

Planerar han att misshandla mig eller mörda mig eller så? Men jag tänkte han verkade ganska ok ändå, så när vi träffades igen så hade han läst på lite. Sen pratade vi om det och vi fortsatte dejta, länge, innan han bestämde sig för att det skulle bli vi. Han hade själv ringt till infektionskliniken i Malmö och 1177 och frågat, tagit steget för att läsa på. Han fick samma svar att så länge hon sköter sin medicinering så kommer du aldrig bli smittad. Han sa till mig att så länge du sköter det så litar jag på dig. Så någonstans därute finns det hopp.

Vad hade du sagt till någon som var ny med hiv?

Frågan är hur mottaglig någon är. Jag vet hur mottaglig jag var i början. Jag var inte alls mottaglig. Så allt beror på vart dem är. Är någon långt nere på botten så kan man inte bara säga vad som helst. Jag tänker då, att, ”du känner inte mig, du vet inte vem jag är eller vad jag gått igenom”.  Då måste man försöka prata, hur långt har du kommit? Har du accepterat? Förstår du? Man måste börja försiktigt. Men sen visa på det finns hopp, visst kan vägen vara lång och du kommer möta motgångar. Sen är frågan, hur hanterar du dina motgångar. Lägger du dig ner och börjar lipa eller hoppar du upp på cykeln och cyklar vidare?

Vad tror du är viktigt för att klara av motgångar?

Sätt upp små mål. Jag har haft olika små mål. Jobbigaste biten har nog varit att älska mig själv, att acceptera mig själv. För du kan inte älska någon annan innan du älskar dig själv. Så för mig vart det jobbigt att acceptera att jag har hiv, det är en del av dig. Jag ska inte säga att jag anpassat livet efter hiv, men ändå gör man det på något sätt, på vissa punkter. Felet jag gjorde var att jag pausade mycket i mitt liv, försök att ändå leva, att inte pausa för mycket. Hitta dig själv och börja älska dig själv.

”Vi behandlar ju inte andra kroniskt sjuka på samma sätt” – Ingrid, sjuksköterska, om hiv, kunskap och bemötande i vården

Ingrid är 27 år, bor i Uppsala och har varit yrkesverksam inom vården i 10 år. Efter att ha arbetat som undersköterska i flera år valde hon att plugga vidare till sjuksköterska vid Uppsala Universitet. Genom arbete i äldreomsorgen, på kirurgen och verksamhetsförlagd utbildning har Ingrid stött på flera patienter med hiv. När det så var dags för Ingrid och studiekamraten Jenny att välja ämne för examensarbetet föll valet på just hiv. Frågeställningen de tog sig an att besvara var hur personer som lever med hiv upplever bemötande från vårdpersonal. Vi tog en pratstund med Ingrid, som idag jobbar som sjuksköterska på Akademiska sjukhuset i Uppsala, för att ta reda på varför bemötande i vården är viktigt och vad vi kan göra för att förbättra kunskapsläget om hiv i vården.

Hur kom det sig att ni valde att skriva om hiv och just bemötandet av personer som lever med hiv?

Vi var instruerade att skriva ur ett patientperspektiv och efter att vi diskuterade fram och tillbaka ett tag kändes det som bemötande är ett ganska brett begrepp och vi tyckte det var intressant. Det kändes som att hiv är något man inte riktigt pratar om längre. Kanske mer att man pratar i samhället om stigmatisering och skam kring hiv, men det är intressant att också tänka på bemötandet i vården, och hur personer som lever med hiv upplever stigma och diskriminering i kontakten med vårdpersonal.

Vilken erfarenhet och kunskap av hiv hade du sedan tidigare?

Jag hade nog hyfsat bra koll, kanske inte jättekoll på siffror, men i gymnasiet när jag läste till undersköterska hade vi besök från en patientförening. De var väl där för att berätta om hur det är att leva med det och försöka slå hål på den här stigmatiseringen kring hiv och det var väl lite här som jag fick bilden av varför det är så viktigt att prata om hiv. Vi lever i ett modernt samhälle men så mycket lever kvar om hur det var på 80-talet om hiv, då det var en sjukdom där personer utvecklade aids och avled. Folk lever ändå kvar i det här att hiv är så farligt och knappt vågar ta i personer som lever med hiv. Det är så sjukt hur den här okunskapen lever kvar.

Under arbetets gång, var det något du fann anmärkningsvärt om hiv, som du inte visste innan?

Jag såg en video från en överläkare från en infektionsklinik, jag tror den var gjord av Hiv-Sverige eller Folkhälsomyndigheten. Hon pratade om att hiv är så stigmatiserat och vi är så rädda för det, men vem som helst kan drabbas. Och så sa hon “Jag kan ha hiv, men du har inte en aning om det”. Vi har den här bilden att man är oansvarig, har många sexuella partners, och det är så galet att det fortfarande är så, för vem som helst kan få hiv. Så vad hon sa om att vem som helst kan drabbas är så sant.

Att även läsa undersökningar om att folk inte tycker eller tror att personer med hiv kan jobba med vad som helst, och att personer med hiv inte kan vara öppna på sin arbetsplats. Vi behandlar ju inte andra kroniskt sjuka på samma sätt, personer med depression eller  cancerpatienter som exempel, utan det här är något speciellt med hiv, den här bilden vad hiv är idag hänger kvar från förr.

Vad är problemet med dåligt bemötande i vården, vad får det för effekter?

Vården är en plats dit man ska kunna komma utan att känna dömande åsikter eller värderingar. Jag menar om du söker för ont i magen och det ändå blir din hiv som hamnar i fokus? Du ska inte behöva utstå den okunskapen.

Problemet är att det blir lätt väldigt stissigt, folk i vården kan bli så himla försiktiga när det gäller blodsmitta. I själva verket ska du såklart behandlas som alla andra patienter, för vi vet inte vem som kan ha en blodsmitta. Kanske kan det vara jag, bara för att jag som 27 år, hetero och uppvuxen i Sverige inte passar in i den normen eller kanske inte passar in i en grupp som folk tror har hiv.

Om du har en depression och går till vårdcentralen för att du har ont i fingret, då är din depression i det här fallet inte relevant. Effekten det kan ge är ju att patienter inte söker vård på grund av bemötande, eller som med hiv, på grund av stigmatisering.

Vad behöver vi göra för att förändra det här?

Dels behöver vi prata mer om det. Båda jag och Jenny har reflekterat över hur lite vi läste om hiv på sjuksköterskeutbildningen. Vi läste lite om hiv och patiofysiologi, vilket är ungefär om smittvägar och hur det sprider sig i kroppen. Men vi har inte pratat något om bemötande eller etiska aspekter, och jag tror vi behöver lyfta de frågorna mer. 

