I den här artikeln möter vi Victor, som fick sitt hivbesked i början av 90-talet på Kuba. I intervjun delar Victor med sig om att leva med hiv, de utmaningar hon mött och vägen framåt till att leva ett fullgott liv med hiv.
1. Hej! Kan du berätta, vem är du?
Hej, jag heter Victor, jag kommer från Kuba, är 61 år och har levt med hiv sedan jag var 29 år gammal. Jag bor för närvarande i Malmö, Sverige sedan 23 år tillbaka.
2. Du fick hiv på Kuba, kan du berätta hur det var att leva med hiv där och då?
Att få en positiv hiv-diagnos 1992 på Kuba var en stor utmaning då det var svårt att hitta förnödenheter såsom mat och medicin. Vid den tiden fick man veta om sin diagnos genom Folkhälsomyndigheten. Att få diagnosen innebar obligatorisk intagning på ett sanatorium som kontrollerades av dem. Kring detta fanns inga valmöjligheter. Enda alternativ var att bli placerad i ett fängelse kallad Nazaren, speciellt för personer som levde med hiv. När jag kördes iväg till Sanatorium var jag mycket rädd. Eftersom jag hade ångest, blev jag dessutom inlagd på sanatoriums psykiatriavdelning, och fick sprutor med lugnade medel var åttonde timme under två veckor. De intagna i Sanatorium hade rätt att gå ut några timmar en gång i veckan, men var alltid övervakade av sanatoriums personal som ständigt följde med överallt vi gick under permission. De var med även när vi träffade familjen och eventuella partner. När vi kom tillbaka, var vi tvungna att redogöra för vårt sociala och individuella beteende under permissionen. I utbyte för vår frihet, gav de oss tillräckligt med mat och gratis medicin på sanatorium. Hur komplicerad tillvaron på sanatorium än var, så försökte vi att göra vår vistelse så trevlig som möjligt och vi kunde känna oss fria i vår sexualitet uttryck. Det fanns solidaritet mellan oss de intagna. De som hade erfarenhet av kulturlivet, skapade till exempel teaterföreställningar, dragshows och hade en skrivarworkshop. Institutionen hade en mycket hög levnadsstandards jämfört med hur övriga befolkningen hade under dessa år på Kuba. Vi fick god mat och alla nödvändiga hygienartiklar, som var sparsam utanför sanatorium. Vi hade luftkonditionering, och färg-TV på en tid när Kuba hade problem med elen. Stor bostadsbrist rådde, men vi hade fina rum med tillgång till toalett och vatten. Detta ledde till ett förunderligt fenomen: visa människor såg till att bli smittade med hiv genom att injicera sig själva med smittade blod, detta för att få en plats hos oss. Speciellt gällde detta ungdomar som gillade rockmusik (rockeros). Kort tid efter min intagning blev jag medlem i en HIV-preventionsgrupp, som arbetade för att informera befolkningen kring sjukdomen, samt öka medvetenhet om hur den smittades. Vi besökte till exempel arbetsplatser, skolor, och universitetet för att öka synlighet av smittade personer, och bevisa att vi var normala människor trots sjukdomen. Två år senare hade politiken kring de smittade på Kuba förändrats och vi fick succesivt mera frihet. Vi kunde återkomma till våra vanliga liv genom en process som tog flera steg då vi så småningom förklarades ”pålitliga” att kunna vistas, arbeta och även leva ute i samhället. Jag tog chansen och började arbeta på Smittskyddsinstitutet i Havanna. Tack vare detta hade jag kontakt med Läkare utan gränser från Holland. De erbjöd kurser och workshop, vilket ökade mina möjligheter att arbeta med prevention. Jag fick möjlighet att samarbetade jag med Institutet ”Pedro Kouri”, internationellt erkänd för sitt långvariga arbete kring tropiska- och smittsamma sjukdomar.
Victor när han bodde på Kuba
3. När du flyttade till Sverige, vilka skillnader fanns det för dig att leva i Sverige med hiv jämfört med Kuba?
Att lämna Kuba är det trevligaste minnet jag har från den tiden av mitt liv. Jag skulle få tillgång till medicin och fortsätta bygga ett bättre liv i Sverige. Jag hade först inte tänkt att lämna Kuba men fick råd från mina landsmän, som hade besökt Sverige, att det var ett bra land. Jag invandrade med visum år 2000 och fick uppehållstillstånd på grund av anknytning då jag hade en relation i Sverige.
Victor och dåvarande pojkvännen Marcelo
4. Du är med i den här artikeln och är öppen med att du lever med hiv. Har du alltid varit öppen om din diagnos och har du stött på några hinder kring din hiv?
