Alexandra Arrhén tilldelas Peos Stipendium 2020

Alexandra 2020 vinnare av Peos Stipendium

Positiva Gruppen Syd tilldelar Peos Stipendium för år 2020 till Alexandra Arrhén.

”Vi är glada och stolta över att tilldela årets stipendium till Alexandra. Peos Stipendium handlar om att uppmärksamma insatser, såväl vardagliga som exceptionella, för personer som lever med hiv, av personer som lever med hiv. Året 2020 har prövat oss både som individer och kollektiv, därför behövs positiva, upplyftande initiativ och exempel, och det bidrar årets stipendiat med” säger Emanuel Karlström på Positiva Gruppen Syd.

Alexandra blev under året nominerad av sin mamma med följande nominering:

“Vår dotter Alexandra föddes 1995, samma år som Peo dog och är en fantastiskt glad och positiv tjej som fick sin HIV diagnos hösten 2018. Hon hade rest under en längre period och i hänryckning och förälskelse blivit smittad. Alexandra tog efter en initial chock beskedet med stor fattning och har sedan dess engagerat sig, spridit information och jobbat hårt för att stigmat kring HIV ska minska. Alexandra utbildar sig till sjuksköterska och har som en vision att fortsätta sprida info och att hjälpa och informera på platser i världen där kunskap om spridning och skydd är mindre utbredd. Alexandra är väl värd alla stipendier i världen ! Vi älskar henne !”

Vi ringer upp Alexandra för en pratstund några dagar efter att vi meddelat att hon kommer att bli tilldelad stipendiet.

Hej Alexandra, hur känns det att ha vunnit Peos Stipendium 2020?

Hej! Jag blev både glad och överraskad på samma gång! Jag läste på om Peo efter jag fick nyheten och det känns så kul att bli uppmärksammad, trots att jag inte tycker jag gjort så mycket känns det väldigt tacksamt.

Du var 23 när du 2018 blev diagnostiserad med hiv och det var din mamma som nominerade dig till stipendiet. Vad har dina föräldrar betytt för dig i att hantera diagnosen och att fortsätta vara dig själv efter diagnosen?

Jättemycket, dels var mamma med på ungdomsmottagningen och när vi bokade besök på Huddinge sjukhus var även pappa med. Så från dag 1 har dem varit med mig. Det har varit jätteviktigt. Jag litar på dem och ter mig till dem när jag har frågor och så. Jag hade väl egna rädslor i början men mina föräldrar tog själva fram information och pushade mig att gå på konferenser för unga med hiv. Så det har varit superviktigt att ha dem med mig, man kan väl säga att det som rör mig rör också dem.

När kom du först i kontakt med andra med hiv efter din diagnos? Och vad betydde det för dig?

Det var typ tre veckor efter min diagnos som jag fick gå på hiv konferensen för unga, vi var väl cirka en 30 pers. Framförallt så har jag blivit vän med en kille därifrån och vi har hittat varandra bra. Jag tror väl det beror mycket på att han fick sin diagnos bara ett år innan mig och att vi båda delar andra intressen, som att resa till exempel.

Sen var det självklart skönt att träffa alla de andra i början som var i samma situation. Jag kände väl en del skam i början och att jag förorsakat det här själv, men folk som hade fötts med hiv sa att varken du eller vi som fötts med hiv har bett om det här. Visst du fick det efter oskyddat sex, men det har folk hela tiden. Så det var skönt att känna att vi ändå satt i samma båt så att säga och inte är här för att vi specifikt valt det själva.

Vad betydde det att som i ditt fall, snabbt få kontakt med peer kontakter och andra som lever med hiv?

Nu fick jag kontakt relativt snabbt men det hade nog varit bra att till exempel få en kontakt direkt. Till exempel min mentor som jag fick senare, om hon kunde varit med lite tidigare och kanske förberett mig på konferensen och välkomnat mig in i olika grupper. Trots att jag fick kontakt på tre veckor så var det mycket som hände, smittspårningen och hela den biten, så ja en kontakt tidigt är jätteviktigt.

Men jag vet också andra som fått vänta i över ett år, och min vän som jag nämnde tidigare, från konferensen fick vänta i över ett år. Då gjorde han research själv och hittade andra som levde med hiv.

Du läser till sjuksköterska idag, hur ser du på framtiden, vad vill du göra?

Just nu är jag på gynakuten och det är jättespännande, och det är väl framförallt kvinnor som jag skulle vilja jobba med eller ungdomar. Så jag ser mig själv jobba antingen som barnmorska eller kanske på ungdomsmottagning. Sen tycker jag också det är jättespännande det här med folks egna upplevelser av att vara sjuk och för mig blir såklart hiv nära.

