Gör skillnaden, bli styrelse medlem!

Inför årsmötet 2024 (vilket kommer att hållas på torsdag den 22 februari) har vi en särskild uppmaning från valberedningen, Sergio. 

Valberedningen: 

‘Vår verksamhet har vuxit de senaste åren och är i en spännande utvecklingsfas med många projekt och ett stort lokalt engagemang. Positiva Gruppen Syd har en aktiv styrelse och valberedningen söker nu dig med idéer, tid och engagemang för det praktiska arbetet! 

Vi söker dig som:

  • Delar våra värderingar.
  • Vill driva föreningen framåt och ta ansvar.
  • Vill organisera och delta i medlemsaktiviteter.
  • Vill och kan lägga ner minst fem timmar i månaden på styrelsearbete och medlemsaktiviteter.

Det är meriterande om du:

  • Har erfarenhet av att sitta i en styrelse.
  • Har erfarenhet eller intresse för politisk påverkan. 
  • Har erfarenhet av ekonomi och redovisning.
  • Har erfarenhet av arbetsgivaransvar.
  • Har erfarenhet av HIV- relaterad stigma.

Vi söker efter dig som är intresserad av posterna:

  • Vice-Ordförande (eller ett delat ordförandeskap)
  • Styrelsesuppleanter 
  • Valberedningsledamot

Om du är den vi letar efter vänligen skicka ditt intresse senast onsdag den 14e Februari 2024, till PG Syd valberedningen: sergioscro.se@gmail.com

Peos Stipendium 2023 tilldelas Vìctor Manuel Infante

Positiva Gruppen Syd tilldelar 2023 års Peo Stipendium, en utmärkelse till minne av Per- Olof Persson och hans arbete med hiv, till Vìctor Manuel Infante.

‘’Vìctor har med sitt engagemang och öppenhet i relation till sin status medverkat till att minska stigmat kring hiv. Hans kurage har stärkt andra som lever med hiv och Victor bidrar genom att vara en positiv förebild. Sammantaget har Victor verkat i sann Peo-anda och tilldelas därmed årets utmärkelse.’’ säger Set Rooke, ordförande i Positiva Gruppen Syd.

Vìctor har varit öppen med sin diagnos från början. Strax efter att han har blivit diagnostiserad började han att göra insatser för att förbättra livet för de som lever med hiv. Han initierade stöd för de som lever med hiv och gick ut i media på Kuba. Nyligen har han blivit intervjuad om sin hiv-resa. Artikeln finns att läsa på Positiva Gruppen Syds webbsida: 

Utdelningen genomfördes i samband med World Aids Day i Positiva Gruppen Syds lokaler och sammanföll med en kväll med mingel, quiz och mat.

Vad är Peos Stipendium? – Per-Olof ”Peo” Persson var 1989-1993 ordförande i Positiva Gruppen Syd och en pionjär i att uppmärksamma hiv och aids såväl i södra Sverige som nationellt, bland annat som vice ordförande i RFHP (Riksförbundet för hiv-positiva, nuvarande Hiv-Sverige) under 1991-1993. Peo dog 1995 och sedan 1996 delas ett minnesstipendium ut i hans namn. Läs mer om Peo och stipendiet här: https://www.pgsyd.se/peos-stipendium/ 

Porträttbilder till artikeln från: Privat foto

 

Victor: ”Ge upp inte dina drömmar!”

 I den här artikeln möter vi Victor, som fick sitt hivbesked i början av 90-talet på Kuba. I intervjun delar Victor med sig om att leva med hiv, de utmaningar hon mött och vägen framåt till att leva ett fullgott liv med hiv.

1. Hej! Kan du berätta, vem är du?

Hej, jag heter Victor, jag kommer från Kuba, är 61 år och har levt med hiv sedan jag var 29 år gammal. Jag bor för närvarande i Malmö, Sverige sedan 23 år tillbaka.

2. Du fick hiv på Kuba, kan du berätta hur det var att leva med hiv där och då?

Att få en positiv hiv-diagnos 1992 på Kuba var en stor utmaning då det var svårt att hitta förnödenheter såsom mat och medicin. Vid den tiden fick man veta om sin diagnos genom Folkhälsomyndigheten. Att få diagnosen innebar obligatorisk intagning på ett sanatorium som kontrollerades av dem. Kring detta fanns inga valmöjligheter. Enda alternativ var att bli placerad i ett fängelse kallad Nazaren, speciellt för personer som levde med hiv. När jag kördes iväg till Sanatorium var jag mycket rädd. Eftersom jag hade ångest, blev jag dessutom inlagd på sanatoriums psykiatriavdelning, och fick sprutor med lugnade medel var åttonde timme under två veckor.  De intagna i Sanatorium hade rätt att gå ut några timmar en gång i veckan, men var alltid övervakade av sanatoriums personal som ständigt följde med överallt vi gick under permission.  De var med även när vi träffade familjen och eventuella partner. När vi kom tillbaka, var vi tvungna att redogöra för vårt sociala och individuella beteende under permissionen. I utbyte för vår frihet, gav de oss tillräckligt med mat och gratis medicin på sanatorium. Hur komplicerad tillvaron på sanatorium än var, så försökte vi att göra vår vistelse så trevlig som möjligt och vi kunde känna oss fria i vår sexualitet uttryck. Det fanns solidaritet mellan oss de intagna. De som hade erfarenhet av kulturlivet, skapade till exempel teaterföreställningar, dragshows och hade en skrivarworkshop. Institutionen hade en mycket hög levnadsstandards jämfört med hur övriga befolkningen hade under dessa år på Kuba.  Vi fick god mat och alla nödvändiga hygienartiklar, som var sparsam utanför sanatorium. Vi hade luftkonditionering, och färg-TV på en tid när Kuba hade problem med elen. Stor bostadsbrist rådde, men vi hade fina rum med tillgång till toalett och vatten.  Detta ledde till ett förunderligt fenomen: visa människor såg till att bli smittade med hiv genom att injicera sig själva med smittade blod, detta för att få en plats hos oss. Speciellt gällde detta ungdomar som gillade rockmusik (rockeros). Kort tid efter min intagning blev jag medlem i en HIV-preventionsgrupp, som arbetade för att informera befolkningen kring sjukdomen, samt öka medvetenhet om hur den smittades. Vi besökte till exempel arbetsplatser, skolor, och universitetet för att öka synlighet av smittade personer, och bevisa att vi var normala människor trots sjukdomen. Två år senare hade politiken kring de smittade på Kuba förändrats och vi fick succesivt mera frihet. Vi kunde återkomma till våra vanliga liv genom en process som tog flera steg då vi så småningom förklarades ”pålitliga” att kunna vistas, arbeta och även leva ute i samhället. Jag tog chansen och började arbeta på Smittskyddsinstitutet i Havanna. Tack vare detta hade jag kontakt med Läkare utan gränser från Holland. De erbjöd kurser och workshop, vilket ökade mina möjligheter att arbeta med prevention. Jag fick möjlighet att samarbetade jag med Institutet ”Pedro Kouri”, internationellt erkänd för sitt långvariga arbete kring tropiska- och smittsamma sjukdomar. 