Hur skulle det kunna se ske rent praktiskt?

Lyfta frågorna på arbetsplatsen, till exempel genom studiedagar, även om jag också förstår att det är en resursfråga. Diskutera aspekterna och ha en öppen diskussion. Sen att inkludera patienterna och låta er röst bli hörd, vad upplever ni som problematiskt och ta lärdom av det för att se vad vi kan göra bättre.

På din arbetsplats idag, hur hanterar ni hiv där?

Vi har faktiskt inte pratat så mycket om det i arbetsgruppen, men det är något som vi måste ta upp. Jag hade en kompis som jobbade som polis, som träffade på en person med hiv, jag kommer inte ihåg om de skulle anhålla honom eller va det var, men de var han och två kollegor och när de fick reda på att personen hade hiv backade båda hans kollegor. Och han sa det efteråt att han visste ju att det inte var något problem. I den här situationen hade han bara frågat om personen som de anhöll tog några läkemedel och sköter du det. Men om han inte vetat detta så hade kanske han också backat eller tagit på sig extra utrustning, och jag menar, det är med så enkla medel en situation som den här kan hanteras bra, med kunskap helt enkelt, istället för att den här personen som skulle anhållas ska känna att de ska tas i med tång. 

Är kompetens eller kunskap nyckeln till att bli bättre på bemötande?

Absolut, jag tror att det behöver satsas mer på utbildning och att det följs upp, så att vi bibehåller och inte tappar kunskap. Sen behöver vi anamma och ta in personer som lever med hiv och höra era historier, hur era upplevelser är. När det kommer till bemötande är det ändå det som spelar roll i slutändan. Vi är fortfarande väldigt dåliga på bemötande och det finns mycket kvar att förbättra.

Vem ansvar är det att se till att det blir bättre?

Jag tycker det är allas ansvar, iallafall om man jobbar inom vården, det finns mycket information att tillgå. Och sedan kanske också att media pratar mer öppet om hiv, det kanske inte är alla som går in och läser på Folkhälsomyndigheten, utan vi behöver öppet och brett pratar om det i till exempel sociala medier och samhället i stort.

Vad kan vi som lever med hiv själva göra för att påverka och förbättra?

Jag tycker det är bra om man vågar att säga ifrån, säg till att “jag blir inte behandlad bra och på rätt sätt”. Patientombudsmannen finns ju till exempel om man blir dåligt bemött i vården. Jag förstår att det är svårt för patienten själv, som enskild individ, att behöva lyfta detta och som det är idag behöver man ju heller inte berätta om hiv, det står i journalen och kan inte missas så i grund och botten är det läkare och sjuksköterskors ansvar.

 Är det något du skulle vilja lyfta? 

När vi läste litteraturen tog vi in artiklar från hela världen, både från utvecklingsländer och länder i Europa. Det var många rent av fruktansvärda saker som personer med hiv tar upp, berättelser om hur de har blivit behandlade, det är så galet. Skillnaden är sen heller inte så stor. Jag hade ändå bilden av att i utvecklingsländer där kanske tillgången till läkemedel är begränsad och det talas mindre om hiv och stigmatiseringen skulle situationen vara sämre, men sen när man kollar nyare studier som är gjorda i till exempel Europa, då skiljer det sig inte så mycket, upplevelserna från personer som lever med hiv är väldigt lika. Vad beror det på? Jag trodde inte att det fortfarande var så illa, med tanke på hur långt vi ändå kommit med behandlingen.

Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne drar slutsatser om hiv & peer-support på felaktiga grunder

I Skåne får cirka 1 100 personer behandling för hiv på någon av regionens fyra infektionskliniker. En fantastisk medicinsk utveckling har gjort hiv till en kronisk sjukdom som relativt enkelt behandlas med ett eller ett par tabletter om dagen. I ett smittskyddsperspektiv gör behandlingen att personer med hiv inte riskerar att föra viruset vidare, även om kondom vid sexuellt umgänge inte används. Den medicinska utveckling till trots lever ett stort stigma kring hiv kvar. Stigmat gör att många som lever med hiv inte vågar berätta öppet om sin hiv-status och lever i det tysta med sin diagnos. Stigmat och tystnaden bidrar till ohälsa, isolering och ett onödigt lidande.

För att komma till rätta med detta problem skrev Socialdemokraterna i Skåne en motion som den 21 december 2021 togs upp i Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne. Motionen föreslog införande av systematiserad peer-support för personer som lever med hiv i Region Skåne, vilket konkret skulle innebära att infektionskliniker verkar som kontaktpunkt för peer-support och därmed aktivt medverkar till att personer med hiv kan stötta och hjälpa varandra till bättre psykosocial hälsa och välmående. Peer-support för personer som lever med hiv är en väl beprövad metod och finns sedan flera år som en integrerad del av hälso- och sjukvården i till exempel Storbritannien och Kanada. I Skåne har systematiserad peer-support framgångsrikt använts inom Vuxenpsykiatrin i flera år och bidragit till en mer personcentrerad vård. Efter att Hälso- och Sjukvårdsnämnden förhört sig hos infektionsklinikerna i Region Skåne valde nämnden dessvärre enbart att besvara motionen. Som södra Sveriges största patientförening för personer som lever med hiv menar Positiva Gruppen Syd att besvarandet innehåller ett flertal brister och att nämndens slutsats görs på felaktiga grunder.

För det första, Folkhälsomyndigheten publicerade 2020 en studie om unga som lever med hiv i Sverige. Enligt rapporten är endast 39% så öppna med sin hiv-status som de önskar och en lika stor andel rapporterar suicidtankar. Respondenterna uttrycker behov av att träffa andra som lever med hiv samt stöd för att kunna bli mer öppna med sin hiv-status. Rapporten är i relation till öppenhet samstämmig med tidigare forskning. Att vara mer öppen, lära sig mer om sin diagnos och att kunna prata och lära från andra i samma situation är fundamentala delar i peer-support och en del av god hälsa och att lära sig leva ett bättre liv med hiv.

I den besvarade motionen från Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne har infektionsklinikerna i Helsingborg och Malmö/Lund svarat vad de anser om att införa systematiserad peer-support för personer som lever med hiv. 

Klinikerna ser positivt på initiativet, däremot ser HIV-ansvariga på Malmö/Lund klinikerna “inte något behov av att bli mera proaktiva än vad som nu är fallet.

