Generationsöverskridande samtal om hiv på Malmö Konsthall

Panelsamtal om hiv på Konsthallen i Malmö

I Malmö Konsthall mötte Linda, Simon och Steve åhörare i C-salen för att samtala om hiv över generationer. Samtalet gav en övergripande bild av hiv över tid och hur det är att både leva med och leva nära hiv. Panelen diskuterade bland annat sitt första möte med hiv och delade med sig av sina egna erfarenheter från olika tidsepoker. Panelsamtalet var en del i samarbetet mellan Malmö Konsthall och Positiva Gruppen Syd och arrangerat i samband med utställningen ”Leonilson – Drawn: 1975–1993” av José Leonilson som finns att beskåda fram till den 10 oktober.

Deltagarna i panelsamtalet

Steve Sjöqvist är från Gävle men bor numer i Stockholm. Han har levt med hiv i 34 år och synts i ett flertal dokumentärer och artiklar där han berättar om sin och andras historier med hiv.

Linda växte upp med två föräldrar som levde med hiv på 80 och 90-talen. Idag arbetar hon på Positiva Gruppen Syd.

Simon Blom har levt med hiv i 10 år och har sedan 2012 varit aktiv inom hiv-rörelsen i Sverige. Han jobbar idag på Positiva Gruppen Syd.

Samtalet tog sin början med att deltagarna i panelen fick beskriva sitt första möte med hiv.

Observera att detta samtal till stor del utgår ifrån ett historiskt perspektiv av hiv. Det finns fortfarande utmaningar att leva med hiv, men med behandling är hiv idag inte en dödlig sjukdom.

Steve:

”Det jag tänker på är hur stark jag kände mig. Jag fick mitt hivbesked 1987 och jag hade varit utomlands, i Saudiarabien och USA, det var en aktiv tid i mitt liv, och när jag kom hem 1987, jag kom hem och kände mig kraftfull, det gjorde mig kraftfull i att ta emot ett hivbesked.”

Linda:

”Jag var barn till föräldrar som levde med hiv, så jag minns inte exakt första mötet, men de berättade för mig under någon gång på slutet av 80-talet. Men mitt möte var ett möte med oro, jag var orolig för att de skulle gå bort.

Jag är ju själv förälder idag och jag förvånas över att hur mina föräldrar kunde ta steg framåt, trots omständigheterna. Jag såg bland annat hur min pappa åkte ut och fiskade för att hitta kraft. Samtidigt vet jag att som barn tar man ansvar. Som barn på mellanstadiet svarade jag att jag skulle bli forskare, jag skulle hitta botemedlet mot hiv. Jag är uppvuxen i ett litet samhälle och jag såg väl inte de andra barnen ta, eller behöva ta, det ansvaret som barn.”

Jag hade inget svar på det då men jag sprang bara jävligt fort under de där åren

Steve:

”Jag skulle skriva en bok som hette Fotspår, 2008-2009, och var i kontakt med Johanna som fick hiv som 20 åring. Jag blev då så berörd och det var så skönt att kunna tänka och säga till någon att du behöver inte ärva mina erfarenheter, gå i mina fotspår. Det var väldigt läkande för mig.  Det blev också så tydligt vad jag hade fightats med, jag undrade alla åren 1987 fram till 1995 när jag började bli sjuk, hur orkade jag leva alla de där åren. Jag hade inget svar på det då men jag sprang bara jävligt fort under de där åren.

Samtidigt hade Johanna sin undran, bland annat om hon skulle hitta någon att leva med, och vi har fortfarande kontakt, numer på Facebook eftersom hon bor i Göteborg och har två jättesöta barn. Så att, visst finns det generationer, och det är ju därför vi sitter här. Vi måste förstå vad som hände 80 och 90 för att vi ska förstå vår samtid.

Vi kan gå till att jämföra både med förintelsen och de finska krigsbarnen, och hur liksom berättandet ofta hoppar över en generation, det sitter så långt inne för de som själva varit med om det, det kan vara först när andra frågar eller bryter tystnaden som andra, som också varit med om det själva träder fram.

Så såna här samtal är så viktiga, och jag är glad, känner jag mig stolt över att kunna sitta här idag och jag tycker det är så bra att samtal förs, för att det är inte självklart.”

Simon:

”Jag tänkte att vi kanske, för att ge en liten kontext för alla som är här idag. Hiv upptäcktes 1981 och 1982 upptäcktes det första fallet i Sverige. Så det är nästa år 40år sedan hiv kom till Sverige, och 1996 kom den första behandlingen. Situationen har förändrats mycket över tid, till exempel gällande smittsamheten som ni kan se på kakburken som står här bakom oss.