Victor när han bodde på Kuba

3. När du flyttade till Sverige, vilka skillnader fanns det för dig att leva i Sverige med hiv jämfört med Kuba?

Att lämna Kuba är det trevligaste minnet jag har från den tiden av mitt liv. Jag skulle få tillgång till medicin och fortsätta bygga ett bättre liv i Sverige. Jag hade först inte tänkt att lämna Kuba men fick råd från mina landsmän, som hade besökt Sverige, att det var ett bra land. Jag invandrade med visum år 2000 och fick uppehållstillstånd på grund av anknytning då jag hade en relation i Sverige. 

Victor och dåvarande pojkvännen Marcelo

4. Du är med i den här artikeln och är öppen med att du lever med hiv. Har du alltid varit öppen om din diagnos och har du stött på några hinder kring din hiv?

Ja, jag har alltid haft stöd från min familj och mina vänner, inklusive grannar. Jag hade bestämt mig för att berätta det, men på Kuba var det ändå praktiskt taget omöjligt att dölja det, på grund av det hälsomyndigheternas befintliga politik kring AIDS på Kuba. 

5. Finns det utmaningar för dig när det gäller att leva med hiv idag? 

Ja, det är en fortsatt utmaning inte bara på grund av hiv utan även på grund av hur man hanterar andra gamla och nytillkomna hälsoproblem.  Vad det gäller mina vårdkontakter fungerar det bra med infektionskliniken och vårdcentralen men jag har stött på stora utmaningar i kontakt med psykiatrin då de inte tagit mina livsviktiga medicinbehov på allvar. Det har skapat kaos i mitt liv att inte finns någon kontinuitet angående läkarkontakt inom psykiatrin. Det saknas det mest elementär förståelse angående vår specifika problematik. 

6. Vad skulle du vilja säga till personer som har blivit nydiagnostiserade med hiv?

Jag skulle säga till dem, samma sak som de sa till mig för många år sedan, att när man får diagnosen är det viktigt för oss att vara medbestämmande, vilket betyder att vi måste lära oss och ta en aktiv roll i de beslut som tas. I samtliga avseende, oavsett om de är medicinska eller juridiska.

7. Du är en aktiv medlem i Positiva Gruppen Syd. Hur blev du en del av organisationen och vad betyder organisationen för dig? 

Jag kände till existensen av Positiva Gruppen innan jag kom till Sverige genom några medlemmar som besökte Kuba 1999. Då fick jag ett gott intryck av deras organisation. So fort jag kom till Sverige, blev jag medlem i Positiva Gruppen Väst i Göteborg och senare Syd i Malmö. Marcelo, som var min partner under min första tid i Sverige var mycket aktiv inom PG-väst. Detta gjorde mig trygg, och inspirerade mig.  PG Syd har varit mycket betydelsefullt för mig när det gäller språket, livskvalitet, social integration och medicinska behandlingar. Jag var även vid tiden en aktiv medlem i Noaks Ark. Under min tid i Kuba hade jag mitt hem öppet som en social verksamhet för andra personer som lever med hiv. Vi stöttade varandra med till exempel medicin, matlagning, firade högtider och annat som behövdes. Insatsen skulle i dag kanske jämföras med en typ av Peer-support fast mer privat och nära.

8. Hur ser du på din framtid och att bli äldre med hiv?

Det beror på dagen, ibland väldigt positivt och ibland inte alls positivt. Jag försöker att inte fundera så mycket på att bli sjuk och fokuserar mest på att känna mig frisk och bibehålla goda rutiner såsom matlagning, att träna och främja goda kontakter. Kraften att fokusera och styra dagen mot något bra kan ibland kännas utmattande och tungt.

9. Vilka tips vill du ge till andra personer som lever med hiv, för att må bra?

Jag skulle säga till dem att inte ge upp sina drömmar. När jag flyttade till Sverige hade jag en dröm om att studera till barnskötare men blev hindrad av en vän som menade att föräldrarna skulle ha negativa åsikter om min sexuella läggning. Idag är mina intressen endast hobbys kring teknik samt är jag en vuxen förebild och mentor till en av mina bästa vänners dotter.

10. Vi ser ofta att vårdpersonal inte har tillräcklig kunskap om hiv. Om vårdpersonal skulle läsa den här intervjun, vad skulle du vilja säga till dem?

Missa inte möjligheten att få feedback, både professionellt och mänskligt, kring kunskaper och erfarenheter från personer som lever med hiv. 

11. Vad är dina förhoppningar om framtiden och hiv? 

Ett vaccin skulle naturligtvis vara mycket välkommet men med de mediciner som finns idag fortsätter arbetet i positiv riktning för både Positiva Gruppen Syd, Hiv-Sverige och RFSL Rådgivning och övriga. Drömmen är att alla som lever med hiv ska bli friskförklarade!

Victor i Malmö

 

Panelsamtal hiv och öppenhet med politiker och civilsamhället på Rosengårdsbiblioteket, en tillbakablick

Under förra veckan samlades en imponerande grupp av politiker och civilsamhället för att delta i ett panelsamtal om hiv och öppenhet på Rosengårds bibliotek. Evenemanget var en betydelsefull mötespunkt för att lyfta fram de utmaningar och framsteg som finns inom hiv- området. 

Panelen bestod av regionpolitiker (Carina Svensson), kommunpolitiker (Sedat Arif, Isabel Enström) samt representanter från ideella organisationer – Noaks Ark Mosaik (Povi Foly Lawson) och Positiva Gruppen Syd (Anton Yashin), vilka delade med sig av sina perspektiv och erfarenheter. Kvällens moderator var Joost Nussy från Positiva Gruppen Syd. 

Evenemanget inleddes med en kontextualisering av ämnet. Idag är hiv en sjukdom som mer handlar om det sociala än den medicinska aspekten och dessutom är hiv som sjukdom mer stigmatiserad än andra sjukdomar, vilket gör att många som lever med hiv inte vågar berätta öppet om sin hiv-status och lever i det tysta med sin diagnos. Folkhälsomyndigheten har kommit fram till att mindre än hälften (39 procent) av unga med hiv inte är så öppna med sin hiv-status som de skulle vilja vara. Detta bör problematiseras eftersom graden av att vara öppen med sin diagnos är kopplad till en bättre livskvalitet. 

Efter kontextualiseringen fick vi lyssna på en historia där den sociala aspekten om att leva med hiv lyftes: det pratades om rädsla för vården, för att bli särbehandlad och om en inre resa om självkänsla, skam och hur det hänger ihop med hur öppen en person är med sin diagnos. Historien var inte bara mörk, utan handlade även om personliga framsteg. 