Vi är mycket bekymrade av den diskrepans som förefaller finnas mellan Malmö/Lund klinikernas uppfattning om målgruppen och det behov som finns belagt i Folkhälsomyndighetens målgruppsstudier. I svaret från klinikerna hänvisas inte till några studier, data eller resultat som stödjer att nuvarande arbetssätt är adekvat och leder till önskvärda resultat. 

För det andra, klinikerna menar vidare att “många som smittas med hiv vill hålla det inom familjen eller en nära krets av närstående utan att blanda in utomstående.” och att detta är grund till varför få är intresserade av peer-support.

I Folkhälsomyndighetens rapport Att leva med hiv (2016) framkommer mycket riktigt att 4 av 5 personer som lever med hiv är oroliga för att berätta om sin hiv för andra. Samtidigt saknar en stor del av de personer som lever med hiv stöd i sin omgivning i relation till sin hiv och nära hälften av de svarande skulle vilja vara mer öppna med sin status. Resultaten visar även på att öppenhet kring hiv-status korrelerar med bättre livskvalitet, medan att inte ha berättat om sin diagnos påverkar livskvalitet negativt.  

Hur kommer det sig att klinikens uppfattning skiljer sig från de nationella målgruppsstudierna från Folkhälsomyndigheten? Har kliniken insikt att se hur deras förhållningssätt till öppenhet och (uteblivna) stöd för att kunna bli mer öppen påverkar sina patienters hälsa och välmående?

Att inte arbeta med peer-support när underlaget är så tydligt och pekar på ett behov av att träffa andra i samma situation är mycket anmärkningsvärt. Vi noterar även här att klinikerna inte hänvisar till någon forskning i sina svar.

För det tredje, klinikerna menar vidare i svaret att “peer-support kan vara viktigt för en del hiv-positiva”. Att kliniken själva fäller avgörandet om vem som skulle kunna gynnas är synnerligen problematiskt och bidrar till en ojämlik vård. Syftet med systematiserad peer-support är att stöd informeras om och erbjuds genomgående till alla som lever med hiv, just för att skapa en jämlik tillgång till stöd där patienten själv kan göra valet vilket eller vad för typ av stöd hen har behov av. Det beslutet ska inte tas från patienten genom klinikens egen filtrering och godtyckliga bedömning.

Avslutningsvis, i Smittskyddslagens 4 kap 1§ står det uttryckligen att personer som bär på en smittsam sjukdom och är i behov av psykosocialt stöd skall erbjudas detta för att kunna hantera sin sjukdom. Vi anser inte att klinikens nuvarande arbetssätt uppfyller målgruppens behov. Kliniken har ett ansvar att tillhandahålla de rättigheter personer som lever med hiv ges i Smittskyddslagen och i förlängningen är det Region Skånes ansvar att se till att det också efterlevs.

Som patientförening välkomnar vi om klinikerna kommer med egna initiativ, lösningar eller bjuder in till samverkan för att gemensamt skapa en mer personcentrerad och jämlik vård. Finns det däremot inte någon vilja att förändra och förbättra metoder och arbetssätt så beklagar vi detta djupt. Vi tror dock att Region Skåne kan bättre. Som organisation har vi höga ambitioner på både oss själva och de aktörer vi samverkar med. Vilken ambitionsnivå har Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne?

Finns inte en inneboende vilja att förändra och förbättra behöver ni som folkvalda och ansvariga för våra gemensamma verksamheter i vården antingen kräva mer av verksamheterna eller driva igenom reformer som bidrar till utveckling. Motionen som nämnden besvarar men samtidigt också de facto avslår visar dessvärre varken en hög ambitionsnivå eller det reformarbete som krävs. Tillsammans med avsaknaden av evidens i besvarandet kan vi dessvärre konstatera att nämnden i sin roll som garant för en god utveckling av vården i Skåne agerat långt under skäliga förväntningar för sitt namn och ansvarsområde.

Skånes invånare förtjänar en hälso- och sjukvård som är till för alla och utvecklas med tiden. Systematiserad peer-support för personer som lever med hiv är en resurseffektiv och väl beprövad metod. Ett initiativ som skulle föra vården i Region Skåne framåt, gynna samverkan och bidra till en personcentrerad vård.

Topp 3 från CROI 2022: Minskad prevalens av HAND, goda resultat av screening och behandling mot analcancer och framgångar med antikroppsbehandling

Som vi numer är vana vid blev även CROI eller Conference on Retroviruses and Opportunistic Infection en virtuell konferens. Konferensen samlade dock som vanligt flera av de mest välrenommerade forskarna inom hiv. Här kommer ett axplock från några av de studier och nyheter som tillkännagavs på konferensen.

Minskad prevalens av HAND bland personer som lever med hiv

En italiensk studie av National Institute for Infectious Disease i Rom genomförde 2 383 neurokognitiva tester i en grupp av 1 365 personer med hiv för att ta reda på hur vanligt HAND var och hur det utvecklats över tid. HAND står för hiv associated neurocognitive disorder och är ett samlingsbegrepp för ett flertal nedsättningar som rör bland annat minne, kognitiva funktioner, beteende och rörelsefunktioner. Innan behandling av hiv fanns tillgänglig var HAND förknippat med AIDS, men i takt med att behandling mot hiv kom 1996 och att mediciner successivt förbättrats har HAND blivit mindre vanligt, men än dock inte försvunnit helt.

I studien som sträckte sig mellan 2009 – 2020 studerade Dr Ilaria Mastrorosa och kollegor förutom HAND också andra faktorer så som socioekonomisk status, typ av behandling och CD4 nivåer för att se om dessa skulle kunna förklara förekomsten av HAND.

Resultaten visade att prevalensen bland alla studiedeltagare av HAND minskade från 38% till 16% under en tioårsperiod. Högre ålder och påvisade hepatit C antikroppar var kopplat till en högre risk för HAND. Längre utbildning, högre CD4 tal och en behandling med integrashämmare var kopplat till en minskad risk för HAND. Dr Mastrorosa säger i en kommentar att en förklaring till lägre prevalens av HAND till viss del förmodligen kan förklaras med att nyare hiv mediciner är mer effektiva och har mindre biverkningar än sina föregångare.

Kommentar: Med bakgrund av denna studie kan det från ett patientperspektiv vara bra att diskutera behandling med sin läkare, kanske speciellt för den som upplevt HAND symtom. Integrashämmare är en modern klass av mediciner som funnits i snart 15 år och utvecklats med flera nya, ännu bättre alternativ på senare år, som exempelvis Dolutegravir och Bictegravir. Integrashämmare är idag också del av den standardbehandling som ges för någon som påbörjar hiv-behandling.