Vi har också informationsplikten som förändrats över tid, att personer idag inte behöver berätta efter att de har uppnått en välinställd behandling, och för att inte tala om den medicin som idag är avsevärt bättre än tidigare. Förhoppningen är väl att de som får hiv idag kan få medicin tidigt, så lever de som vanligt, det är ju iallafall förhoppningen.”

Steve:

”Ja, absolut, medicinerna, jag minns de första medicinerna som kom, jag och min man Bengt var på Mallorca och ni vet jag spydde i buskar och papperskorgar, jag hade till och med blöja på mig. Jag vet inte, men Linda, din föräldrar hur upplevde de detta?”

Linda:

”Mina föräldrar berättade inte specifikt om medicinernas påverkan, och det var kanske det som jag saknade mest, och som är mest tydligt gentemot då och idag, är att idag kan vi lyssna på poddar, vi kan prata och vara mer öppna, och ha såna här samtal. Och jag saknade det då, jag hade så många frågor, och kände att jag inte vill belasta mina föräldrar med den oron.”

Simon:

”Vi pratade lite om det innan vi började samtalet här idag om det här med tystnad, jag vet att de familjer jag träffat, där finns fortfarande en stor tystnad, och även om vi sitter här idag och pratar så finns det en stor tystnad kvar. Vi är alla aktivister på något sätt och har gjort aktiva val, för jag tror att den fortfarande finns hos många, den tystnaden.”

”Hur har ni jobbat med er skam, för jag har verkligen försökt räta på mig?

Steve:

”Jag tänker att det också är drivkraften, skammen och skulden. Jag är lite antistigma, för det var nånting vi hittade på där, men skuld och skam är såna här klassiska begrepp, för att inte skämmas. 

Samtidigt så gör jag reflektionen när jag jobbar, jag jobbar på ett stort akutsjukhus. Jag tycker att folk ligger i sjukhussängarna och skäms. 

”Jaha, här ligger jag, säger någon. Ja, här ligger du säger jag, men det är väl bra att du är här, du är ju sjuk!

Hur har ni jobbat med er skam, för jag har verkligen försökt räta på mig, även om det inte var gjort i en handvändning och jag hade föräldrar som ställde upp på mig och stöttade mig, och det visste jag.”

Simon:

”Eftersom vi ändå pratar om det här med generationer, Linda, du är ju i en generation efter Steve, och vi har pratar om öppenhet och för dig har det varit en prövning att ta det här samtalet idag.”

Linda:

”Ja, onekligen, det var en prövning, jag har inte pratat om det här publikt innan och jag märkte att jag hade en starkt internaliserad stigma. Framförallt tystanden, det jag fick inpräntat hemifrån – prata inte om det här med någon, och jag tror det var en överlevnadsstrategi för mina föräldrar på 80-talet, och det har fortsatt med mig. Jag har inte, innan detta, velat öppna det locket och det har varit en process, att förstå att det är inte min skuld och skam, det är inte någons skuld och skam.”

Simon:

Jag minns, jag var 24 när jag fick min hiv diagnos, och kom på med själv att jag inte kunde ljuga, personer frågade mig om vad som hade hänt, jag blev ju sjuk direkt i en ganska kraftig primärinfektion. Tappade 10 kilo under en kort tid, på stört nästan, så snabbt gick det, om än att det var ovanligt. Jag hade ingen kraft ingenting kvar, så dålig var jag. När vi pratar om personer så kan vi jämföra de som aldrig blir sjuka och får mediciner, och med mig själv, så jämförde jag mig själv med den äldre generation, med din generation, Steve, som inte hade några mediciner i början. Så jag ärvde ner mer av den äldre generationen, och det var också så min omgivning såg mig. Jag kände då att det var något skamfyllt, jag skulle vara frisk och det påverkade mig.

Jag blev också förbannad på att man i sjukvården sa att man skulle vara tyst om det, om allt hiv egentligen. Trots att jag eller vi inte tillhörde din generation, så skulle vi ärva ner detta arv av skam. Och jag valde att ställa mig på barrikaderna, men jag vet också att jag efter några år funderade på om jag ångrar det här, det är ingen som tackar mig för det här, jag kanske borde byta namn och byta karriär och hålla på med det som jag egentligen ville hålla på med. Va det värt det här, mer än de personer som man träffat och berört vilket är många och fina möten, men även det har sitt pris.”

Steve:

”Det här jag tänkte på, den 9 mars fick vi vår första covidpatient på St Göran, sen jag kommer inte ens ihåg datumet, men helt plötsligt var hela avdelningar fulla av covid, och jag tänkte men hallå här behöver jag nog hjälp, jag har en parallellhistoria som håller på att spelas upp sa jag till mina arbetskamrater. Och det är så mycket samma scenario, jag tänker på det här när du berättar att du blev sjuk med en gång. Det var ju så här att covid var precis så som dom som kom in och hade fått pneumocistis pneumoni, alltså hiv relaterad lunginflammation på 80 och 90-talen.