Panelsamtalet kretsade kring tre huvudteman: 

  • Utmaningar med hiv och öppenhet: Panelen betonade att stigma och diskriminering fortfarande påverkar personer som lever med hiv. Panelister diskuterade om intersektionell stigma och att vissa personer har lättare för att vara öppna än andra. Människors privilegier togs upp och det faktum att vi har olika förutsättningar som gör att det finns ojämlikheter som påverkar individen. Brister av språkkunskap är ett exempel på ett sådant hinder.
  • Hiv och livskvalitet: Panelen diskuterade undetectable equals untransmittable (U=U) -budskapet. Att hiv i dag inte överförs är i nuläget inte klart för alla som jobbar inom vården. Det är viktigt att människor förstår hur HIV sprids och inte sprids, samt att de har tillgång till korrekt information om hur man förebygger och behandlar hiv. Utbildning kan hjälpa till att bryta ned myter och missuppfattningar kring hiv. Detta är avgörande för att minska spridningen av hiv och förbättra livskvaliteten för de som lever med viruset.
  • Vikten av systematiserad peer support: Vi pratade om motionen från år 2021, för en systematiserad peer support som besvarades. I nuläget finns det ingen systematiserad peer support, det vill säga att peer support inte erbjuds på infektionsklinikerna i Skånes region. Alla som lever med hiv har  regelbunden kontakt med en infektionsklinik och därför är det viktigt att de erbjuds peer-support via dem. Om peer support skulle erbjudas på klinikerna kan alla erbjudas jämlik tillgång till kamratstöd som har en positiv effekt på den enskilda individen. Metoden med underlag från Storbritannien, som Positiva Gruppen Syd har anpassat till det svenska samhället, är ett effektivt verktyg som säkrar personers välmående, förebygger risken för möjliga följdsjukdomar och därmed på lång sikt kan avlasta vården.  

Panelen kom fram till flera viktiga slutsatser, inklusive behovet av att fortsätta bryta ned barriärer och stigmatiseringen som omger hiv men frågan kvarstår om hur vi tillsammans kan jobba framåt på ett främjande sätt. Därför ska dialogen fortsätta om hur vi tillsammans kämpar vidare för ett bra liv för de som lever med hiv! 

Ett citat från Carina Svensson (Regionråd och andre vice ordförande för hälso- och sjukvårdsnämnden, Region Skåne): ”Hiv är idag ingen dödlig sjukdom och det måste vi alla förhålla oss till. Hivpositiva ska och måste inkluderas i vårt gemensamma samhälle. Detta görs bäst med information och kunskap, något vi alla kan bidra med.”

Thematic Network on HIV, TB, viral hepatitis & STIs – Stigma och Diskriminering

“Stigmatisering innebär att en grupp, som anses avvika från normerna och betraktas som mindre värda i samhället, pekas ut och förknippas med negativa stereotyper”. Detta står som stigmatiserings betydelse enligt Folkhälsomyndigheten. Vad gäller vid hiv vet vi redan att även i Sverige är stigma fortfarande ett stort problem för människor som lever med hiv. Tidigare, såväl som ny undersökning bekräftar detta, tyvärr.

För att lära oss mer om stigma i ett större perspektiv och ta del av nya initiativ för att minska stigma, deltog vi vid ett webbinarium på den 17 mars 2023 kring stigma och diskriminering mot människor som lever med hiv förra månaden. Webbinariet hölls av Europeiska Kommissionen – EU:s hälsopolitiska plattform och EU:s civilsamhälles forum om hiv, viral hepatit och tuberkulos. Här kommer vår berättelse om en relevant undersökning som presenterades i webbinariet med hänsyn till stigma och diskriminering för personer som lever med hiv.

Undersökningens innehåll och syfte

Undersökningen utfördes av EU:s smittskyddsmyndighet (ECDC) i nära samarbete med European AIDS Treatment Group (EATG), AIDS Action Europe, och UKs National AIDS Trust. EATG är en ideell organisation som sedan 1992 förespråkar rättigheterna och intressen för människor som lever med eller berörs av hiv/aids och andra relaterade infektioner inom Europa. AIDS Action Europe är ett regionalt nätverk av mer än 370 ideella organisationer, nationella nätverk och samhällsbaserade grupper, varav de flesta är AIDS-serviceorganisationer, i 47 länder inom Europa. Respektive är UKs National AIDS Trust Storbritanniens välgörenhetsorganisation för hiv-rättigheter. Den arbetar för att stoppa hiv från att stå i vägen för hälsa, värdighet och jämlikhet, och för att stoppa nya hiv-överföringar.

Undersökningens fokus var stigma och diskriminering som människor som lever med hiv upplever från bland annat familj, vänner, och sexuella partners. Enligt Teymur Noori från ECDC -som presenterade undersökningen i webinariet- är undersökningen aktuell för att fungera som en modell för framtida, regelbundna undersökningar, med syfte att kartlägga framsteg och lyfta de bästa metoderna för att hantera stigmatisering.

Studiepopulationen och demografin

Undersökningen publicerades på nätet och mellan November 2021 – Januari 2022 registrerades 3272 svar från människor som lever med hiv från 54 olika länder i Europa och Centralasien. De topp-tre länderna där de flesta av svaren kom från var Ryssland,Turkiet ochUkraina. 27 svar registrerades från Sverige.

80% av de tillfrågade var män, 16% kvinnor, 3% non-binary, och resten 1% svarade inte på frågorna kring kön. Utifrån mäns och kvinnors procentsatser var 0.5% av män trans medan 17% av kvinnor var transkvinnor. Sist men inte minst svarade 68% av alla att de identifieras som homosexuell eller bisexuell.

Preliminära resultat 

Angående den första frågankring livstillfredsställelse svarade bara 20% avstudiepopulationen att de trivs väldigt bra i livet. De flesta (36%) svarade att de trivs bra medan 31% svarade att de står någonstans emellan att vara både nöjda och missnöjda i sina liv. Emellertid svarade den 17% att de inte alls trivs med livet.

Tillfrågade för det första om de skämdes över sin hiv-status, och för det andra om de hade låg självkänsla på grund av det höll 27-28% med eller mycket med båda frågorna medan höll 45-49% inte med eller höll helt inte med frågorna.

27%-28% svarade att de skämdes över sin hiv-status och ytterligare hade en låg självkänsla på grund av detta. 

När det gäller hur svårt det var att berätta om deras hiv status för andra människor svarade majoriteten (57%) att det var svårt eller mycket svårt medan nästan en fjärdedel (24%) menade  att det inte är svårt. I detta sammanhang hade inte 34% av deltagarna berättat om hiv för arbetskollegorna, till familjemedlemmarna 26%, till sexuella partners 19%, och till nära vänner 17%. Dock hade den 29% berättat för de flesta eller alla sina vänner, 24% för de flesta eller hela familjen, och 22% för de flesta eller alla sina sexuella partners.

Uteslutning och avvisning

Senare svarade undersökningens deltagare ‘ja’ på en fråga om upplevelse av sex olika sorters av negativa reaktioner på grund av hiv status: avslag från vänner (24%), hot eller verbala eller fysiska övergrepp från en sexuell partner (17%), diskriminerande kommentarer eller skvaller från deras familj (16%), utpressad av människor de kände (15%), hot eller övergrepp från deras familj (11%), och att vara utestängd från familjeaktiviteter (10%).

Även om vissa deltagare har varit medvetna om sin status i över än tio år har det blivit bättre med tiden med attatt hantera stigma och kring att bli avvisad förblir det fortfarande ett pågående problem för många andra. Fast siffrorna var små visade undersökningen att det var mer troligt för några specifika grupper att rapportera vissa typer av stigma än andra: 

Sexarbetare och migranter var betydligt mer benägna än genomsnittet att rapportera att de blivit hotade eller misshandlade av sexpartners. Sexarbetare upplevde dubbelt så stor risk att rapportera att de blivit utpressade. Dessutom var fångar och personer som använder droger mer benägna att rapportera avvisning och negativt skvaller från sina familjer.