Analcancer mer vanligt bland personer som lever med hiv, men screening och behandling minskar risken

Studien ANCHOR, eller Anal Cancer HSIL Outcomes Research studerade om screening och behandling av Höggradiga intraepiteliala skivepitellesioner eller HSIL kunde minska risken för analcancer bland personer som lever med hiv. HSIL är en typ av abnormal cellförändring orsakad av vissa typer av HPV-viruset, vilket kan leda till analcancer. HPV-viruset i sig är ett mycket vanligt förekommande virus som finns i cirka 200 typer, en majoritet av alla som har varit sexuellt aktiva har smittats av någon typ av HPV. En infektion av HPV-viruset märks oftast inte av och läker ut av sig själv, men en del personer som lever med hiv kan ha svårt att själva läka ut infektionen från HPV. 

Studien pågick mellan 2014 – 2021 och testade 10 723 personer med hiv över 35 år för HSIL med hjälp av ett cellprov. 54% av männen, 46% av kvinnorna och 63% av transpersonerna hade HSIL vid ett första screening-tillfälle. Deltagarna med HSIL delades under studien upp i två grupper, en grupp som fick behandling direkt där HSIL togs bort genom laserbehandling, salva eller i svårare fall kirurgiskt ingrepp och en grupp där man avvaktade och övervakade symtomen. 

Att behandla direkt visade sig minska risken för att utveckla analcancer med 57% och studien avslutades i förtid för att behandla alla deltagare istället för att avvakta och övervaka. Behandlingen av HSIL är snabb, enkel och få rapporterade biverkningar eller några problem från behandlingen. Professor Joel Palefsky vid University of California i San Francisco kommenterar att screening och behandling av HSIL borde vara en del av den standardvården för personer som lever med hiv över 35 år.

Kommentar: Vaccinationsgraden av HPV för tjejer har successivt blivit bättre i Sverige, när pojkar nu också kommer att få vaccinet är det ett steg i rätt riktning för att i framtiden minska risken för vissa HPV-orsakade cancerformer. För den som är 35 år och äldre kan det vara en god idé att ta ett cellprov för att upptäcka och minska risken att HSIL utvecklas till analcancer.

Odetekterbart virus i mer än 3,5 år med ny experimentell behandling

En person i Danmark har genom en behandling av antikroppar kunnat bibehålla en virusnivå nära noll. Personen var en del av eClear, en studie som genom metoden ”kick-and-kill” undersökte ett flertal olika behandlingar som potentiellt kan vara en del av att bota hiv. Studien rekryterade 59 deltagare som nyligen fått hiv i Danmark och Storbritannien, deltagarna delades därefter upp i fyra olika grupper där samtliga fick standard antiretroviral hiv-behandling samt en kombination av varierande mer experimentella behandlingar. Efter 400 dagar tillfrågades deltagarna om de under övervakning ville ta en 12 veckors paus med den antiretrovirala hiv-behandlingen för att undersöka huruvida den experimentella behandlingen kan ha gett någon effekt. 20 deltagare tackade ja och sju deltagare uppfyllde kriterierna för hela 12-veckors pausen då deras virusnivåer inte gick över 5 000 kopior per ml eller CD4 nivåerna sjönk under 350. Kanske mest anmärkningsvärt är att en person varit under övervakad paus i mer än 3,5 år, med mycket låga virusnivåer på 0,2 kopior per ml blod. I en kommentar säger Dr. Ole Schmeltz Søgaard att det fortfarande är tidigt och att det kan beskrivas som möjligen ett fall av funktionell bot eller extrem post-viral kontroll av hiv. Personen kommer fortsätta att undersökas och följas upp av ett medicinskt team.

Kommentar: Det har skrivits och fortsätter skrivas mycket om botemedel av hiv. Framsteg har gjorts på senare år och det finns idag flera teorier och teststudier för att utveckla ett säkert botemedel som också kan skalas upp för att kunna appliceras på bred front. De exempel på bot som framkommit på senare år har ofta berört personer som drabbats av en annan sjukdom än hiv, exempelvis cancer, och behövt en medicinsk vård som medför risker. Det har då varit etiskt försvarbart att försöka bota hiv i samband med en sådan behandling. Antikroppsbehandlingen med så kallade bNAb, broadly neautralizing antibodies är fortfarande i sin linda, men en fördel är att det är en behandling som verkar kunna appliceras med få biverkningar.

Peos Stipendium 2021 tilldelas Fatu Willadsen och Mats Stjernstedt

Positiva Gruppen i Malmö delar ut Syd Peo Stipendium 2021

Positiva Gruppen Syd tilldelar 2021 års Peo Stipendium, en utmärkelse till minne av Per- Olof Persson och hans arbete med hiv, till Fatu Willadsen och Mats Stjernstedt.

“Mats och Fatu har genom sina val att vara öppna visat både mod och framåtanda. Genom sina respektive handlingar har de gjort sig själva och andra med hiv hörda och sedda. Vi behöver fortsatt förebilder som bryter ny mark och vågar berätta om hiv, för att minska isolering, ensamhet och det stigma som fortfarande följer att leva med hiv. Vi är stolta att kunna tilldela detta stipendium till dessa två förebilder som på ett utmärkt sätt verkat i Peos anda.” säger Conni Rooke, ordförande i Positiva Gruppen Syd.

Fatu gick under 2021 ut med att hon levde med hiv på sociala medier. Hon har genom sin öppenhet fått folk från hela världen att höra av sig till henne och varit flitig i att samverka och delta i olika sammanhang, lokalt genom att föreläsa i Malmö och internationellt genom att delta i debatter och program på sociala medier. Fatus arbete i att utbilda personer som lever med hiv, och att prata i samhället om hur det är att leva med hiv gör att andra också vågar bli mer öppna.

Mats fick i samband med World Pride 2021 en fråga från Sydsvenskan om vad World Pride betydde för honom. I den video som sedermera publicerades på Sydsvenskan.se berättar Mats om sin hiv och hur det är idag att leva med hiv. Utställningen av José Leonilson på Malmö Konsthall och det panelsamtal om hiv som Mats låg bakom, gjorde också att hiv synliggjordes för en bredare publik.

Både Fatu och Mats är verksamma och bor i Malmö.

Utdelningen genomfördes i samband med World Aids Day i Positiva Gruppen Syds lokaler och sammanföll med en kväll med mingel, musikquiz och mat.