Det har varit jättemärkligt.

Det har ju verkligen svängt, för när jag fick min diagnos, då var vi dem som ingen ville ha, ingen ville ha oss, narkomaner, bögar och liksom prostituerade. Då tänker jag att jag och vi kan få en nystart, mitt i det här med covid, att jobba med den som inte har varit önskvärd.

Sen det du säger Simon, med om det varit värt det. Det tänker jag också ibland, precis som du säger. Jag har ju varit så publik också med att ha hiv, men det kanske är lite olika där också, mellan generationer. ”

Simon:

”Ja, vi har ju haft den här bilden av en speciell målgrupp av dem som får hiv, att vi tidigt kategoriserat människor som riskgrupper, det måste man ju idag motarbeta, att inte bara vissa grupper får hiv, eller corona för den delen.”

Steve:

”Ja, att stänga in alla 70 plus tycker jag har varit så jäkla provocerande, det är åldersdiskriminering och hur man ser på gamla människor. Vi gör liksom lite samma sak som med hiv på 80-talet, men i andra skepnader, och det kommer säkert skrivas och berättas historier om, och det borde vi ta sats inför.”

Simon:

”Linda, jag tänkte på det, tillbaka lite till öppenhet och tystnad, hur förändrades den här tystnaden med tiden? Blev det en annan stämning, Till exempel när dina föräldrar fick mediciner.”

”det kanske var ett sätt för mina föräldrar att skydda familjen för ännu mer utanförskap”

Linda:

”Tystanden fortsatte, vi bodde i ett litet samhälle där på västkusten. Och det fanns nog flera orsaker till tystnaden, vi var den enda rasifierade familjen så det kanske var ett sätt för mina föräldrar att skydda familjen för ännu mer utanförskap. O Visst finns det forskning på när man bör berätta, men sen är det också föräldrarnas val. Men föräldrarna behöver känna sig trygga att bryta tystnaden och känna sig trygga med situationen i förskolan, med lekkompisar. Jag tänker till exempel på en av våra kontakter, jag jobbar ju i Positiva Gruppen Syd, där en förälder är öppen och som lever med hiv, och jag blir så glad när jag ser den styrkan och stoltheten, för det kände inte jag när jag växte upp och det ger mig väldigt mycket, att jag också kan se det som jag inte hade och oj, jag ska inte skämmas.”

Steve:

”Ja, oj Linda, jag blir helt tagen av vad du berättar. Jag tänker att alla vi som sitter här, vi kan säkert jättemycket, men det är så mycket arbete kvar att göra, det här med smittfri hiv, maktstrukturer, arbetet för kvinnor, en jätteviktig uppgift – hiv är en genusfråga.”

Simon:

”Du var intresserad, lite själsligt, Steve hur du har hanterat hiv, på ett innerligt plan, inombords. Det är ju väldigt mycket konflikter på ett sätt, hur vi tacklar svåra situationer. Men hur har din själsliga resa varit?”

Steve:

”Ja, och jag blickar bakåt här när jag blev intervjuad en gång. En journalist kom hem till mig. Jag har blivit intervjuad flera gånger och varit med i tre dokumentärfilmer, men den här gången, hemma hos mig så… hon ber mig att titta mig i spegeln. Då var det som att dra ner brallorna på mig, då kunde jag bara inte hålla tillbaka. Då sa jag att jag ser att jag har sorgliga ögon, jag bär på en jättetung sorg. Jag ser den i andra också, jag jobbar ju med själavård, men det är alldeles för många som bär runt på den där sorgen.

Jag kommer ihåg när jag fyllde 35, och mina föräldrar ville ge mig en sån där jordenruntresa, och jag sa det , jag vill bara ha en stor fest istället, jag blir nog inte 40. Men man kan ju inte springa från sig själv, och nu är jag äldre och det som har varit betyder mer och jag kan se det tydligare. Och den där journalisten, jag kan se vad hon gjorde med mig och hur hon gjorde för att få mig att prata om de här sakerna, det själsliga. Hon hade en kod. 

Sen har jag min livsåskådning, trots att jag är sekulariserad, jag har hämtat mycket kraft i att ta en liten bit i taget och att kunna vila. Ha tillit till en god kraft.”

Simon:

”För mig blir det tydligt, det finns en sorg över att behöva gå igenom det här, det finns en tystnad, i vårt community, men nånstans samtidigt en kraft.”

då får väl jag höja rösten ett snäpp till då – det är inte rimligt att leva i tystnad

Steve:

”Ja, mycket stor kraft, nu känner jag aktivisten kommer fram i mig. En gång minns jag, i Luleå tror jag det på Sunderbyns Sjukhus, och en man kom fram efter en föreläsning och sa ”jag kom hit för att jag har läst det du skrivit, men det är bara min läkare som vet att jag har hiv levt med hiv i 25 år”. Och det, det tycker jag, det är inte rimligt att behöva tiga så. Där såg jag också en djup sorg, och jag tänkte, amen då får väl jag höja rösten ett snäpp till då – det är inte rimligt att leva i tystnad.