Diskriminering inom sjukvård

Med hänsyn till vårdens miljö upplevde deltagarna till största del den så kallad ‘förväntad stigma’. Till exempel hade 56% oroat sig för att de skulle kunna behandlas olikt av vårdpersonal på grund av sin status medan 45% var rädda för att besöka vården och 36% hade aktivt undvikit dem.

Det fanns en upplevelse av diskriminering inom vården ochEn tredjedel av studiepopulationen hade upplevt diskriminering från vårdpersonal på grund av sin hiv status. Dessutom hade 29% hört vårdpersonal uttrycka diskriminerande kommentarer eller skvaller och 23% hade upplevt minskade eller försenade tjänster på grund av sin hiv. För resten hade 15% testats för hiv utan deras samtycke.

Sammanfattning och Förslag

En intressant och grundlig studie med svar och åsikter från människor från 54 olika länder. Visserligen belyser den många olika sammanhang där stigma, avslag, och diskriminering äger rum och påverkar människor som lever med hiv på ett negativt sätt. Således tycker vi också att denna studie har möjligheten att fungera som ett bra exempel för framtida, liknande studier att hantera stigmatisering och diskriminering.

Medicinsk kunskap kring hiv, överföring och behandling har ökats väldigt mycket och har definitivt förbättras i jämförelse med tidigare. Däremot markerar den här undersökningen behovet av att sprida kunskap och öka medvetenhet ännu mer. Som vi också skrev i ingressen är stigma fortfarande en pågående fråga för människor som lever med hiv. Vad mer är ser vi samma resultat i Sverige som i denna studie angående de olika miljöerna där man upplever stigma och diskriminering i sitt liv på grund av sin hiv status.

Därför engagerar vi på Positiva Gruppen Syd oss aktivt och kontinuerligt för att bidra till kunskapsspridning för att bryta stereotyperna och stigmatiseringen i samhället mot människor som lever med eller berörs av hiv. Genom vårt arbete försöker vi att säkerställa en bättre livskvalitet för personer som lever med hiv. I detta avseende har vi redan genomfört olika aktiviteter både individuellt och i samarbete med andra aktörer i samhället och fortsätter vårt arbete för att att garantera ett bättre liv fritt från stigma och diskriminering.

Doldisen FaR – För din hälsa!

FaR står för Fysisk aktivitet på recept och är en arbetsmetod som utvecklades på 2000-talet för att främja hälsa och förebygga sjukdom genom ökad fysisk aktivitet. 

Vad innebär då FaR? 

I FaR- metoden är det personcentrerade förhållningssättet basen, som börjar med ett inledande hälsosamtal följt av en skriftlig ordination där aktiviteten blir en del av din behandling och anpassas efter dina förutsättningar och önskemål.  Med FaR är uppföljning en viktig del för att stödja att du kommer igång och fortsätter men också för att utvärdera att den fysiska aktiviteten är anpassad till ditt hälsotillstånd och dina intressen. Individer som har behov av ökad fysisk aktivitet för att förebygga eller behandla en sjukdom kan få FaR. Du kan få FaR av legitimerad personal inom hälso- och sjukvården exempelvis fysioterapeut, läkare, sjuksköterska, psykolog, eller arbetsterapeut. Många FaR aktiviteter är kostnadsfria som du kan göra på egen hand, såsom vandringar eller utegym. Det finns också aktiviteter som kan utföras på motionsanläggningar som du får bekosta själv. FaR ingår  i nuläget inte i högkostnadsskyddet,  vilket är olyckligt då det i publikationen “Folkhälsan i Sverige – Årsrapport 2023″ ( Folkhälsomyndigheten, 2023)  presenterades att samtliga hälsoutfall drabbar personer med lägre socioekonomisk position mer än övriga, en fråga som problematiserades och lyftes vid utbildningstillfället om metoden som hölls av RF-SISU  och medarbetare vid Region Skåne den 16/3.

En aktiv och hälsosam livsstil är viktig för alla, särskilt i relation till hiv då det finns hälsovinster med anpassad träning för att förebygga eventuella hälsoutmaningar. Regelbunden  motionsträning kan exempelvis sänka blodtrycket, mindfulness kan bidra till ökat psykiskt välmående och skonsam viktträning används ofta som behandling vid olika typer av kronisk värk.  Vi lyfter FaR så att du kan lyfta metoden med din vårdgivare. RF-SISU har en databas som visar exempel på flera aktiviteter som ingår i FaR. Till följd av pandemin minskade föreskrifterna av FaR i de flesta regioner och kunskapen kring hur metoden används  kan skilja sig åt mellan vårdgivare.  Vill du veta mer om FaR? Ta kontakt med din vårdgivare. Vi vill också påminna om att PG Syd erbjuder gratis medlemskap och träning på Friskis & Svettis samt träning för alla medlemmar i PG Syd. Kontakta oss så ordnar vi så att du blir medlem i Friskis & Svettis och kan träna kostnadsfritt!

Om FaR i Sverige – FoHM, Om FaR Region Skåne,  RF-SISU (RF-SISU Skåne är, på uppdrag av Region Skåne, ansvariga för att utbilda och rekrytera idrottsföreningar och andra aktörer till databasen med aktiviteter för individer som fått ett FaR.)

FYSS (En evidensbaserad handbok som beskriver hur fysisk aktivitet kan användas för att förebygga och behandla en mängd olika sjukdomstillstånd. FYSS 2021 riktar sig i första hand till hälso- och sjukvården som beslutsstöd vid rådgivning och behandling med fysisk aktivitet, till exempel FaR.)

Topp tre från CROI2023: BMI påverkar viktnedgång, TAF och cobicistat kopplat till fysiska depressionsbesvär och stamcellsoperation ger hopp om liv utan hiv

Konferes om hiv och behandling

Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI 2023) ägde rum i Seattle, USA förra månaden. Här kommer våra topp tre från den fem dagar långa konferensen:

Personer med högre BMI går ner mer i vikt vid byte av behandling

Vi rapporterade från AIDS2020 konferensen om hur antiretroviral behandling vid byte från TDF (tenofovir disoproxil fumarate) till TAF (tenofovir alafenamide) ledde till en viktuppgång. Under CROI2023 presenterades två nya studier som tog sikte på just vikt och TAF. 

I Nederländerna följs nästan alla personer som får hiv-behandling i en studie som kallas ‘ATHENA’. I ett försök att ta reda på hur byte av hiv-behandling påverkar vikten hos personer som lever med hiv, tittade forskare närmare på TAF i kombination med klassen integrashämmare. 