Utnämningen 2021 innebär 25-års jubileum för Peos Stipendium, då stipendiet delades ut för första gången 1996. Utnämningen i år är också första gången stipendiet tilldelas två personer. 2020 tilldelades Peos Stipendium till Alexandra Arrhén, läs om utnämningen och en intervju med Alexandra här: https://www.pgsyd.se/alexandra-arrhen-tilldelas-peos-stipendium-2020/

Vad är Peos Stipendium? – Per-Olof ”Peo” Persson var 1989-1993 ordförande i Positiva Gruppen Syd och en pionjär i att uppmärksamma hiv och aids såväl i södra Sverige som nationellt, bland annat som vice ordförande i RFHP (Riksförbundet för hiv-positiva, nuvarande Hiv-Sverige) under 1991-1993. Peo dog 1995 och sedan 1996 delas ett minnesstipendium ut i hans namn. Läs mer om Peo och stipendiet här: https://www.pgsyd.se/peos-stipendium/ 

Porträttbilder till artikeln från: Privat foto / Kunstkritikk.se

Medlemsberättelse: ”Surprisingly thanks to the infection, I felt a sense of belonging somewhere”

A story from one of our members

In Kordofan region, we have a popular saying: “two people lookalike do not live”, meaning that if two members of the family share features and resemblances, one of them must die and one of them would rather live. 

When I was seven years old, fate decided that my father died. As I accompanied my mother as a youngster, to any place or someone came across us on the street, the conversation would start with a question to my mother: “Is this your son?” 

As my mother answered yes, that person spoke out and passed judgment that I must have killed my father. 

As a child I, neither did I understand the old saying nor was I comprehending why anyone would say I killed my father. This created an indescribable state of terror and guilt in me, and I would start to cry and scream: ”I swear to God, I didn’t kill him.”

As I grew older I eventually learned what the saying meant and could read these situations for what they were. From being instilled with fear and guilt of being a murderer, my thoughts transformed and a belief set in that I will likely die from cancer like my father. 

Fast forward, seminars and awareness campaigns were held in schools to raise awareness about the risks of having sex outside the framework determined by society and in the way legislated by religion. They were nothing but a huge support to the concept that STDs and particularly HIV are wrath and divine punishment for people who do not abide by the teachings and limits of religion, and of course the greatest amount of slander and blame belonged to members of LGBTQ+ community who are collectively reduced to the description of ”Lawaita” which means Faggots.

Since I am a luty(faggot) and I was very certain and convinced of my identity, the virus constituted an obsession for me. This was spurred on by people being televised in a very bad condition diagnosed with cancer and other diseases, at the time no treatment was available.

Some may ask, why does he call himself a faggot, while this word carries a lot of slander, condemnation and humiliation? My answer is simply that societies always tend to attach some value to certain vocabulary in order to subjugate some members of society or belittle them. Throughout history, many of the vocabularies with a negative meaning, the original meaning was mutated and dressed up with a positive meaning as a way to support certain purposes and establish specific concepts. This serves not only a linguistic function, where the recipient feels insulted and the speaker gains pleasure, but also gives the latter power and superiority. In one way or another, we are the ones who define the vocabularies and their strength and impact, whether it is negative or positive. Therefore, I do not allow or give a person the power and the privilege of insulting me by using words or any other means.

Going back to the sequence of events and my obsession of the virus, I always made sure to take safety measures before having sex, unlike some people who abstain from sex. Despite my panic about sex triggered by rape at a young age, sex to me is a way of deep communication between two souls rather than just physical contact. But it seems that sometimes one is not able to escape from his fears that have settled deep within him, as if he becomes like a magnet that pulls them in his direction whenever he makes an effort to avoid them.

When the doctor told me to wait for him in the office to tell me about the test result, I read the result in his eyes before he even declared it. To be frank I expected it, since of all people in the entire universe I believe I’m the one who is most obsessed with looking for symptoms of cancer and HIV.

I received the news coldly with internal denial. It’s part of my nature when facing crises and adversity. I can be colder than Antarctica, but may nonetheless melt later.

I remember I called my mother the next day. I needed energy, and she was always like a dynamo that generates energy in me and pushes me forward. However, I certainly could not tell her about my infection. 

As soon as she picked up, the ice melted and I started crying hysterically. She was very worried and asked me: ”What’s the matter darling? boy, do not make me more worried and sad, I feel so much heaviness since you left to Egypt”

I answered her: ”I am tired and fed up with life, why does life not want to have mercy on me and hit me with all its might, why am I the one who always receives harm while I never hurt anyone? Why did I had to leave my country and those who I love? I am ok, don’t worry I just miss you a lot.”

The effect of HIV on me has not been as severe as other traumatizing experiences that I have lived through thus far. Surprisingly thanks to the infection, I felt a sense of belonging somewhere.

I came to Sweden and met the doctor, and a social worker who referred me to the Positiva Gruppen Syd organization. At that moment, I felt a sense of belonging. Although I have been to different places in Sweden but never had the feeling I get, every time I walk into Positiva Gruppen Syd´s office. I feel at home and among my family. I lived 28 years, deprived of this feeling. And believe me, I cannot put the beauty and depth of this feeling in words because it exceeds the limit of description. Possibly because I experience it for the first time.

This concept may be a little strange, even for me, but I consider my HIV status as a bonus, since because of it, I can feel things that I have been missing for a long time. In any case, HIV (this is in my own interpretation, and of course everyone is free to live the experiences and interpret them individually) is not harder than living almost three decades struggling just for being different than the rest of the people around you.

Generationsöverskridande samtal om hiv på Malmö Konsthall

Panelsamtal om hiv på Konsthallen i Malmö

I Malmö Konsthall mötte Linda, Simon och Steve åhörare i C-salen för att samtala om hiv över generationer. Samtalet gav en övergripande bild av hiv över tid och hur det är att både leva med och leva nära hiv. Panelen diskuterade bland annat sitt första möte med hiv och delade med sig av sina egna erfarenheter från olika tidsepoker. Panelsamtalet var en del i samarbetet mellan Malmö Konsthall och Positiva Gruppen Syd och arrangerat i samband med utställningen ”Leonilson – Drawn: 1975–1993” av José Leonilson som finns att beskåda fram till den 10 oktober.

Deltagarna i panelsamtalet

Steve Sjöqvist är från Gävle men bor numer i Stockholm. Han har levt med hiv i 34 år och synts i ett flertal dokumentärer och artiklar där han berättar om sin och andras historier med hiv.

Linda växte upp med två föräldrar som levde med hiv på 80 och 90-talen. Idag arbetar hon på Positiva Gruppen Syd.

Simon Blom har levt med hiv i 10 år och har sedan 2012 varit aktiv inom hiv-rörelsen i Sverige. Han jobbar idag på Positiva Gruppen Syd.

Samtalet tog sin början med att deltagarna i panelen fick beskriva sitt första möte med hiv.

Observera att detta samtal till stor del utgår ifrån ett historiskt perspektiv av hiv. Det finns fortfarande utmaningar att leva med hiv, men med behandling är hiv idag inte en dödlig sjukdom.