Jag var till exempel i Etiopien i början av året och träffade då en organisation som jobbade med hiv för att lära mig hur det funkar där, hur tänker man kring hiv, sex och så vidare. Där tänkte man lite annorlunda, både personer som lever med hiv och organisationerna som jobbar med hiv, det tyckte jag var väldigt intressant. Så i framtiden kanske intervjua folk och dyka ner djupare i de här frågorna, det vore kul!

Vi tackar Alexandra för pratstunden och säger grattis till utnämningen!

Vad är Peos Stipendium? – Per-Olof ”Peo” Persson var 1989-1993 ordförande i Positiva Gruppen Syd och en pionjär i att uppmärksamma hiv och aids såväl i södra Sverige som nationellt, bland annat som vice ordförande i RFHP (Riksförbundet för hiv-positiva, nuvarande Hiv-Sverige) under 1991-1993. Peo dog 1995 och sedan 1996 delas ett minnesstipendium ut i hans namn. Läs mer om Peo och stipendiet här: https://www.pgsyd.se/peos-stipendium/

Medlemsberättelser: Michaels story ”When My Life Changed”

Michael blev medlem hos oss i november, här berättar han sin story och reflekterar över förändring, att ha levt med hiv sedan 1985 och hur han hamnade i Malmö.

It was 1985, AIDS had only just begun to be discussed and I remember sitting around with friends and talking about how horrible it would be to contract this disease. A few months later, after weeks of diarrhoea, I was diagnosed with AIDS at the age of 25 – wasn’t called HIV back then, it was AIDS – the killing disease, the Gay killing disease.

My world ended. I expected to die the next week. We knew nothing about Aids except that it always killed you. I remember sitting in a clinic waiting room with other newly diagnosed guys – no one spoke, we’d all seen each other out and about but, in that room, that ‘death’ room, we were all silent and wallowing in our own grief.

It took me months to realise that I wasn’t going to die right away. I had so much trouble sleeping, working and even socialising. I thought it wasn’t fair, why am I going to die and all these people around me are so carefree, no troubles in the world and enjoying themselves so much. I couldn’t enjoy anything. I became bitter and angry. I started smoking weed, daily and this was the only thing that could help me forget what was going to happen to me one day.

Weeks turned into months, turned into years, and the longer I survived the more I realised that nothing was going to happen to me straight away. After 12 months I started to live my life again, started to enjoy doing things and not expecting death at any minute. 

Fast forward to 1999, I was still HIV positive, on no treatment with good T cells and low viral load. I almost forgot about living with HIV. I was asked to join a peer support program at the Melbourne Positive Living Centre. I resisted at first, I didn’t want to be reminded that I was sick and could still die from it one day. However, I went along to that first peer Support group and it changed me. Here were other guys who had all gone through the same experience as me. Some were long termers like me but many were newly diagnosed. I felt good about myself for the first time in years, and I was overwhelmed by the feelings of support and encouragement I received from other poz guys in the group. Plus, my story helped many newbies come to understand that it’s not all useless and doomsday these days and we can still manage to live a relatively normal life. 

In 2004, I stared anti-viral meds and have been perfectly healthy since then. I consider myself lucky, many friends died back in the darks times of the late 1980’s but nowadays there is a much more optimistic feel, it’s not the end of the world. Sure, it’s still an adjustment but there is so much support and care available now that it really helps the newly diagnosed avoid the feelings of isolation and utter fear that was the 1980’s. I always used to wish that I could just grow old like everyone else and not have to worry about AIDS. Well, with good healthcare, meds and support, I no longer worry about AIDS, just getting older —LOL! I have control of my life again and have done some amazing things in my life since then such as, jumped out of an airplane and saw the Berlin Wall before it was dismantled.

Being HIV hasn’t stopped me having relationships either. Once I got to know a guy well enough, I would tell him that I was HIV. By this stage I knew them pretty well and felt trust between us and in all cases, they were accepting and wanted to continue our relationship. One for 12 years (OMG, a lifetime in the gay world!) and another for 5 years, both with HIV negative guys who accepted and understood my condition. HIV was never an issue between us.

In 2012, I made a life changing decision. I’d always remembered how I used to think I was going to die any day, I wanted to continue to enjoy my life, not just live it. I made some changes to my life that would only snowball a few years later. 

I sold my business of 30 years and bought a caravan and travelled around Australia for 2 years just with my dogs, working in different cities for up to a month at a time. How awesome was this! I could go anywhere in my country and receive the same good health care, access to my medications etc. It was the beginning of even more changes ahead.