I studien identifierade man 69 personer som stod på behandling med en integrashämmare och TAF, och som bytte behandling. Gruppen hade ökat i vikt med 3.2 – 5.6 kilo de senaste två åren, och tappade efter att de bytt behandling 1.3 – 2.6 kilo. Störst påverkan på vikten hade integrashämmare, den som stod på behandling med en integrashämmare och bytte till en annan klass av medicin gick ner mer än den som bara bytte från TAF till ett annat preparat. Men att  även bara byta från TAF till ett annat preparat gav en viktminskning på i genomsnitt 1.3 kilo. Anmärkningsvärt är att de med ett BMI över 30 upplevde långt mer viktminskning jämfört med andra.

Liknande resultat framkom i den belgiska studien  ‘Rumba’.  Personer med ett BMI över 30 som bytte från en kombination av antingen dolutegravir/lamivudine och abakavir (Triumeq)  eller bictegravir/TAF/emtricitabine (Biktarvy) till tvåpreparatskombinationen dolutegravir/lamivudine (Dovato) minskade i vikt med i genomsnitt 1 kilo. Samtidigt ökade personer som stod kvar på en behandling av bictegravir/TAF/emtricitabine i genomsnitt med 1.4 kilo.

Kommentar: Nya behandlingar har blivit allt bättre och biverkningar i form av exempelvis fettansamlingar runt nacke och förlust av fett under fotsulorna är idag mycket sällsynta, men att hiv-mediciner kan påverka vikt och metabolism visste vi sedan tidigare. Det får ändå anses vara relativt små skillnader i viktuppgång och viktnedgång mellan behandlingar, trots att skillnader existerar. Kilona som möjligen går att påverka med att byta behandling bör sättas i jämförelse med andra metoder att hantera vikten, t.ex. Motion eller kost. Men med tanke på att behandlingen idag är livslång kan även mindre justeringar göra skillnad på sikt, kanske kan man vid ett planerat byte också fundera på hur behandlingen påverkar vikten. 

Vanligare med fysiska depressionsbesvär hos kvinnor som tar TAF och Cobicistat

Begreppet fysiska depressionsbesvär innefattar bland annat sömnstörningar, förändringar i aptit, viktökning eller viktminskning, värk eller sexuell dysfunktion. I en studie från USA visar forskare frånWomen’s Interagency HIV Study att vissa kombinationer av medicinering kan bidra till fysiska depressionsbesvär hos kvinnor som lever med hiv.

I studien följde forskare 1 538 kvinnor som besökt en klinik minst två gånger per år sedan 2014 och lämnat svar om deras psykiska hälsa. Genomsnittsåldern var 49 år och drygt två tredjedelar var afroamerikanska kvinnor. 27% av kvinnorna i studien hade en virusmängd över 50 kopior / ml.

Efter att ha studerat kvinnornas svar om deras eget mående kunde forskarna dela upp deltagarna i tre ungefär lika stora grupper; lite, mycket eller ingen depression. Följande tre behandlingar visade sig ha en koppling till fysiska depressionsbesvär bland kvinnor med mycket depression:

  • TAF, emtricitabine, darunavir och cobicistat (Symtuza)
  • TAF, emtricitabine, elvitegravir och cobicistat (Genvoya)
  • TAF, emtricitabine, elvitegravir, darunavir och cobicistat.

Två andra behandlingar bland samma grupp kvinnor visade samtidigt ingen koppling till fysiska depressionsbesvär:

  • TDF, emtricitabine och efavirenz (Atripla)
  • TDF, emtricitabine och rilpivirine (Eviplera, Complera).

Bland deltagare med lite eller ingen depression spelade typ av behandling ingen roll i relation till fysiska depressionsbesvär. Det fanns heller inget som visade att en viss typ av behandling påverkade psykiska depressionsbesvär.

Kommentar: Intressant studie som tar sikte på fysiska depressionsbesvär hos kvinnor som lever med hiv. TAF har funnits på marknaden i snart 10 år och har traditionellt sett inte ett rykte om sig att påverka det psykiska eller fysiska måendet mer än andra preparat. Rationalen när TAF godkändes var för många att byta från det äldre TDF till TAF att risken för benskörhet skulle minska. Cobicistat är en booster(ökar kroppens upptag av läkemedel) som började användas 2012. Tidigare studier har visat att Cobicistat även ökar upptaget av TAF. Visserligen hade kvinnor med redan hög depression andra faktorer som ökade sårbarheten för fysiska depressionsbesvär, men det kan ändå vara bra att vara uppmärksam för den som har en behandling bestående av TAF och Cobicistat och upplever fysiska depressionsbesvär.  Slutligen, nämnvärt är att fysiska depressionsbesvär och vad vi skulle kalla depression eller nedstämdhet inte är samma sak. 

Stamcellsoperation ger hopp om liv utan hiv 

En 53-årig man i Dusseldorf, Tyskland nu känd som ‘The Dusseldorf patient’ diagnostiserades 2011 med hiv och den livshotande cancerformen akut myeloid leukemi. Två år senare påbörjade mannen en stamcellstransplantation med intentionen att bota både hans leukemi och hiv. Operationen innebar att mannen både genomgick kemoterapi och så kallad “graft-versus-host disease” där kroppen attackerar sig själv efter att ha transplanterat nya organ eller celler.

Idag har mannen, som heter Marc, ingen detekterbar hiv och läkarna anser att han är botad från hiv. Marc är därmed en av de fem unika människor i världen som anses botade av hiv med hjälp av en stamcellsoperation. 

De andra fyra personerna är Timothy Ray Brown (Berlin patient) som levde 13 år utan hiv, Adam Castillejo (London patient) som idag levt 5 år utan hiv, en medelålders kvinna i USA (New York patient) med 3 år utan hiv och den 63-årige City of Hope patienten som sedan 2 år nu lever utan hiv.

Kommentar: Det är alltid trevligt med positiva nyheter som visar att det rör på sig på botemedelsfronten. Kunskapen om hiv och hur viruset “gömmer” sig i kroppen ökar för varje år. Dessvärre är ingreppen där en person blivit botad ofta hårda och oförutsägbara, med andra livslånga konsekvenser som följd. I jämförelse med dagens behandling är risker och kostnad långt för höga för att göra denna typ av ingrepp till något allmängiltigt. Vi säger grattis till Marc och hoppas på fler framsteg!

Rapport från webinarium: Inspirerande exempel från Norge och Australien

On Wednesday November 2nd Positiva Gruppen Syd organized an online webinar with the aim to get inspired by the way peer support is organized in different countries. The webinar had the title ‘To understand and increase wellness and quality of life for PLHIV – Peer support, community initiatives and new tools’. With guest speakers from Norway, Sweden and Australia it was a very interesting morning of which we would like to share a summary with you.

Firstly, we are introduced to the Australian examples of peer support shared by Brent Allan, a specialist in global community engagement practices and also a goat farmer(!). Brent talked about two periods within peer support history. The first period in the 1980s and 1990s, focused on practical forms of support and was delivered through community agencies. In this first phase peer support was seen as ‘’nice’’, but not ‘’necessary’’. The second period started after 2000 and is more focused towards self management and tailored to individual needs.

Peer navigators

One of the developments within the Australian type of peer support is the so-called peer navigation. Peer navigators are people living with HIV who are equipped to talk about how to live successfully with HIV and are stationed at the infection disease clinics. Whereby they function as a complement to existing medical professionals and were introduced to fill the gap at the clinics (how could the medicals understand the minor social difficulties that one faces living with HIV?). 