Jag skulle vilja fråga dig Linda, jag blev så djupt berörd, dina föräldrar lever ju inte längre, o vad tänker om det?”

Linda:

”Jaaa, mina föräldrar lever inte längre, min mamma. Gick bort 2009 46 år gammal och min pappa för tre år sedan han var 64. Det är svårt, en sorg. Det är, tror jag, något som alla bär med sig som förlorat någon, en eller två föräldrar. Min sorg är väl lite förankrad i att de inte kunde försona sig med sin diagnos, och dem hade blivit efter 80 och 90 talen fysiskt, psykiskt, ekonomisk påverkade. Jag hade så gärna velat se mer av mina föräldrar, utan tyngden som hiv innebar och la på dem. Samtidigt har jag också fått möta min smärta och min sorg, och jag inser väl nu att det också väldigt förlösande att kunna förlåta mig själv, bland annat för att vi inte hade en bättre relation, av flera orsaker. Jag förstod väl att de kanske inte var så nöjda med sitt föräldraskap och vi levde väldigt länge med en parallell sorg tillsammans, jag visste att dem skulle gå bort, dem visste att dem skulle lämna oss. Mamma sörjde att hon inte skulle få se sina barnbarn, men hon köpte ändå kläder till dem och just det är något av det finaste jag har idag. Idag så förstår jag dem genom de möten jag har med andra som lever med hiv, och jag bär med mig deras kärlek och dem min. Min barn har inte än hela historien kring deras morfar och mormor, det är en del av våra gemensamma historia och de kommer en dag att få veta. Det är blandning av sorg, minnen och kärlek, som jag tror kan samexistera.”

Fråga från publiken:

”Du finns kvar, du har säkert många som du förlorat, har du funderat på varför du finns kvar? Och att de inte fick chansen?”

Steve:

”Ja, det här med överlevnadsskuld. Jag fick bromsmediciner 1996, och ett halvår senare stängde man halva avdelning, och ett halvår efter det stängde man hela avdelningen. Men sen så fanns det ett rum, som man fick dagvård i, jag blev ju inte frisk med en gång. I det där rummet var vi fyra stycken som gick till, oo en kille va blind och……. de andra två hade hiv relaterade problem, det hade satt sig på hjärnan, sen var det jag som bara hade ont, jag fick morfin och jag kunde gå runt med min droppställning, det kunde inte de andra, och jag fick hjälpa de andra med lite allt möjligt, besök o så där, men det var till slut bara jag kvar, det var bara jag som överlevde.

Det här att engagera sig i andra, nånstans tror jag det var en tröst och en strategi för att överleva. Din eller någon annan historia, den berör mig, det blir ett skydd mot att bli ett offer tänker hag, eller att se sig som en looser, det ger mig ett annat perspektiv på mig själv. Det blir som jag känner att jag har ett ansvar för andra.”

Antikroppar mot Covid-19 efter vaccination – Tre nya studier ger lovande resultat för personer som lever med hiv

Antikroppar mot Covid-19 efter vaccination för personer som lever med hiv

Upplyftande resultat från Storbritannien, Sydafrika och Israel. Både AstraZeneca och Pfizer/Biontechs vaccin generer antikroppar mot Covid-19 hos personer som lever med hiv.

Storbrittanien-studien

54 personer med hiv mellan 18-55 år med omätbara virusnivåer och minst 350 CD4 celler fick två doser av AstraZenencas vaccin. Doserna gavs med fyra till sex veckors mellanrum. 

Gruppen följdes i 56 dagar och provsvar jämfördes med en grupp på 50 personer som inte levde med hiv. Mellan grupperna sågs inga skillnader i hur väl antikroppar utvecklades eller hur väl de fungerade i att neutralisera Covid-19. 

Forskarna konstaterade att AstraZenecas vaccin överlag fungerade lika väl i gruppen personer som lever med hiv som utan, men att mer data behövs för personer med hiv som har CD4 under 350 eller mätbar virusnivå.

Källa: papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3829931

Sydafrika-studien

En grupp av personer med hiv fick antingen två doser av AstraZenencas vaccin eller ett placebo. Personerna med hiv i studien hade CD4 nivåer mellan 512 – 929, var i genomsnitt 40 år och samtliga studiedeltagare stod på behandling för hiv. En majoritet hade varit under behandling för hiv i mer än fem år. 99 personer med hiv fullföljde den 42 dagar långa studien och jämfördes med en grupp som inte levde med hiv, en grupp som var något yngre i genomsnitt (32 år).