I then lived for 2 years in subtropical North Queensland next to a beach with the Great Barrier Reef at my doorstep. Met a guy from Brazil, a lot younger than me but hey, what the heck! We lived together for 2 years and then moved to Brazil where we lived for 18 months. No problem with health care there, I was able to access medications for free as a resident of Brazil. Next came Italy for two and a half years and now finally, I’m in Malmö which brought me to contact the Positiva Gruppen Syd to find out about any support groups here that I can access or maybe even help out with in the future. 

Of course, we have new challenges around today. Living through the pandemic reminds me a little of living with HIV in the beginning, although I don’t think the stigma of COVID really compares to the stigma of AIDS – AIDS was always the worst! Now we are suddenly being careful not to shake hands with people or even to meet them at all let alone kiss them…or more. I think COVID, however, has an end in sight, perhaps next year, a vaccine that may allow us to return to our normal ways whereas Aids medications took some time to develop and I remember thinking back in the 1980’s, “What? 10 years before we have a cure? I’ll be dead by then!” Now, of course, we have some outstanding treatments that can keep us alive indefinitely.

I now control my HIV, it no longer controls me.

Medlemsberättelser: Dianas story om att leva med hiv – En miniserie i två avsnitt i podcasten POSITIVT

Diana - journey with hiv

För ett par veckor sedan spelade vi in två avsnitt där Linda intervjuar Diana. Nu släpper vi avsnitt 1 av 2 i denna miniserie på engelska.

Diana kommer ursprungligen från Peru men flyttade till Sverige och Malmö efter att ha bott och arbetat flera år i Spanien. I detta första avsnitt får vi höra Diana bland annat berätta om tiden då hon av outgrundliga anledningar somnade lite varstans, vilket blev första tecknet på att något kanske inte stod rätt till. Samtalet berör också att berätta om sin hiv till andra och hur man lever väl med hiv, i med och motgång.

Avsnitt två i denna miniserie publiceras inför World Aids Day, som en del av vår World Aids Week. Du kan lyssna på podcasten direkt på vår poddsida här: https://www.pgsyd.se/podcasten-positivt/ eller direkt på Youtube: https://youtu.be/xf7ldNReM5o

Rapport från må-bra helgen i Tylösand

Vy över Tylösand

Det är i skrivande stund torsdagen den 15 oktober och några dagar har passerat sedan vi kom hem efter må-bra helgen i Tylösand. Samtal, skratt och diskussioner har varvats med god mat och häng i Hotel Tylösands spa. Här följer en summering av såväl intryck från undertecknad, input från deltagare och helgens upplägg.

Vi lämnade Malmö med bil cirka 16:00 på fredagseftermiddagen för färden mot Halmstad och Tylösand. Några av de 15 anmälda deltagarna kom från annat håll och tog sig på egen hand till destinationen. Vi valde att åka bil och undvika kollektivtrafiken, i september månad hade coronafallen i Skåne ökat och som anordnare försökte vi se till att arrangemanget blev så säkert som möjligt.

Väl framme checkade vi in i våra rum och för den pigge fanns nån timme till att göra sig bekant med hotellet och den nya omgivningen innan middagen som var planerad till klockan 19. Middagen tog plats i hotellets restaurang och innan maten gavs ett kort välkomsttal samt några praktiska råd och tips för vistelsen. Många hade inte träffat varandra tidigare och middagen blev, förutom maten, en tillställning av informella introduktioner mellan närmsta bordsgrannar.

Föreläsningar och workshops startar!

Efter frukost startade lördagen med föreläsning klockan 10 på temat ”Peer Support – What is it, why does it matter and how do we ensure all people living with hiv gets it”. Det var undertecknad själv som höll i presentationen som du kan se och ladda ner här, dock utan animationer:

Under den timmeslånga presentation gavs en introduktion till peer support och varför det är viktigt i relation till att leva med hiv. Vi fick också möjlighet att i grupper om 3 personer diskutera hiv status och öppenhet. Berätta – för vem? Vad är fördelarna med att berätta? Vilka är nackdelarna? Och finns det några nackdelar med att inte berätta? Upprinnelsen till att fokusera på öppenhet bottnar i den forskning som gjorts och att många som lever med hiv skulle vilja vara mer öppna. Frågorna gav alla chansen att lyssna till någon annans tankar och erfarenheter och fundera kring sina egna. Vi gick också igenom praktiska tips för hur vi kan agera kring att berätta, till hjälp hade vi de fem W:na hämtade från Positively UK, en ledande organisation inom peer support för personer som lever med hiv. Alla deltagare fick också möjlighet att introducera sig själva och berätta om sin hiv status öppet för alla andra.