The difference with peer support is that peer navigators are focused on navigation, access and connection with health care. Peer navigation is focused on the lived experiences, with five main topics central: health system navigation, stigma resilience, disclosure mastery, positive health outcome and ART adherence.

Excerpt from Brents presentation
It is not about surviving, but about thriving!

Another topic that Brent talked about was PozQol, an instrument to measure quality of life (Qol) of people living with HIV. Within the quality of life and well being research there is an extensive amount of literature, but there has not been a specific focus yet on quality of life for people living with HIV. Therefore the instrument PozQol, in the form of a survey, was designed in Australia. The validated scale has since its introduction been introduced worldwide. 

The survey consists of 13 questions that focus around four central themes: psychological domain, social domain, health concerns and functional domain. Experience learns that the functional domain is the lowest for newly diagnosed people. 

In Australia people living with HIV go through the PozQol survey every four months and this process is overseen by the clinic. Once it is time to do the survey the clinic sends out a text message to the patient. The PozQol results give a broader view on the well being of the patient, because it is not just focusing on medical numbers such as the CD4 level. Holistic views are important, because quality of life is not about surviving, but about thriving! 

The PozQol results gain evidence about the importance of peer support and can bring peer support to the next step: from ‘’necessary’’ to ‘’essential’’.

The user-driven clinic

The presentation was followed by Kim Fangen and Anita Øgård-Repål providing their Norwegian experiences. Kim is a Patient representative and Project manager at the Southern Hospital of Norway. Anita is Assistant professor, Department of Health and Nursing Science at the University of Agder. Their presentation focused on the user-driven clinic at the Southern Hospital of Norway and gave us an insight to the Norwegian situation. The presentation started by how Kim asked a group of patients ‘What is it that you need, how do you want us to run the clinic?’. The discussions led to a rapport of which one of the given recommendations was to install peer support within the clinic.

The start of a new PHD position

The hospital decided to follow the recommendations and install peer support within the clinic. They saw this installment as an opportunity to simultaneously start a research project. A PHD project was created for Anita and she researched the experiences of peer support in outpatient clinics from the perspective of service users, peer supporters and the healthcare professionals

Excerpt from Anitas and Kims presentation
Interesting findings from the research

The findings of Anita showed the essentiality of peer support: during the peer meetings there is a sense of mutual belonging and reciprocal support. It felt like coming home when one could meet a peer. There are multiple findings that show why having peer support at the outpatient clinic is beneficial. 

Within the Norwegian context you can see that NGOs are not all over the country. It means that the OPC is an accessible place to everyone and moreover it is perceived as a neutral place with high confidentiality. Having peer supporters at the OPC ensures the quality of support the clinic can provide. Especially for newly diagnosed people it is a quick win, because this group needs the support immediately. Furthermore, it led to the medical staff having a better understanding of what it is like to live with HIV, because having peer supporters at the clinic means an exchange of knowledge and a dialogue to frame understandings.

Activism and peer support

The webinar was concluded with a presentation by Positiva Gruppen Syd about peer support in Skåne. Peer support is currently not a part of the healthcare system, however Positiva Gruppen Syd is convinced that having peer support integrated within healthcare is essential to improve well being among PLHIV. Our organization supported a motion from one of the political parties for systematic peer support within the healthcare system.

However, this was rejected, but Positiva Gruppen Syd is not giving up and looking for ways to improve the well being of PLHIV in (southern) Sweden.

Plusverket at the regional council, raising awareness on peer-support
What’s next?

The peer support webinar provided new insights and it was an inspiring morning. New connections have been initiated and Sweden and Norway are already thinking about how to make use of the PozQol in their respective countries. 

If you are interested to learn more we have some reading and videos for you:

Read more?

We have for you a link to the articles from Anita’s PHD:

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0252623

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0260691718301771

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/23259582211066401

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/15248399211049824

Here you can find more information about the background of PozQol: 

Watch more?

In this video we see an interview with Victoria from the peer navigators in Australia: 

Watch Positiva Gruppen Syds new video about Plusverket, their method of peer support!

Want to take the Pozquol survey yourself? 

https://pozqol.viivhealthcare.com/

Lär känna Anton, infektionsläkare i Malmö

Namn: Anton Reepalu

Ålder: 36

Yrke: Infektionsläkare

Bor: Sofielund i Malmö

Varför valde du ditt yrke?

Min mamma är distriktsläkare och genom henne fick jag nog tidigt bilden av läkaryrket som ett viktigt och spännande yrke. Sen lockades jag också av utmaningen att läsa till ett yrke som uppfattas som svårt och krävande. Att jag sen blev just infektionsläkare beror till stor del på mitt intresse för global hälsa. Jag hade uppehåll från läkarstudierna under ett halvår och arbetade då som volontär i Sydafrika med ett hivprojekt på skolor i KwaZulu-Natal. Där fick jag på nära håll se och uppleva det otroliga lidande som hiv/aids orsakat ett helt samhälle.

Vad är mest inspirerande med ditt arbete?

Att vi faktiskt kan bota de allra flesta sjukdomar vi behandlar och där vi inte kan bota, som vid hivinfektion, så kan vi erbjuda en behandling som håller personen frisk livet ut. Strävan efter en mer jämlik tillgång till vård även i fattigare delar av världen är också något som ger mig inspiration att fortsätta inom mitt yrke.

Vad är mest utmanande i ditt arbete?

Just nu är långtidscovid det som är mest utmanande att hantera. Vi träffar många personer med stort lidande där vi tyvärr inte har mycket att erbjuda utöver beskedet att det för det stora flertalet faktiskt blir betydligt bättre över tid.

Vad tror du är den största fördomen kring hiv?

Jag tror att fördomarna kring hiv är väldigt olika bland olika grupper. En del uppfattar tyvärr fortfarande hiv som en form av bestraffning för dåligt leverne. Sen finns det tyvärr fortfarande en stor okunskap kring hur hiv smittar och framför allt inte smittar.

Tror du att ett botemedel mot hiv upptäcks under vår livstid?

Med en tidshorisont på 20–30 år så tror jag det kan vara möjligt, men inte inom de närmsta 10 åren. Till dess får vi glädjas åt att vi faktiskt har tillgång till oerhört effektiva läkemedel.

Vilka råd ger du till en nydiagnostiserad patient med hiv?

Att det mitt i allt det tråkiga kring beskedet om att hen är hivpositiv trots allt är viktigt och bra att känna till sin diagnos så att vi direkt kan komma igång med behandling. När väl behandlingen fungerar som den ska är min förhoppning att du ska kunna fortsätta leva precis som tidigare, med den skillnaden att du tar en tablett eller två om dagen utan några besvärande biverkningar.

Tror du att det finns någon vinst i att en nydiagnostiserad patient får möjligheten att träffa en annan patient som lever med hiv?

För en del personer kan det vara väldigt värdefullt att få träffa en annan person i en liknande situation medan andra inte alls ger uttryck för ett sånt behov. Vi erbjuder alltid samtalskontakt med någon av våra kuratorer som också gör en sådan bedömning och vid behov kan lotsa vidare personen till organisationer som Pg-Syd.