Studien mätte hur väl personer med hiv utvecklade antikroppar. Resultaten efter 42 dagar, då den andra dosen gavs, visade inga skillnader mellan personer med eller utan hiv, i förmåga att utveckla antikroppar mot Covid-19. Forskarna efterfrågade dock, likt sina kollegor i Storbritannien, mer data för personer med lägre CD4 nivåer.

Källa: www.researchsquare.com/article/rs-322470/v1

Israel-studien

143 personer med hiv i åldrarna 24 – 84 år ingick i studien. I genomsnitt hade gruppen levt med hiv i 13 år men spannet var stort, från att levt med hiv i under ett år till 36 år. Nästan 20% hade någon gång fått en AIDS-diagnos. Noterbart är 15 personer hade CD4-nivåer under 350, en grupp som inte fanns representerad i studierna i Storbritannien och Sydafrika. Samtliga studiedeltagare stod på behandling för hiv.

De 143 personerna fick två doser av Pfizer/Biontechs vaccin med några veckors mellanrum och jämfördes med en grupp personer utan hiv. Två veckor efter den första dosen utvecklade en majoritet av båda grupperna antikroppar mot Covid-19. Personer med hiv utvecklade dock färre antikroppar. Efter andra dosen hade 98% respektive 99% av grupperna utvecklat antikroppar, och i snitt påvisades en femfaldig ökning av antikroppar.

Subgruppen av personer med hiv med CD4 nivåer under 350 hade efter andra dosen utvecklat höga nivåer av antikroppar. Därav finns en indikation på att även immunosupprimerade personer, med lägre CD4, drar nytta av vaccination.

Forskarna noterade även en liten minskning av CD4 nivåer generellt sett i gruppen av personer som lever med hiv, vilket är i linje med vad som observerats i andra studier. Det vill säga att vita blodkroppar minskar något i samband med en vaccination. Inga förändringar sågs dock på immunförsvaret och dess funktion då relationen mellan CD4 och CD8 inte förändrades. Det kan med andra ord vara normalt att se en liten dipp av CD4 efter vaccinationen.

Källa: papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3829650

Kommentar:

Ingen av studierna har blivit peer-reviewed, men observationerna ger ändå upplyftande och positiva signaler om att de olika tillgängliga vaccinationerna fungerar väl på personer som lever med hiv. Vi inväntar fler studier och det lär komma flera under sommar och höst. 

Hiv-treatment for immigrants in Sweden – access a struggle, but overall good experiences once contact established

“I was two months without treatment. At one point, I wanted to buy a ticket back to my home country and come back to Sweden with all my medicine. Not because of money, but I need the medicine.”

Moving to a new country is a big step in life. For people living with HIV, there are many things to consider, but maybe most importantly: how can I access antiretroviral therapy (ART) in my new living place? Positiva Gruppen Syd invited participants from South America, the Middle East, and parts of Europe to share their experiences of accessing ART in Sweden. 

The participants’ experiences of accessing ART in their home countries are mixed. Those from South America and Southern Europe reported an overall positive experience in accessing ART. They report appointments being easily booked over the internet and healthcare staff showing genuine interest in the patient’s concerns and health outcomes. Others, howerever, are not as lucky. One participant reported incurring high debt, receiving invoices of up to 7000 euros and dealing with cancelled insurance policies which led to them having to consult a legal practitioner for advice. One participant expressed frustration at long waiting times to receive healthcare while another was forced to leave his conservative country due to stigma and shame around living with HIV. 

“I was living all my life inside the closet, scared, cautions, sad, depressed, acting as if I am straight, and then adding HIV to it made it worse, so I had to fly away and disappear, and live the rest of my live at a safe place where gays are protected.”

Receiving adequate HIV treatment was not considered to be a main factor in moving to Sweden. Sweden was viewed as an inclusive and safe space for the LGBTQ+ community to live and work. In preparing to move to Malmö, a vibrant and culturally diverse city along the southern coast of Sweden, the participants had to be able to access ART once they arrived. The participants first noticed that the majority of health information available online was in Swedish. This can be challenging to non-Swedish speakers who need to access this vital information.

’You just don’t know where to look…’

Translation services are on the rise, but accessing information in English remains a fundamental barrier to accessing health information. One participant, who was lucky enough to have a supportive friend from Sweden, said the information was easy to access and understand (in Swedish), but still, it would be beneficial for the information to be made available in other languages. Still, uncertainties around ART access in Sweden resulted in many participants bringing large amounts of medicine into Sweden. After arriving, Vårdcentralen is a first point of entry into the Swedish Health Care system. Some participants experienced language barriers here as well. 

”When you call them, everything is in Swedish”

Others encountered English speaking staff, but struggled with the lack of guidance by Vårdcentralen staff. One participant talked about his HIV status but was not directed to the infectious disease clinic. Another participant was shocked after disclosing his HIV status to a staff member he was then referred to as ’…people like you’. The participants mostly felt it was difficult to have to repeat their HIV story multiple times to receive help from the right person.  