Ja, jag har alltid haft stöd från min familj och mina vänner, inklusive grannar. Jag hade bestämt mig för att berätta det, men på Kuba var det ändå praktiskt taget omöjligt att dölja det, på grund av det hälsomyndigheternas befintliga politik kring AIDS på Kuba.
5. Finns det utmaningar för dig när det gäller att leva med hiv idag?
Ja, det är en fortsatt utmaning inte bara på grund av hiv utan även på grund av hur man hanterar andra gamla och nytillkomna hälsoproblem. Vad det gäller mina vårdkontakter fungerar det bra med infektionskliniken och vårdcentralen men jag har stött på stora utmaningar i kontakt med psykiatrin då de inte tagit mina livsviktiga medicinbehov på allvar. Det har skapat kaos i mitt liv att inte finns någon kontinuitet angående läkarkontakt inom psykiatrin. Det saknas det mest elementär förståelse angående vår specifika problematik.
6. Vad skulle du vilja säga till personer som har blivit nydiagnostiserade med hiv?
Jag skulle säga till dem, samma sak som de sa till mig för många år sedan, att när man får diagnosen är det viktigt för oss att vara medbestämmande, vilket betyder att vi måste lära oss och ta en aktiv roll i de beslut som tas. I samtliga avseende, oavsett om de är medicinska eller juridiska.
7. Du är en aktiv medlem i Positiva Gruppen Syd. Hur blev du en del av organisationen och vad betyder organisationen för dig?
Jag kände till existensen av Positiva Gruppen innan jag kom till Sverige genom några medlemmar som besökte Kuba 1999. Då fick jag ett gott intryck av deras organisation. So fort jag kom till Sverige, blev jag medlem i Positiva Gruppen Väst i Göteborg och senare Syd i Malmö. Marcelo, som var min partner under min första tid i Sverige var mycket aktiv inom PG-väst. Detta gjorde mig trygg, och inspirerade mig. PG Syd har varit mycket betydelsefullt för mig när det gäller språket, livskvalitet, social integration och medicinska behandlingar. Jag var även vid tiden en aktiv medlem i Noaks Ark. Under min tid i Kuba hade jag mitt hem öppet som en social verksamhet för andra personer som lever med hiv. Vi stöttade varandra med till exempel medicin, matlagning, firade högtider och annat som behövdes. Insatsen skulle i dag kanske jämföras med en typ av Peer-support fast mer privat och nära.
8. Hur ser du på din framtid och att bli äldre med hiv?
Det beror på dagen, ibland väldigt positivt och ibland inte alls positivt. Jag försöker att inte fundera så mycket på att bli sjuk och fokuserar mest på att känna mig frisk och bibehålla goda rutiner såsom matlagning, att träna och främja goda kontakter. Kraften att fokusera och styra dagen mot något bra kan ibland kännas utmattande och tungt.
9. Vilka tips vill du ge till andra personer som lever med hiv, för att må bra?
Jag skulle säga till dem att inte ge upp sina drömmar. När jag flyttade till Sverige hade jag en dröm om att studera till barnskötare men blev hindrad av en vän som menade att föräldrarna skulle ha negativa åsikter om min sexuella läggning. Idag är mina intressen endast hobbys kring teknik samt är jag en vuxen förebild och mentor till en av mina bästa vänners dotter.
10. Vi ser ofta att vårdpersonal inte har tillräcklig kunskap om hiv. Om vårdpersonal skulle läsa den här intervjun, vad skulle du vilja säga till dem?
Missa inte möjligheten att få feedback, både professionellt och mänskligt, kring kunskaper och erfarenheter från personer som lever med hiv.
11. Vad är dina förhoppningar om framtiden och hiv?
Ett vaccin skulle naturligtvis vara mycket välkommet men med de mediciner som finns idag fortsätter arbetet i positiv riktning för både Positiva Gruppen Syd, Hiv-Sverige och RFSL Rådgivning och övriga. Drömmen är att alla som lever med hiv ska bli friskförklarade!
Victor i Malmö
Positiva Gruppen Syd tilldelar 2023 års Peo Stipendium, en utmärkelse till minne av Per- Olof Persson och hans arbete med hiv, till Vìctor Manuel Infante.
Under förra veckan samlades en imponerande grupp av politiker och civilsamhället för att delta i ett panelsamtal om hiv och öppenhet på Rosengårds bibliotek. Evenemanget var en betydelsefull mötespunkt för att lyfta fram de utmaningar och framsteg som finns inom hiv- området. 