Ser du några utmaningar i att åldras med hiv?

Ju äldre man blir så ökar risken för att drabbas av andra sjukdomar vilken kan göra hivbehandlingen lite besvärliga på grund av så kallade läkemedelsinteraktioner. Det kan göra att vi tvingas skifta behandling med risk för biverkningar, men oftast går det fint att justera behandlingen.

Om du hade fått hiv, vad hade oroat dig då?

Eftersom jag arbetar en del utomlands där tillgången till sjukvård ibland är begränsad så hade jag nog mest oroat mig över att bli av med mina tabletter när jag är på resande fot. Den oron tror jag att jag hade haft oavsett vilken kronisk sjukdom jag skulle drabbas av. 

“Det tog nästan tio år innan jag började dejta”

I den här artikeln möter vi Suz som fick sitt hivbesked i början av 2000-talet. I intervjun delar Suz med sig om att leva med hiv, de utmaningar hon mött och vägen framåt till att leva ett fullgott liv med hiv.

Vem är Suz?

Just nu är jag en lycklig tjej på 41 år, sambo och med två hundar. Men Suz har inte alltid varit den lyckliga personen, det har varit mycket negativitet omkring mig. Allt var negativt. 

Jag kan börja med att berätta om hur jag fick hiv, vilket var genom en våldtäkt som jag polisanmälde.

När man gör en polisanmälan för våldtäkt går man igenom en gynekologisk undersökning. Genom det fick de reda på att jag hade hiv och jag fick ett telefonsamtal från kvinnokliniken där de berättade att jag var tvungen att komma in för att lämna fler prover då de misstänkte att jag hade hiv. 

För mig var hiv inte något som fanns i Sverige, det var något som fanns utomlands. Det finns inte här, vad är det för något? Men jag fick åka dagen efter samtalet och ta nya prover. Jag tror det gick ytterligare två dagar efter det och då fick jag ett telefonsamtal – du har hiv. Allt gick väldigt snabbt.

Hur var tiden efter att du fått hiv?

Jag var 20-21 och bodde hemma med föräldrarna. Jag hade gått igenom en våldtäkt och de såg att jag inte mådde bra så de kunde inte sätta fingret på att jag hade fått någon sjukdom.

Kände bara gud, alltså, jag fick panikångest. Kommer ihåg att jag gick hem till min bästa kompis och berättade att jag har hiv. Sen tänkte jag – varför säger jag detta, hiv är ju smittsamt och jag trodde jag smittade på alla sätt och jag vet att hon kramade om mig och sa – “Du, detta fixar vi”. Och jag har bara ett svagt minne av att hon följde med mig till läkaren på första besöket, där träffade jag en läkare, en kurator och det enda jag minns av hela det samtalet var bara att – när kommer jag att dö? 

När jag kommer hem och tittar på mina föräldrar så tänker jag – Hur ska jag berätta för mina föräldrar att jag har en dödlig sjukdom? Och på något sätt tog jag mod och berätta det här, och mina föräldrar bara titta på mig och svarade – “Vad fan säger du?”

Min bror som är lite mer välutbildad fick en chock, så han bara tog sina nycklar, satte sig i bilen och körde iväg. Och där stod jag, och blev dödsförklarad av min pappa när han sa – “Du har ena foten i graven”. Jag minns inte så mycket mer vad som hände den kvällen men jag sa iallafall att de ska få träffa min läkare så att de får mer information. 

När vi sedan träffade läkaren kommer jag ihåg att min läkare sa till mina föräldrar, hon kommer inte dö av hiv, det finns så mycket tabletter att hon får inte AIDS längre. Det är större risk att hon dör av cancer eller andra sjukdomar. Men på något sätt så litar man inte på det, man hade blivit inprintad av tv, tidningar, massmedia vad hiv är.

Jag kommer inte ihåg så mycket av det första året, jag levde i en dvala. Det jag kan komma ihåg är att folk inte fick röra mig på grund av våldtäkten. Om min pappa, bror eller en annan man rörde mig så äcklade det mig. När det gäller hiv så fick folk inte röra mina bestick, min kaffemugg, tandborsten den skulle spritas av, toalettestolen skulle också spritas av. Jag rökte på den tiden så folk fick inte röra min cigarett eller få sista blosset. När jag hade mens så skulle trosorna plastas in och bindorna slängas separat. Ingen fick röra mig!

Vart kom de här extra åtgärderna ifrån?

Jag var rädd att smitta andra, jag hade inte kunskapen. Jag var nojjig. Det blev en befrielse sen när jag flyttade hemifrån, jag behövde inte tänka på vart min kaffemugg var, jag behövde inte sterilisera saker.

Men sen började jag forska, vad är hiv, vart går gränsen. Då började jag inse att jag hade överdrivit, folk får lov att dricka ur min kaffemugg, folk får lov att röka min cigarett. Då utvecklades ett annat beteende, att jag kunde skoja. Ja visst, här får du min cigarett, men då får du också hiv. Det var mitt sätt att bearbeta, jag skämtade mycket.

Hur var läkaren och vad sades emellan er under denna tiden? Pratade ni om detta?

Nä, det var mest hur mår du, så här ser dina värden ut. På den tiden gick man inte på behandling direkt, man fick det först när man låg under 300-350. Men sånt pratade man inte om tyvärr.

Din kompis, pratade ni?

Nä, hon kunde fråga ibland, har du varit hos din läkare? Ja, och allt är bra? Ja svarade jag. Ok – Ok. Hon sa att du inte är sjukdomen, du är Suz. Visst hon lyssnade, men vi fortsatte leva våra liv, men jag levde ändå i någon slags rädsla. Hela tiden. Jag hade tankarna på ett annat håll.

Hur såg ditt liv ut under den här tiden? 

Innan hiv så åkte jag iväg, jag festade och var iväg på grejer. Mina föräldrar visste aldrig var jag var. 

Nu fann jag mig själv att bara sitta hemma. Jag blev rädd för att träffa nya människor, jag blev osäker i mig själv. Jag reagerade inte. Men jag fick höra det av andra, var är den där spralliga Suz?

Ja, men jag är sprallig sa jag! ”Men du sitter ju bara hemma, varför åker du inte iväg?” Nä, de är tråkiga, jag trivs här. Så jag levde i min lilla bubbla.

“Det tog nästan tio år innan jag började dejta”

Killar fanns inte med i bilden, det ville jag inte veta av. Jag kände liksom att, vem kan acceptera mig? Kände att jag inte var redo och det tog nästan tio år innan jag började dejta. Sen när jag kom in i det där med dejting funderade jag på frågor om, hur, när och var berättar jag att jag har hiv? Det är liksom inte bara att man säger – ”Hej, jag heter Suz, jag har hiv.” Det har jag testat och en massa andra metoder. Att berätta tidigt, att vänta eller att inte alls att berätta. Man kan inte bestämma vad som är rätt eller fel. 

Vet att jag träffade en kille, och jag föll pladask för honom! Vi hade dejtat i ungefär två månader, nästan varje helg och jag märkte att han också fastnade för mig. Så när berättar man, har det redan gått för långt, eller är det för tidigt? Men jag bestämde en kväll för att berätta, för han misstänkte att ”jaha du har varit singel i 10 år, och varför det”?