Steve:

”Det jag tänker på är hur stark jag kände mig. Jag fick mitt hivbesked 1987 och jag hade varit utomlands, i Saudiarabien och USA, det var en aktiv tid i mitt liv, och när jag kom hem 1987, jag kom hem och kände mig kraftfull, det gjorde mig kraftfull i att ta emot ett hivbesked.”

Linda:

”Jag var barn till föräldrar som levde med hiv, så jag minns inte exakt första mötet, men de berättade för mig under någon gång på slutet av 80-talet. Men mitt möte var ett möte med oro, jag var orolig för att de skulle gå bort.

Jag är ju själv förälder idag och jag förvånas över att hur mina föräldrar kunde ta steg framåt, trots omständigheterna. Jag såg bland annat hur min pappa åkte ut och fiskade för att hitta kraft. Samtidigt vet jag att som barn tar man ansvar. Som barn på mellanstadiet svarade jag att jag skulle bli forskare, jag skulle hitta botemedlet mot hiv. Jag är uppvuxen i ett litet samhälle och jag såg väl inte de andra barnen ta, eller behöva ta, det ansvaret som barn.”

Jag hade inget svar på det då men jag sprang bara jävligt fort under de där åren

Steve:

”Jag skulle skriva en bok som hette Fotspår, 2008-2009, och var i kontakt med Johanna som fick hiv som 20 åring. Jag blev då så berörd och det var så skönt att kunna tänka och säga till någon att du behöver inte ärva mina erfarenheter, gå i mina fotspår. Det var väldigt läkande för mig.  Det blev också så tydligt vad jag hade fightats med, jag undrade alla åren 1987 fram till 1995 när jag började bli sjuk, hur orkade jag leva alla de där åren. Jag hade inget svar på det då men jag sprang bara jävligt fort under de där åren.

Samtidigt hade Johanna sin undran, bland annat om hon skulle hitta någon att leva med, och vi har fortfarande kontakt, numer på Facebook eftersom hon bor i Göteborg och har två jättesöta barn. Så att, visst finns det generationer, och det är ju därför vi sitter här. Vi måste förstå vad som hände 80 och 90 för att vi ska förstå vår samtid.

Vi kan gå till att jämföra både med förintelsen och de finska krigsbarnen, och hur liksom berättandet ofta hoppar över en generation, det sitter så långt inne för de som själva varit med om det, det kan vara först när andra frågar eller bryter tystnaden som andra, som också varit med om det själva träder fram.

Så såna här samtal är så viktiga, och jag är glad, känner jag mig stolt över att kunna sitta här idag och jag tycker det är så bra att samtal förs, för att det är inte självklart.”

Simon:

”Jag tänkte att vi kanske, för att ge en liten kontext för alla som är här idag. Hiv upptäcktes 1981 och 1982 upptäcktes det första fallet i Sverige. Så det är nästa år 40år sedan hiv kom till Sverige, och 1996 kom den första behandlingen. Situationen har förändrats mycket över tid, till exempel gällande smittsamheten som ni kan se på kakburken som står här bakom oss.

Vi har också informationsplikten som förändrats över tid, att personer idag inte behöver berätta efter att de har uppnått en välinställd behandling, och för att inte tala om den medicin som idag är avsevärt bättre än tidigare. Förhoppningen är väl att de som får hiv idag kan få medicin tidigt, så lever de som vanligt, det är ju iallafall förhoppningen.”

Steve:

”Ja, absolut, medicinerna, jag minns de första medicinerna som kom, jag och min man Bengt var på Mallorca och ni vet jag spydde i buskar och papperskorgar, jag hade till och med blöja på mig. Jag vet inte, men Linda, din föräldrar hur upplevde de detta?”

Linda:

”Mina föräldrar berättade inte specifikt om medicinernas påverkan, och det var kanske det som jag saknade mest, och som är mest tydligt gentemot då och idag, är att idag kan vi lyssna på poddar, vi kan prata och vara mer öppna, och ha såna här samtal. Och jag saknade det då, jag hade så många frågor, och kände att jag inte vill belasta mina föräldrar med den oron.”

Simon:

”Vi pratade lite om det innan vi började samtalet här idag om det här med tystnad, jag vet att de familjer jag träffat, där finns fortfarande en stor tystnad, och även om vi sitter här idag och pratar så finns det en stor tystnad kvar. Vi är alla aktivister på något sätt och har gjort aktiva val, för jag tror att den fortfarande finns hos många, den tystnaden.”

”Hur har ni jobbat med er skam, för jag har verkligen försökt räta på mig?

Steve:

”Jag tänker att det också är drivkraften, skammen och skulden. Jag är lite antistigma, för det var nånting vi hittade på där, men skuld och skam är såna här klassiska begrepp, för att inte skämmas. 

Samtidigt så gör jag reflektionen när jag jobbar, jag jobbar på ett stort akutsjukhus. Jag tycker att folk ligger i sjukhussängarna och skäms. 

”Jaha, här ligger jag, säger någon. Ja, här ligger du säger jag, men det är väl bra att du är här, du är ju sjuk!

Hur har ni jobbat med er skam, för jag har verkligen försökt räta på mig, även om det inte var gjort i en handvändning och jag hade föräldrar som ställde upp på mig och stöttade mig, och det visste jag.”

Simon:

”Eftersom vi ändå pratar om det här med generationer, Linda, du är ju i en generation efter Steve, och vi har pratar om öppenhet och för dig har det varit en prövning att ta det här samtalet idag.”

Linda:

”Ja, onekligen, det var en prövning, jag har inte pratat om det här publikt innan och jag märkte att jag hade en starkt internaliserad stigma. Framförallt tystanden, det jag fick inpräntat hemifrån – prata inte om det här med någon, och jag tror det var en överlevnadsstrategi för mina föräldrar på 80-talet, och det har fortsatt med mig. Jag har inte, innan detta, velat öppna det locket och det har varit en process, att förstå att det är inte min skuld och skam, det är inte någons skuld och skam.”

Simon:

Jag minns, jag var 24 när jag fick min hiv diagnos, och kom på med själv att jag inte kunde ljuga, personer frågade mig om vad som hade hänt, jag blev ju sjuk direkt i en ganska kraftig primärinfektion. Tappade 10 kilo under en kort tid, på stört nästan, så snabbt gick det, om än att det var ovanligt. Jag hade ingen kraft ingenting kvar, så dålig var jag. När vi pratar om personer så kan vi jämföra de som aldrig blir sjuka och får mediciner, och med mig själv, så jämförde jag mig själv med den äldre generation, med din generation, Steve, som inte hade några mediciner i början. Så jag ärvde ner mer av den äldre generationen, och det var också så min omgivning såg mig. Jag kände då att det var något skamfyllt, jag skulle vara frisk och det påverkade mig.