Emanuel presenterar

Nästa punkt på schemat var en presentation från Arielle från Lunds Universitet. Arielle började samarbeta med oss förra året, då som student, idag är hon anställd på Lunds Universitet och arbetar med en studie i peer support för personer som lever med hiv. Resultaten är inte färdiga för publicering men vi fick en inblick i arbetet och vilka teman Arielle hittat och byggt sin studie kring, bland annat vart peer support ges och av vem. Studien fortlöper och fler intervjuer med personer som lever med hiv kommer att genomföras. Vill du medverka kan du kontakta oss direkt.

Efter lunch på hotellet återgick vi till konferensrummet Gessle, det var dags för Tobias och workshopen ”Att lyckas med hivprevention”. Namnet och workshopen baseras på en publikation från Folkhälsomyndigheten. Publikationen ska vara till hjälp för att till exempel planera, utföra och följa upp insatser. För denna workshop hade vi anpassat innehållet och började med frågor som ”Varför är det viktigt att Positiva Gruppen Syd finns?” och ”Vad är huvudproblemet Positiva Gruppen Syd vill motverka?”. Frågorna fick deltagarna fundera kring själva för att sedan dela sina svar. Några av svaren löd: ”Motverka stigma”, ”vara kontakthubb för peers” och ”utbilda”.

I nästa moment var fokus på mål – ”Vad är målet med att Positiva Gruppen Syd finns, hur skulle situationen se ut när målet är uppfyllt?” och ”Ryms dina huvudproblem inom det övergripande målet?”. Svaren skiftade och allt från att hiv skulle vara en mindre del av ens liv till att inget arbete med hiv längre skulle behövas fanns med som exempel. Den röda tråden var dock till stor del minskat stigma och bättre förståelse från andra för vad hiv är. Avslutningsvis diskuterades olika målgrupper och vad Positiva Gruppen Syd gör idag och hur väl deltagarna tycker att organisationen jobbade med problemen som deltagarna ville skulle lösas. Här fanns både önskemål om att försöka nå till exempel ensamma och utsatta bättre med uppsökande verksamhet, som att lansera utbildningspaket och kontakta vård, skolor och andra instanser i samhället för att brett nå ut med information om att leva med hiv.

Efter workshopen bjöds det på fika och samtalen fortsatte innan folk började leta sig tillbaka till sina rum för lite välförtjänt vila.

Middag i Halmstad och kvällshäng i hotellets spa

Klockan 18 var bord bokat på Fridolfs Krog. Maten var förbeställd och bland favoriten fanns smörstekt röding som avnjöts av fem personer i sällskapet. Torsken var inte lika populär då endast en person valde detta alternativ, men den ska enligt utsago ha smakat fantastiskt. Restaurangen var förhållandevis uppbokad och trots att serveringen dröjde en aning var alla glada och nöjda när vi efter två och en halv timme begav oss tillbaks till Tylösand och hotellet. Det märkets nu att folk börjat lära känna varandra och jämfört med middagen kvällen innan gick det ingen nöd på samtalspunkter. Låt säga att det pratades både om det ena och det andra 🙂

Väl tillbaka på hotellet såg de allra flesta fram emot hotellets spa med flera pooler, bastu och andra avslappningsmanicker. Eftersom det var helg stängde spaavdelningen inte förrän klockan 12 och det var förvånande lite folk i spaavdelningen, vilket var bra både med tanke på corona och möjligheten att nyttja bekvämligheterna. Det kändes som en perfekt miljö att under enkla former samtala och lära känna varandra ännu mer. En konstellation skapades i poolen, någon lämnade och någon ny tillkom och så vidare. Spaet nyttjades till sista stund och förhoppningsvis somnade alla nöjda, glada och avslappnade.

Avslutning och sammanfattning av helgen

Vid utcheckningen klockan 11 dagen därpå samlades vi kort för att tacka varandra och säga hej då och vi begav oss hem igen. Sammanfattningsvis upplevdes helgen som mycket uppskattad. Vistelsen skulle enkelt kunna förlängas med ytterligare en dag, men det kanske inte är så dumt att avsluta med en känsla av mersmak?

Att vi var en grupp på 15 deltagare, 17 tillsammans med föreläsare, var också lagom med tanke på upplägget och hur mycket tid vi hade att spendera tillsammans. Med tanke på corona hade också riskerna blivit fler med en större grupp och hur vi interagerade hade möjligen behövts begränsats. Nu utgick vi från ett antal enklare regler; privat transport, inga deltagare med symtom och även gärna nytestad för corona, väl utspridda platser i konferensrummet och generös tillgång av handsprit samt enskilda rum på hotellet.

Det var också extra kul att se så pass många nya deltagare, med blandningen av de som varit medlemmar en längre tid och nytillkomna blev dynamiken bra. Helgen gav också uppslag till teman för nya aktiviteter, något som vi redan nu vävt in i nästkommande aktivitet den 7 november. Vi ser fram emot nästa aktivitet och hoppas att helgen för alla deltagare inneburit ett litet steg i resan mot ett bättre liv med hiv.