Mitt svar var att, ”jag har bara inte hittat den rätta”. Han köpte inte riktigt det…

Jag berättade en kväll hemma hos honom och gav den sanna anledningen, det är för att jag har hiv. Han reagerade med att bli stel, tittade på mig, reste sig upp, gick in på toaletten och var säkert därinne i en halvtimme.

Ah okej, tänkte jag, han funderar väl därinne. Men från ingenstans kommer han ut, går in i hallen, tar mina skor, jacka, väska och möter upp mig som sitter i soffan samtidigt som han trycker upp alla mina grejer i bröstkorgen, drar upp mig ur soffan och slänger ur sig en massa hemska ord. ”Jävla hora, jävla hivfitta, nu har du smittat mig!” Ursäkta orden, men det fick jag höra.

Och jag svarade med att, ”vadå smittat dig”? Vi har inte ens haft sex och jag tänkte bara att, även om vi hade haft det hade vi skyddat oss. Jag svarade bara att, ”vart har du fått det ifrån”? ”Ja men vi har ju kyssts” svarade han.

”Men det smittar inte så” svarade jag.

”Det tror jag inte på” svarade han då. Och ville inte lyssna färdigt. Bara öppnade dörren och verkligen slängde ut mig. Klockan var 1-2 på natten och jag bara stod där och tänkte, “what the fuck” och var så ledsen. Jag satte mig i bilen, körde hem, tog på mig pyjamasen och lade mig i sängen men kunde inte sova. Låg där och bara grät. Jävla idiot! Hur fan trög är du? Jag var ledsen, grät och sprang tvärs över gatan till min trygghet, min kompis. Hon öppnade, såg mig i tårar och förstod att det inte hade gått bra. Jag somnade i hennes famn. Det är en av alla min dejter jag har varit på. 

Alla dessa fördomar som folk har om hiv har gjort något med mig. Jag orkade inte riva upp de där såren igen. Där kommer min bror in i bilden, som peppade mig och sa, alla män är inte idioter, du kommer att hitta någon. Och jag sade till brorsan, ”du vet inte vad det handlar om, detta gäller hiv, hade du vågat vara tillsammans med någon som har hiv?”

Jag försökte hela tiden, och blev nedslagen varje gång. Men någonstans kände jag att, jag ska lyckas, jag är värd att hitta någon. Jag är värd att hitta någon som kan älska mig för den jag är trots min hiv. Och redan efter några dejter, sa jag bara fan, hiv, backa av, det är mitt liv.

Vad gjorde att du orkade fortsätta? 

Man vill inte leva själv. Drivkraften i att vilja ha en partner. Jag hade det här, det är dem som inte har kunskapen. Hade de suttit med den kunskapen som jag har så hade de förstått att hiv inte är så farligt.

Sen när jag dejtade killen jag är tillsammans med idag kan jag berätta att vi dejtade ett bra tag och jag förstod att han hade fattat tyckte för mig. Då kände jag mig jättenervös för det här var en kille jag verkligen ville dela mitt liv med. Jag ringde till och med till min läkare i Kristianstad och rådfrågade, hur lägger jag upp det kring att berätta om min hiv för den här killen, på ett fint sätt, utan att skrämma? Får jag lov att säga att jag inte smittar sexuellt? Ja visst sa han.

Men jag tänkte, det låter ju heller inte bra, hur ska jag lägga upp det, hur säger jag det, vad säger jag, när säger jag det. Och sen kom en annan tanke, orkar jag bli utslängd igen? Orkar jag se den här personen öga mot öga. Det var mycket som gick igenom mig där.

Jag gjorde det sen på ett lite fult sätt, jag tycker själv det är fegt, men jag kände att jag gått igenom så mycket och jag orkar inte bli utslängd från Malmö och köra till min lilla by. Så jag vet att vi pratade på telefon och jag sa till honom att när du har tid, så ring upp mig. Nä, men berätta nu sa han och fortsatte ligga på som bara den. Nu får det bära eller brista tänkte jag – Alltså, jag har en välbehandlad hiv, sa jag. Va, sa han. Jag har en välbehandlad hiv, upprepade jag och fick nog säga det flera gånger innan han förstod vad jag menade, och han hörde inte välbehandlad, utan bara ordet hiv. Nä, detta kommer inte funka började han och spann vidare. Och jag tänkte bara, nä detta vill jag inte höra, jag har hört allt, så jag lade bara på luren och blev förbannad. Vilken inkompetent idiot började jag svära.

“Vill du fortsätta och träffas och så?” frågade jag.

Sen gick det någon timme och då ringer han upp igen. Jaha, tänkte jag, va vill han nu tänkte jag. Men jag svarade och fick höra “Vad menas med välbehandlad hiv?” Oj, han vill veta mer. Då fick jag förklara att jag gick på tabletter som gör så att jag inte smittar sexuellt. “Ofan” fick jag till svar då. “Så du är frisk?”. “Alltså, nej, man kan aldrig bli frisk, men man kan hålla det i schack så pass bra så att de inte hittar det” svarade jag.

“Jaha, aja” sa han. “Vill du fortsätta och träffas och så?” frågade jag. 

“Jaja, bara kom du” sa han då.

Planerar han att misshandla mig eller mörda mig eller så? Men jag tänkte han verkade ganska ok ändå, så när vi träffades igen så hade han läst på lite. Sen pratade vi om det och vi fortsatte dejta, länge, innan han bestämde sig för att det skulle bli vi. Han hade själv ringt till infektionskliniken i Malmö och 1177 och frågat, tagit steget för att läsa på. Han fick samma svar att så länge hon sköter sin medicinering så kommer du aldrig bli smittad. Han sa till mig att så länge du sköter det så litar jag på dig. Så någonstans därute finns det hopp.

Vad hade du sagt till någon som var ny med hiv?

Frågan är hur mottaglig någon är. Jag vet hur mottaglig jag var i början. Jag var inte alls mottaglig. Så allt beror på vart dem är. Är någon långt nere på botten så kan man inte bara säga vad som helst. Jag tänker då, att, ”du känner inte mig, du vet inte vem jag är eller vad jag gått igenom”.  Då måste man försöka prata, hur långt har du kommit? Har du accepterat? Förstår du? Man måste börja försiktigt. Men sen visa på det finns hopp, visst kan vägen vara lång och du kommer möta motgångar. Sen är frågan, hur hanterar du dina motgångar. Lägger du dig ner och börjar lipa eller hoppar du upp på cykeln och cyklar vidare?

Vad tror du är viktigt för att klara av motgångar?

Sätt upp små mål. Jag har haft olika små mål. Jobbigaste biten har nog varit att älska mig själv, att acceptera mig själv. För du kan inte älska någon annan innan du älskar dig själv. Så för mig vart det jobbigt att acceptera att jag har hiv, det är en del av dig. Jag ska inte säga att jag anpassat livet efter hiv, men ändå gör man det på något sätt, på vissa punkter. Felet jag gjorde var att jag pausade mycket i mitt liv, försök att ändå leva, att inte pausa för mycket. Hitta dig själv och börja älska dig själv.