“In the end, don´t waste your time with Vårdcentralen. I called the emergency, – I mean, it was an emergency because I had no medication -, they guide you to the infectious disease clinic.”

The Swedish personal number is an essential part in the Swedish social system. Immigrants without a personal number often end up spending months waiting to receive social security benefits, although ART should be accessible and free to all. One participant was rejected by Vårdcentralen as he was still waiting to receive his personal number from the local Tax Agency (Skatteverket). Another participant recalls an experience of going to his appointment at the clinic and being stopped by the police. Since he did not have a personal number, the police began asking clinic staff members to confirm his appointment. Yet, staff members could not identify him in their appointment system. After several calls and a consultation with the clinic manager, the participant was finally able to attend his appointment. And the language barrier exists as well with the infectious disease clinic:

“I called the first number that appeared in Google. So you call the hospital, but you can’t navigate. I wanted to call the infectious disease division and ended up in the division of plastic surgery.”

But not all participants’ experiences were negative: one participant says he got his personal number within days of applying because the person helping him (who identified as gay, as is the participant) with his application provided better assistance after hearing his story. In the end, his process of receiving medication was much smoother. Overall, it becomes apparent that the personal number, permanent address and other things which are not yet secured in the process of settlement complicate ART access for immigrants. One participant reported a negative experience at the infectious disease clinic:

“They told me they couldn’t send me the invitation for check up via email or SMS only. They had to send me a letter. But I don’t have a permanent address. And I have not talked with my boyfriend about my status. What if he gets the letter?”

While better working and living conditions, overall lower stress and higher levels of social equality are some of the many reasons why people choose to come to Sweden, the process of accessing ART is certainly one that requires careful consideration. Most of the participants were under constant stress, and were often concerned about how this stress negatively affected their health. Nonetheless, once in the system, participants were overall satisfied with how the system worked. 

“Once you pass the filter, the system is great!”

The infectious disease clinic was praised for its caring and helpful doctors and nurses. But how can you ’pass the filter’? During our research, it became apparent that non-governmental organisations like Positiva Gruppen Syd can provide guidance for immigrants to access HIV-related information. Positiva Gruppen Syd can assist in helping non-Swedish speakers make appointments, providing the correct contact information and providing precise and clear information that can speed the entire process along. Beyond providing information, Positiva Gruppen Syd is a meeting point for people with HIV, specifically immigrants who are looking to find connections and share their experiences.

“A nurse told me about Positiva Gruppen Syd. It was close to Christmas, and I was lonely, so I went to a party there. I was very happy. It is a great place to connect with people who made similar experiences as you!”

Finally, the author created a table of the infectious disease clinics in southern Sweden to research if they offer English support with their automated call operator.

Infectious disease clinic – Name/UnitEnglish support included in automated call operator
Infektionsmottagning – Skånes Universitetssjukhus, MalmöNo
Infektionsmottagning – Skånes Universitetssjukhus, LundNo
Infektionsmottagning – Centralsjukhuset KristianstadNo automated call operator, thus dependent on nurse
Infektionsmottagning – Helsingborgs lasarettNo
Infektionsmottagning, Blekingesjukhuset, KarlskronaNo
Infektionsmottagning, Länssjukhuset i KalmarNo
Infektionsmottagning, Centrallasarettet VäxjöNo
Infektionsmottagning, Hallands Sjukhus, HalmstadYes

Author: Thomas Reinecke, student at Faculty of Medicine, Social Medicine and Global Health at Lund University. Published by Positiva Gruppen Syd on 2021-04-20.

”Din öppenhet kring hiv kan göra livet enklare”

Öppenehet om hiv gör livet enklare

Vinh Phillips är en person som är driven, målinriktad och vill leva livet som det är. Han föddes i Viêt Trì, Vietnam och vid sex månaders ålder adopterades han till sin nya familj i Göteborg. Han är nu 25 år gammal och ska precis börja plugga en kandidatexamen i genusvetenskap i Sydney Australien där han bor tillsammans med sin pojkvän Stephen. 

Att växa upp som adopterad, och att redan som 10-åring komma ut som gay blev utmanande såväl inombords som för hans närmaste omgivning. Eftersom sexualitet inte var något man pratade öppet om hemma, började han redan som 14 åring söka kontakt med likasinnade på olika internetsidor för att byta erfarenhet och tankar. 

“Att vuxna lyssnade på vad jag hade att säga var nytt för mig och det byggde upp en tilltro, tillit och närhet som jag aldrig hade känt tidigare.”