Vårt veckovisa drop-in ställs in och ersätts med andra aktiviteter

Drop in PG Syd hiv Malmö

På grund av ökad smittspridning av Corona under september månad har vi beslutat att ersätta våra veckovisa drop-in med andra aktiviteter.Vi vill med färre tillfällen där personer samlas i grupp bidra till mindre risk för smittspridning av Coronaviruset.

Aktiviteterna som ersätter innebär att vi månadsvis istället gör en större aktivitet. Samtidigt tillgängliggör vi oss för fler oregelbundna enskilda möten.
De nya månadsvisa aktiviteterna kommer att presenteras på pgsyd.se, i sociala medier och genom andra kanaler.


Beslutet gäller tillsvidare.

Topp 5 från AIDS2020: Viktökning av mediciner, hiv-”mystery shoppers” och mer

Konferens AIDS2020

Årets AIDS-konferens var planerad att äga rum den 6-10 juli i San Francisco och Oakland, men på grund av Covid-19 fick konferensen likt många andra tillställningar istället ett digitalt format.

Positiva Gruppen Syd följde den virtuella konferensen och här kommer vår topp fem av de presentationer och teman vi tyckte var mest spännande och intressanta.

1. Åldrande och hiv – Ett långt, levande liv med hiv kräver proaktiva åtgärder

Tidigare har kanske många av oss tänkt på åldrande som något som sker när man redan är gammal. Reena Rajasuriar från University of Malaya presenterade ett nytt perspektiv på åldrande med hiv; det är en inneboende process inom var och en, som påverkas av faktorer runt oss och i livets alla faser.

Den inneboende åldrandeprocessen förklarade Reena som förändringar i till exempel att röra oss, att höra och se, att ha energi, att minnas och att kunna tala och tänka samt vår mentala hälsa och syn på livet.

Samtidigt finns också faktorer runt oss som påverkar vårt åldrande som till exempel ekonomi, samhället, vårt boende och hem, normer och vilka resurser vi har till förfogande.

Den inneboende åldrandeprocessen går från att oftast vara i ett stabilt läge till att i takt med att vi blir äldre bli mer föränderligt och försämras. Faktorerna runt oss som påverkar vårt åldrande kan till viss del motverka den inneboende åldrandeprocessen, t.ex. kan stöd och support göra att personer med hiv i större utsträckning tar hjälp och använder de resurser som finns att tillgå för att skapa sig en bättre hälsa. Men för att veta hur det står till med såväl faktorerna runt oss, som åldrandet inom oss, behöver hälsan övervakas. Målet borde vara att bibehålla våra funktioner och åldras väl med hiv, istället för att vänta tills ett problem dyker upp för att adressera det.

Åldrande med hiv behöver således ses i ett livscykel perspektiv, från ung till gammal, och inkludera såväl individuella som kollektiva faktorer runt oss som påverkar hur vi åldras med hiv. Det krävs proaktiva åtgärder för att bibehålla eller förbättra hälsan, innan vi redan drabbats av sjukdom eller försämrade förmågor.

2. Viktuppgång på grund av hiv-behandling

Det talades också om mediciner och hur behandlingen av hiv påverkar vikt och metabolism. Jordan Lake från The University of Texas Health Science Center ledde en presentation där flera nyheter presenterades. Kontentan var att så kallad ART, antiretroviral behandling, som är standard för behandling av hiv, leder till förändringar i metabolismen och en generell viktuppgång.

Patrick Mallon från University College Dublin pratade viktuppgång och bytet från TDF(tenofovir disoproxil fumarate) till den lite nyare formulan av samma preparat TAF (tenofovir alafenamide). Personer som bytte ut TDF mot den nya TAF i sin behandling, upplevde i snitt en viktökning från 0,42kg per år, till 2,64kg. Viktökningen var likartad oberende vilka andra mediciner som användes tillsammans med TAF. Dock så kunde man se att efter två år efter bytet till TAF avstannade viktökningen och gick ner till mer normala nivåer, varför är inte känt.

I en något mer hoppfull (för den som inte vill se en viktökning!) studie kallad TANGO presenterad av Jean van Wyk, från läkemedelsbolaget ViiV, visade det sig att ett byte från behandling som innehöll TAF, till den nya kombinationen av Dolutegravir och Lamivudine, kallad Dovato bidrog till bättre nivåer av blodfetter. Kanske kan framtida studier visa att dessa nya kombinationer med endast två preparat kan förhindra eller minska viktuppgång?

Att dagens behandling mot hiv leder till en viss viktuppgång är sedan tidigare känt, det forskas vidare på vilka mediciner som leder till viktuppgång och även varför, vilket än inte är helt fastställt.