Jag blev också förbannad på att man i sjukvården sa att man skulle vara tyst om det, om allt hiv egentligen. Trots att jag eller vi inte tillhörde din generation, så skulle vi ärva ner detta arv av skam. Och jag valde att ställa mig på barrikaderna, men jag vet också att jag efter några år funderade på om jag ångrar det här, det är ingen som tackar mig för det här, jag kanske borde byta namn och byta karriär och hålla på med det som jag egentligen ville hålla på med. Va det värt det här, mer än de personer som man träffat och berört vilket är många och fina möten, men även det har sitt pris.”

Steve:

”Det här jag tänkte på, den 9 mars fick vi vår första covidpatient på St Göran, sen jag kommer inte ens ihåg datumet, men helt plötsligt var hela avdelningar fulla av covid, och jag tänkte men hallå här behöver jag nog hjälp, jag har en parallellhistoria som håller på att spelas upp sa jag till mina arbetskamrater. Och det är så mycket samma scenario, jag tänker på det här när du berättar att du blev sjuk med en gång. Det var ju så här att covid var precis så som dom som kom in och hade fått pneumocistis pneumoni, alltså hiv relaterad lunginflammation på 80 och 90-talen.

Det har varit jättemärkligt.

Det har ju verkligen svängt, för när jag fick min diagnos, då var vi dem som ingen ville ha, ingen ville ha oss, narkomaner, bögar och liksom prostituerade. Då tänker jag att jag och vi kan få en nystart, mitt i det här med covid, att jobba med den som inte har varit önskvärd.

Sen det du säger Simon, med om det varit värt det. Det tänker jag också ibland, precis som du säger. Jag har ju varit så publik också med att ha hiv, men det kanske är lite olika där också, mellan generationer. ”

Simon:

”Ja, vi har ju haft den här bilden av en speciell målgrupp av dem som får hiv, att vi tidigt kategoriserat människor som riskgrupper, det måste man ju idag motarbeta, att inte bara vissa grupper får hiv, eller corona för den delen.”

Steve:

”Ja, att stänga in alla 70 plus tycker jag har varit så jäkla provocerande, det är åldersdiskriminering och hur man ser på gamla människor. Vi gör liksom lite samma sak som med hiv på 80-talet, men i andra skepnader, och det kommer säkert skrivas och berättas historier om, och det borde vi ta sats inför.”

Simon:

”Linda, jag tänkte på det, tillbaka lite till öppenhet och tystnad, hur förändrades den här tystnaden med tiden? Blev det en annan stämning, Till exempel när dina föräldrar fick mediciner.”

”det kanske var ett sätt för mina föräldrar att skydda familjen för ännu mer utanförskap”

Linda:

”Tystanden fortsatte, vi bodde i ett litet samhälle där på västkusten. Och det fanns nog flera orsaker till tystnaden, vi var den enda rasifierade familjen så det kanske var ett sätt för mina föräldrar att skydda familjen för ännu mer utanförskap. O Visst finns det forskning på när man bör berätta, men sen är det också föräldrarnas val. Men föräldrarna behöver känna sig trygga att bryta tystnaden och känna sig trygga med situationen i förskolan, med lekkompisar. Jag tänker till exempel på en av våra kontakter, jag jobbar ju i Positiva Gruppen Syd, där en förälder är öppen och som lever med hiv, och jag blir så glad när jag ser den styrkan och stoltheten, för det kände inte jag när jag växte upp och det ger mig väldigt mycket, att jag också kan se det som jag inte hade och oj, jag ska inte skämmas.”

Steve:

”Ja, oj Linda, jag blir helt tagen av vad du berättar. Jag tänker att alla vi som sitter här, vi kan säkert jättemycket, men det är så mycket arbete kvar att göra, det här med smittfri hiv, maktstrukturer, arbetet för kvinnor, en jätteviktig uppgift – hiv är en genusfråga.”

Simon:

”Du var intresserad, lite själsligt, Steve hur du har hanterat hiv, på ett innerligt plan, inombords. Det är ju väldigt mycket konflikter på ett sätt, hur vi tacklar svåra situationer. Men hur har din själsliga resa varit?”

Steve:

”Ja, och jag blickar bakåt här när jag blev intervjuad en gång. En journalist kom hem till mig. Jag har blivit intervjuad flera gånger och varit med i tre dokumentärfilmer, men den här gången, hemma hos mig så… hon ber mig att titta mig i spegeln. Då var det som att dra ner brallorna på mig, då kunde jag bara inte hålla tillbaka. Då sa jag att jag ser att jag har sorgliga ögon, jag bär på en jättetung sorg. Jag ser den i andra också, jag jobbar ju med själavård, men det är alldeles för många som bär runt på den där sorgen.

Jag kommer ihåg när jag fyllde 35, och mina föräldrar ville ge mig en sån där jordenruntresa, och jag sa det , jag vill bara ha en stor fest istället, jag blir nog inte 40. Men man kan ju inte springa från sig själv, och nu är jag äldre och det som har varit betyder mer och jag kan se det tydligare. Och den där journalisten, jag kan se vad hon gjorde med mig och hur hon gjorde för att få mig att prata om de här sakerna, det själsliga. Hon hade en kod. 

Sen har jag min livsåskådning, trots att jag är sekulariserad, jag har hämtat mycket kraft i att ta en liten bit i taget och att kunna vila. Ha tillit till en god kraft.”

Simon:

”För mig blir det tydligt, det finns en sorg över att behöva gå igenom det här, det finns en tystnad, i vårt community, men nånstans samtidigt en kraft.”

då får väl jag höja rösten ett snäpp till då – det är inte rimligt att leva i tystnad

Steve:

”Ja, mycket stor kraft, nu känner jag aktivisten kommer fram i mig. En gång minns jag, i Luleå tror jag det på Sunderbyns Sjukhus, och en man kom fram efter en föreläsning och sa ”jag kom hit för att jag har läst det du skrivit, men det är bara min läkare som vet att jag har hiv levt med hiv i 25 år”. Och det, det tycker jag, det är inte rimligt att behöva tiga så. Där såg jag också en djup sorg, och jag tänkte, amen då får väl jag höja rösten ett snäpp till då – det är inte rimligt att leva i tystnad.

Jag skulle vilja fråga dig Linda, jag blev så djupt berörd, dina föräldrar lever ju inte längre, o vad tänker om det?”