Efter 6 månaders chattande med en kille bestämde sig Vinh och killen att de skulle mötas upp. Mötet blev inte som han hade tänkt sig då det visade sig att killen inte vara en likasinnad kille, utan en äldre man. I rädsla för att redan ha delat med sig av vem han var, vart han pluggade, tränade och bodde vågade han inte avvisa honom. Mötet blev flera upprepade möten av övergrepp under 2 års tid i rädsla för vad mannen skulle avslöja för andra och om rädslan för ryktesspridningar och delningar av konversationer på internet. 

Efter en tid blev Vinh kär i en äldre kille som han gärna ville berätta för sina föräldrar om. Något som inte gick så bra. Utan förståelse från föräldrarna flyttade han som 18-åring från den lilla hemstaden till Stockholm. 

En morgon ringer telefonen.. 

“Jag satt på tunnelbanan från Kista till T-Centralen, jobbpasset skulle snart börja.. det ringer. Hej det är … från RFSL, vi vill meddela att du har HIV. Vill du komma in och prata om det? Hela min värld föll ihop och jag kände en panikattack komma krypandes. Jag förstod ingenting och visste inte till vem av mina närstående jag skulle kunna vända mig.” 

Från och med den dagen valde han karriär, lägenhet och träning, och det blev fokus. “Jag gjorde… Det som förväntas av en vuxen… För oftast tyckte folk synd om mig. Jag var alltid öppen mot andra för jag ville inte att någon skulle se mig som ung och svag, ville bevisa för andra och mig själv att jag är stark och självgående.” 

På grund av sin uppväxt har Vinh haft svårt att lita på personer i sin närhet, och har oftast tagit kontroll över andra i relationer. Relationerna samt tilliten till personer och det som folk har tagit från honom har format han mer än han själv önskat. Det är först nu som han känner att det är han som äger sin sexualitet, sin mentala hälsa och sitt hiv. 

“Min pojkvän i Australien älskar mig för den jag är vilket har hjälpt mig att uppskatta mig själv, vad jag känner och att mitt förflutna inte definierar vem jag är. För mig är det viktigt att vara genuint lycklig.” 

Däremot har behovet av kontroll över situationer gjort det enklare för honom att vara öppen med att han fick hiv. Han beskriver det som att det är enklare att alla vet än att behöva berätta för en och en, för då känner han ingen skam eller att han bär på en hemlighet. 

“Diskriminering på grund av din öppenhet med hiv, sexualitet, etnicitet eller annan orsak, det beror endast på deras okunnighet.”

Resan mot en bra framtid har handlat om att acceptera sitt förflutna och finna sig själv samt  hans rötter från Vietnam.. Idag har han träffat sin biologiska familj, och funnit ömsesidig kärlek i en relation. 

“För mig tog det flera år att inse vad jag gått igenom, jag skapade min egen verklighet  och tog på mig allt ansvar för att kunna gå vidare men det begravde bara allt. Jag var rädd att berätta min fulla historia, för jag kände skam och ville inte att någon skulle se ned på mig eller tycka att jag tar på mig en offerkofta. För mig avdramatiseras det hela när jag vågade vara öppen mot mig själv och inse att jag kan vara vem jag vill, idag känner jag en enorm frihet.“

Vinh har tre råd till dig som lever med hiv:

  • Se din medicin som vilken vitamin eller mineraltablett som helst. 
  • Påminn dig själv om att vem som helst kan få hiv, du är lika mycket värd, kan leva ett helt normalt liv och alla har eget ansvar över sin sexuella hälsa. 
  • Våga vara öppen. Du kommer med all sannolikhet stöta på rötägg, men det går också snabbare att sålla bort dem. Att vara Hiv positiv är inget du behöver dölja, det är ingen skam och ska inte behöva vara en hemlighet man väljer att avslöja för fåtal personer. Din öppenhet kring hiv kan göra livet enklare för en annan men framför allt för dig själv.

“ …idag vill jag jobba med att hjälpa andra och genom att berätta min story och vara öppen med min Hiv-status hjälpa andra att icke känna sig ensamma och våga öppna upp.”

Hälsningar Vinh 🙂

Nyheter från CROI2021-konferensen: Benskörhet, psykisk hälsa och fler studier om hiv och Covid-19

Rapport från CROI Positiva Gruppen Syd

CROI eller Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections har precis avslutats. Likt många andra konferenser blev det en virtuell variant. Här följer några av nyheterna som presenterades på konferensen mellan den 6 – 10 mars.

Alendronate förhindrar benskörhet

Personer som påbörjade behandling av hiv med läkemedlen TDF, emtracitabine och ett tredje varierande läkemedel, som samtidigt fick alendronate, uppvisade färre tendenser av benskörhet

Benskörhet är en komplikation som kan drabba framförallt äldre personer som lever med hiv. Även medicin, till exempel TDF, tenofovir disoproxil fumarate, som återfinns i såväl Truvada som ett flertal andra tabletter är känt för att kunna orsaka benskörhet. Benskörhet i sig kan leda till lägre bentäthet och i värsta fall benbrott. 