3. Personer med hiv och “mystery shoppers” kvalitetssäkrar vård och bidrar till minskat stigma

I flera länder är personer som lever med hiv involverade i arbetet med hiv. Här följer några exempel som vi plockade upp från årets konferens:

I Thailand har Thai Network Coalition of AIDS arbetat med att minska stigma inom hälso- och sjukvård. Sedan 2014 ingår stigma och diskriminering i de nationella proven för sjukvårdspersonal i Thailand och sedan 2009 finns ett stigma index som nationellt mäter stigma och diskriminering i sjukvården. För att förbättra bemötande och öka kunskapsnivån har ett endagarsprogram tagits fram för sjukhus. 2018 genomgick 48 sjukhus träningen och förra året 62 sjukhus. Flera positiva förändringar har skett, men framöver hoppas man att kunna inkludera personer som lever med hiv och organisationer som jobbar med hiv till ett tätare samarbete.

I Ukraina använder PEPFAR (The President’s Emergency Plan For AIDS Relief) så kallade secret shoppers eller mystery shoppers för att ta reda på hur väl servicen upplevs bland målgruppen. Det kan exempelvis gälla bemötandet vid en klinik för behandling av hiv och kvalitén på vård som erbjuds. Då PEPFAR är ett biståndsprogram får det nämnas att det är imponerande att man ändå mäter och följer upp hur de som servicen är ämnad för upplever den, och förbättrar därefter.

Slutligen ett exempel från Taiwan där man kombinerat en rad insatser i programmet HIV-Star. Programmet innehöll information om hiv till den nydiagnosticerade, kontakt vid en online gruppchat, en utvald kontaktperson, peer-support i grupp fysiskt och online samt ett vårdteam på sjukhuset. HIV-Star testades på ett sjukhus för att ta reda på om det kunde reducera ångest och depression bland personer som levde med hiv. Programmet visade sig vara effektivt i att minska ångest och depression och Shih-Ping Lin som presenterade resultaten underströk att kombinationen av insatser bör utvecklas vidare för att bli ännu bättre.

4. Hur en tonåring fick med sig hela USA på att satsa mer resurser på personer som lever med hiv

Att få till förändringar är svårt, och tar tid. Men vad finns det för verktyg för att skapa opinion och få andra att förstå problematik som behöver adresseras?

Arleen A. Leibovitz jobbar med att studera hur policies utvecklas och implementeras. En policy tar ofta sin form i ett identifierat problem eller en händelse, olika lösningar föreslås och tas fram för att sedan förhoppningsvis anammas och implementeras för att utmynna i en förbättring.

När det kommer till hiv kan det ibland vara svårt att få andra att förstå vad hiv egentligen innebär och hur det bäst hanteras av samhället. Anledningarna kan vara många men till exempel på grund av stigma och okunskap, att personer som lever med hiv är en minoritet, att det finns moraliska aspekter om rätt och fel osv. 

Arleen tog upp ett intressant exempel som förändrade hur folk i USA såg på hiv. Ryan White var 13 år när han genom en blodtransfusion fick hiv. Som ett resultat av hiv blev han avstängd från skolan och blev sedermera en välkänd figur i tv och tidningar i kampen för hiv/aids. Genom mediauppståndelsen gick hiv från att vara ett individuellt problem (”hiv drabbar bara vissa personer”) till att bli ett samhällsproblem som fick stor uppmärksamhet. Hiv blev således något som drabbar och berör alla. Effekten av detta skifte blev att olika program och resurser gjordes tillgängliga då opinionen i stort var för mer stöd, forskning och hjälp för personer som lever med hiv.

Ryan White valde inte att bli en talesperson för hiv/aids men vem han var skapade allierade som öppnade upp för förståelse och en bredare syn på vad hiv var. En nyckel i denna historiska tillbakablick var således att för framgångsrikt förändringsarbete kunna “rama in” problem för mottagaren och kommunicera på ett sådant sätt att det bygger broar och skapar förståelse.

5. Gemenskap, mål och relationer bidrar till välmående

Christopher Howard från Queensland Positive People i Australien var likt Reena Rajasuriar också inne på åldrande. 

I en studie från Australien där 73 personer med hiv av olika etnicitet, sexualitet, år med hiv och ålder intervjuats om deras hälsa kunde flera slutsatser dras. Från studien presenterade Christopher två återkommande punkter.

Osynliggjorda – En medikalisering av hiv och fokus på själva behandlingen av viruset har gjort att personer känner att behov och utmaningar i att leva med hiv inte möttes eller talades om. Samtidigt påverkade stigma välmåendet för de som bodde i framförallt landsbygd. Äldre upplevde sig också diskriminerade på grund av sin ålder.