Linda:

”Jaaa, mina föräldrar lever inte längre, min mamma. Gick bort 2009 46 år gammal och min pappa för tre år sedan han var 64. Det är svårt, en sorg. Det är, tror jag, något som alla bär med sig som förlorat någon, en eller två föräldrar. Min sorg är väl lite förankrad i att de inte kunde försona sig med sin diagnos, och dem hade blivit efter 80 och 90 talen fysiskt, psykiskt, ekonomisk påverkade. Jag hade så gärna velat se mer av mina föräldrar, utan tyngden som hiv innebar och la på dem. Samtidigt har jag också fått möta min smärta och min sorg, och jag inser väl nu att det också väldigt förlösande att kunna förlåta mig själv, bland annat för att vi inte hade en bättre relation, av flera orsaker. Jag förstod väl att de kanske inte var så nöjda med sitt föräldraskap och vi levde väldigt länge med en parallell sorg tillsammans, jag visste att dem skulle gå bort, dem visste att dem skulle lämna oss. Mamma sörjde att hon inte skulle få se sina barnbarn, men hon köpte ändå kläder till dem och just det är något av det finaste jag har idag. Idag så förstår jag dem genom de möten jag har med andra som lever med hiv, och jag bär med mig deras kärlek och dem min. Min barn har inte än hela historien kring deras morfar och mormor, det är en del av våra gemensamma historia och de kommer en dag att få veta. Det är blandning av sorg, minnen och kärlek, som jag tror kan samexistera.”

Fråga från publiken:

”Du finns kvar, du har säkert många som du förlorat, har du funderat på varför du finns kvar? Och att de inte fick chansen?”

Steve:

”Ja, det här med överlevnadsskuld. Jag fick bromsmediciner 1996, och ett halvår senare stängde man halva avdelning, och ett halvår efter det stängde man hela avdelningen. Men sen så fanns det ett rum, som man fick dagvård i, jag blev ju inte frisk med en gång. I det där rummet var vi fyra stycken som gick till, oo en kille va blind och……. de andra två hade hiv relaterade problem, det hade satt sig på hjärnan, sen var det jag som bara hade ont, jag fick morfin och jag kunde gå runt med min droppställning, det kunde inte de andra, och jag fick hjälpa de andra med lite allt möjligt, besök o så där, men det var till slut bara jag kvar, det var bara jag som överlevde.

Det här att engagera sig i andra, nånstans tror jag det var en tröst och en strategi för att överleva. Din eller någon annan historia, den berör mig, det blir ett skydd mot att bli ett offer tänker hag, eller att se sig som en looser, det ger mig ett annat perspektiv på mig själv. Det blir som jag känner att jag har ett ansvar för andra.”

Antikroppar mot Covid-19 efter vaccination – Tre nya studier ger lovande resultat för personer som lever med hiv

Antikroppar mot Covid-19 efter vaccination för personer som lever med hiv

Upplyftande resultat från Storbritannien, Sydafrika och Israel. Både AstraZeneca och Pfizer/Biontechs vaccin generer antikroppar mot Covid-19 hos personer som lever med hiv.

Storbrittanien-studien

54 personer med hiv mellan 18-55 år med omätbara virusnivåer och minst 350 CD4 celler fick två doser av AstraZenencas vaccin. Doserna gavs med fyra till sex veckors mellanrum. 

Gruppen följdes i 56 dagar och provsvar jämfördes med en grupp på 50 personer som inte levde med hiv. Mellan grupperna sågs inga skillnader i hur väl antikroppar utvecklades eller hur väl de fungerade i att neutralisera Covid-19. 

Forskarna konstaterade att AstraZenecas vaccin överlag fungerade lika väl i gruppen personer som lever med hiv som utan, men att mer data behövs för personer med hiv som har CD4 under 350 eller mätbar virusnivå.

Källa: papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3829931

Sydafrika-studien

En grupp av personer med hiv fick antingen två doser av AstraZenencas vaccin eller ett placebo. Personerna med hiv i studien hade CD4 nivåer mellan 512 – 929, var i genomsnitt 40 år och samtliga studiedeltagare stod på behandling för hiv. En majoritet hade varit under behandling för hiv i mer än fem år. 99 personer med hiv fullföljde den 42 dagar långa studien och jämfördes med en grupp som inte levde med hiv, en grupp som var något yngre i genomsnitt (32 år).

Studien mätte hur väl personer med hiv utvecklade antikroppar. Resultaten efter 42 dagar, då den andra dosen gavs, visade inga skillnader mellan personer med eller utan hiv, i förmåga att utveckla antikroppar mot Covid-19. Forskarna efterfrågade dock, likt sina kollegor i Storbritannien, mer data för personer med lägre CD4 nivåer.

Källa: www.researchsquare.com/article/rs-322470/v1

Israel-studien

143 personer med hiv i åldrarna 24 – 84 år ingick i studien. I genomsnitt hade gruppen levt med hiv i 13 år men spannet var stort, från att levt med hiv i under ett år till 36 år. Nästan 20% hade någon gång fått en AIDS-diagnos. Noterbart är 15 personer hade CD4-nivåer under 350, en grupp som inte fanns representerad i studierna i Storbritannien och Sydafrika. Samtliga studiedeltagare stod på behandling för hiv.

De 143 personerna fick två doser av Pfizer/Biontechs vaccin med några veckors mellanrum och jämfördes med en grupp personer utan hiv. Två veckor efter den första dosen utvecklade en majoritet av båda grupperna antikroppar mot Covid-19. Personer med hiv utvecklade dock färre antikroppar. Efter andra dosen hade 98% respektive 99% av grupperna utvecklat antikroppar, och i snitt påvisades en femfaldig ökning av antikroppar.

Subgruppen av personer med hiv med CD4 nivåer under 350 hade efter andra dosen utvecklat höga nivåer av antikroppar. Därav finns en indikation på att även immunosupprimerade personer, med lägre CD4, drar nytta av vaccination.

Forskarna noterade även en liten minskning av CD4 nivåer generellt sett i gruppen av personer som lever med hiv, vilket är i linje med vad som observerats i andra studier. Det vill säga att vita blodkroppar minskar något i samband med en vaccination. Inga förändringar sågs dock på immunförsvaret och dess funktion då relationen mellan CD4 och CD8 inte förändrades. Det kan med andra ord vara normalt att se en liten dipp av CD4 efter vaccinationen.

Källa: papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3829650

Kommentar:

Ingen av studierna har blivit peer-reviewed, men observationerna ger ändå upplyftande och positiva signaler om att de olika tillgängliga vaccinationerna fungerar väl på personer som lever med hiv. Vi inväntar fler studier och det lär komma flera under sommar och höst.