Osäkerhet – Frågor kring boende, att åldras väl med hiv och att kunna bibehålla hälsa var faktorer som skapade osäkerhet för framtiden.

Samtidigt svarade många äldre att de inte vill vara en börda för andra, och rädda för att behöva hjälp där de kunde utsättas för stigma och diskriminering, till exempel av hemtjänst eller på ett äldreboende.

Gemenskap, att ha andra runt omkring sig som förstår, lyssnar och uppmuntrar till att sätta mål och se mening i vardagen och livet var aktiviteter som pekades ut som att ha en motverkade effekt mot såväl osynliggörandet som osäkerheten. Att dela erfarenheter var också en av de aktiviteter som rankades högt för att bidra till bättre välmående och åldrande med hiv.

Likt Reens slutsats behöver åldrande med hiv ses i ett större perspektiv, Christopher pekade framförallt på den sociala kontexten åldrandet sker i och vilket påverkan det har på individens åldrandeprocess och möjlighet till ett bra liv med hiv.

En berättelse om att leva med hiv – Nytt avsnitt av podcasten Positivt

I detta avsnitt följer vi Hans som 1990 fick beskedet om att han fått hiv. Beskedet präglar Hans livshistoria och i denna berättelse får vi höra om bland annat omgivningens reaktioner, kärlek, möten med samhället, livsval och att lära sig leva med hiv. Avsnittet bjuder på såväl sorg som skratt och glädje.

Inspelningen gjordes i mars 2019 och Hans lämnade oss ett år senare under våren 2020.

Vi minns Hans som en varm och rolig person med nära till skratt, en vän som med sin livserfarenhet kunde ingjuta mod och samtidigt ge en känsla av att allt löser sig. Hans har har under lång tid varit aktiv i att öka kunskapen om hiv och motverka stigmatiseringen av hiv, både här på Positiva Gruppen Syd och i andra föreningar.

Lyssna på avsnittet här:

Hiv och fysisk aktivitet – vad gäller och hur kommer jag igång?

Hiv och fysisk aktivitet - vad gäller och hur kommer jag igång

Den medicinska utvecklingen av hiv har varit fantastisk. Vi som lever med hiv har numer möjlighet att leva lika länge som alla andra. Men trots medicinera finns fortfarande mer sjukdom och ohälsa hos personer med hiv. Vad kan vi själva göra för att förbättra vår hälsa och förebygga sjukdom? En hel del faktiskt, och det börjar med att komma igång!

Redan i 30-årsåldern börjar vi åldras. Biologiska processer i kroppen gör att celler med tiden blir lite långsammare att utföra sina jobb. Det rör i stort hela kroppen, från det reproduktiva systemet, huden och musklerna till våra sinnen. Åldrandet gör också att den kognitiva förmågan förändras vilket kan inverka på vår funktionalitet och mentala hälsa. Hur snabbt och på vilket sätt vi åldras är till viss del genetiskt betingat, men beror också på vår omgivning och leverne.

Vi vet idag att fysisk aktivitet har en positiv inverkan på hälsan och bromsar upp åldrandeprocessen och även i högre ålder så har fysisk aktivitet mycket välgörande effekter för hälsan. Det finns med andra ord inget bäst före datum när det gäller att komma igång.

Hälsa med hiv

Så kallad kardiorespiratorisk hälsa, det vill säga hjärta, lungors och musklernas funktion är hos personer med hiv överlag sämre jämfört med personer som inte lever med hiv (1). Vad som exakt orsakar detta är inte riktigt fastställt men det finns tecken på att åldrandeprocessen hos personer med hiv går snabbare (2). I ett flertal studier har det visat sig att personer med hiv riskerar att få ålderssjukdomar ungefär 5-10 år tidigare än jämförbara personer utan hiv. Bland de vanligaste sjukdomarna återfinns diabetes, hjärt- och kärlsjukdomar och cancer.

Det fina är dock att det finns flera saker vi själva kan göra för minska att riskerna för just den här typen av sjukdomar. Fysisk aktivitet är något som de allra flesta har möjlighet till, om det så är på ett gym eller i vardagen.

Vilken effekt har fysisk aktivitet på hälsan hos personer som lever med hiv?

Precis som hos personer som inte lever med hiv så förbättrar fysisk aktivitet hälsan hos personer som lever med hiv. Förbättrad syreupptagningsförmåga, kondition och ökad rörlighet är några av de effekter som påvisats när personer med hiv börjat med fysisk aktivitet. Såväl aerobisk (exempelvis rask promenad och cykling) som motståndsträning (exempelvis simning och träning med vikter) har visat goda effekter (3) . Andra fysiska effekter är mer av det goda och mindre av det dåliga kolesterolet. Då vissa hiv-mediciner kan påverka blodfetter till det negativa är fysisk aktivitet i det avseendet en utmärkt motåtgärd(4).

Fysisk aktivitet har också visat goda resultat för att förbättra mående och livskvalité hos personer med hiv. I en studie där personer med hiv, som inte tränade, fick börja cykla, styrketräna och öva rörlighet tre gånger per vecka under tre månader visade deltagarna märkbart ökad livskvalité, inställning till livet och sig själv jämfört med en grupp som inte tränade (5).

Även sömnen kan förbättras. Dålig eller för lite sömn är ofta en av orsakerna till trötthet och orkeslöshet bland personer som lever med hiv. Inaktivitet kan i sin tur leda till fortsatta sömnproblem. Fysisk aktivitet må inte vara den enda lösningen då sömnproblem kan bero på stress, socioekonomisk status, mental hälsa, hiv eller i vissa fall medicinering, men det kan överlag bidra till bättre sömn (6).

Vilken typ av träning är att föredra?

All fysisk aktivitet är bra, men samtidigt finns det skillnader i hur mycket eller på vilket sätt fysisk aktivitet förbättrar vår hälsa. Bäst effekt ger en kombination av konditionsträning och motståndsträning (7) . Generellt sett ger högre intensitet där du blir svettig och får ta i lite bättre effekt, men tänk på att börja mjukt så att du inte skadar dig eller går på för hårt i början.

Hur kommer jag igång?

Synen på sig själv, sin hälsa och sin kropp är exempel på barriärer som kan förhindra att man kommer igång. Men gemenskap och peppande support kan göra att det går lättare, både att komma igång och att sedan fortsätta hålla uppe motionen (8).

Studier har också visat att det hjälper om någon hjälper till att stämma av hur det går (9). Kanske kan en vän på din lokala hiv organisation eller arbetskamrat vara behjälplig till en början? En annan metod är att få fysisk aktivitet utskrivet på recept och den vägen få hjälp med från vården att följa upp hur träningen går.

Tre avslutande tips:

  • Hitta en typ av fysisk aktivitet som känns bra att börja med. Testa, fråga och undersök vad som funkar bra för dig
  • Gör det tillsammans – träna, cykla, gå eller bara prata om din egen träning med någon annan för att kunna dela erfarenheterna och följa upp
  • Det är aldrig för sent – den som än inte har börjat har mest att vinna

Känner du att det är svårt att komma igång eller kanske tryter motivationen? Hör av dig till oss, du är mer än välkommen 🙂

En sammanställning av flera studier och vilka resultat fysisk aktivitet gett personer som lever med hiv.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6124952/

Referenser:

  1. https://journals.lww.com/aidsonline/Abstract/2019/05010/Cardiorespiratory_fitness_is_associated_with.10.aspx
  2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3413877/
  3. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5997336/
  4. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6124952/ 
  5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6323156/
  6. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3266344/
  7. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5997336/
  8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6318073/
  9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7089845/

Gratis träning på Friskis & Svettis för medlemmar!

Genom Friskis & Svettis erbjuder vi nu gratis träning för dig som är medlem i Positiva Gruppen Syd. Du väljer själv när du vill gå, och om du vill boka pass, besöka gymmet, simma eller någon annan aktivitet.

Välj bland alla anläggningar i Malmö (bor du utanför kan vi möjligen ordna det också, hör av dig isåfall!)

Kontakta oss så får du medlemsskap på Friskis & Svettis och ett medlemskort, sen är det bara att träna på!

Är du inte medlem i Positiva Gruppen Syd än? Se då till att bli det 🙂

Läs mer om hur du blir medlem här: https://www.pgsyd.se/bli-medlem/

Uppdatering av pgsyd.se – Välkommen till vår nya sajt!

Efter cirka 4 år var det dags för en förändring och vi hoppas att den nya sajten ska fungera som en komplett resurs för alla som lever med eller berörs av hiv i södra Sverige. Vi har försökt att skapa en helt ny design och layout som gör det enkelt och intuitivt att hitta vad man söker, oavsett om besöket sker med dator, mobil eller padda.

Innehållet är till stora delar också helt nytt och vi har förhoppningen att de ämnen och teman som tas upp är relevanta och ger en bra bild av hiv 2020. Nytt är också att hela sajten finns i två versioner, svenska och engelska (översättning pågår), båda versionerna är sökbara genom sökmotorer.

Arbetet fortgår med att uppdatera och finjustera, det kan under denna tid förekomma vissa funktionella brister och fel. Påpeka gärna om du saknar något eller vill ge generell feedback. Mycket nöje och hoppas att du finner vad du söker, annars finns vi i mån av tid på chatten eller på info@pgsyd.se