I en studie på personer som startade behandling av hiv, gavs också 70mg alendronate en gång i veckan i tablettform. Resultaten visade, jämfört med en grupp som inte fick alendronate, att gruppen som fick alendronate ökade bentätheten (motsatsen till benskörhet) i ländryggen under de första 24 veckorna och de första 48 veckorna i höftbenen. Gruppen som inte fick alendronate uppvisade däremot benskörhet. 

https://www.aidsmap.com/news/mar-2021/alendronate-can-prevent-bone-loss-people-starting-hiv-treatment

Kommentar:

Fysisk aktivitet har tidigare visat sig öka bentätheten och rätt kosthållning och rökavvänjning har också visat sig avhjälpa benskörhet. Eftersom att alendronate redan är godkänt kanske det kan bli ytterligare ett verktyg att förbättra benhälsan, framförallt hos äldre personer som lever med hiv.

Mer info och länk till studien finns här:

Digitala mindfulnesslektioner hjälper att minska depression och ångest

Depression, ångest och ensamhet kan drabba alla som lever med hiv, men äldre personer är extra riskutsatta. I studien, som utfördes i USA, fick personer som lever med hiv över 50 år medverka i digitala mindfulnesslektioner. Syftet var att ta reda på om denna typ av insats kan minska depression, ångest och ensamhet. I dessa förinspelade lektioner fick deltagarna bland annat andnings- och avkopplingsövningar som syftar till att minska stress. Deltagarna fick åtkomst till 14 lektioner genom mobil, dator eller surfplatta.

Resultaten visade efter 25 dagar att både depression och ångest minskade, jämfört med en grupp som inte deltog i lektionerna. Däremot var resultaten tvetydiga när det kommer till ensamhet.

https://www.aidsmap.com/news/mar-2021/depression-anxiety-and-loneliness-can-be-improved-mindfulness-audio-lessons

Kommentar:

Framförallt under Covid-19 pandemin är det bra med alla typer av insatser som kan stötta och boosta psykisk hälsa. Resultaten är intressanta och visar att det går att göra insatser även digitalt, kanske inte helt oväntat att ensamhet inte förbättrades nämnvärt, då man inte träffade andra.

Hiv påverkar, men förhållandevis marginellt – Två stora studier om hiv och Covid-19

Det rapporterades från både Storbritannien och USA om personer som lever med hiv och Covid-19. Fram tills nu finns ingen konsensus kring exakt vilken risk hiv utgör för att få eller bli svårt sjuk i Covid-19.

Studien från Storbritannien baserade sig på 69 fall av personer med hiv som blivit inlagda på grund av Covid-19 förra året. Dessa jämfördes med andra likvärdiga patienter. Resultaten visade att personer med hiv som blivit inlagda inte hade en högre risk att dö, däremot var tiden till tillfrisknande längre. 

Faktorer som visade sig spela större roll än hiv var underliggande sjukdomar, och personer med hiv som var inlagda hade i högre grad underliggande sjukdomar än de som inte levde med hiv.

I studien från USA inkluderades 2 932 personer med hiv som fått Covid-19. Här tittade man på risken för att bli inlagd, vilken var högre för personer som lever med hiv än personer som inte levde med hiv.

Även här spelade underliggande sjukdomar stor roll, organtransplantationer, tidigare hjärt- och kärlsjukdomar samt njursjukdom innebar alla en förhöjd risk att bli inlagd. Slutsatsen forskarna drog var att trots de underliggande sjukdomarnas roll i att bli inlagd så var hiv en riskfaktor för att behöva sjukhusvård på grund av Covid-19.

https://www.aidsmap.com/news/mar-2021/underlying-health-conditions-play-major-role-increased-risk-hospitalisation-covid-19

Kommentar:

Det behövs sannolikt mer tid och fler studier för att säkerställa riskerna för personer som lever med hiv och hur hiv påverkar sjukdomsförloppet med Covid-19. Oavsett tror jag många med mig känner att det är skönt att riskerna inte är skyhöga att bli svårt sjuk i Covid-19 jämfört med personer som inte lever med hiv.

Ta chansen! Nominera till Positiva Gruppen Syds styrelse och påverka arbetet med hiv i södra Sverige!

Styrelse annons 2021

Vill du vara med på en resa mot ett bättre liv med hiv? Dela dina erfarenheter, se nya perspektiv och samarbeta med andra mot gemensamma mål?

Den 25 februari 2021 håller Positiva Gruppen Syd årsmöte. Nu har du chansen att nominera dig själv eller någon annan till styrelsen.

Styrelsen sammanträder vanligtvis nio gånger per år och har en löpande dialog genom digitala verktyg. Möten sker digitalt eller på plats i föreningens lokaler i Malmö.

Uppdraget innebär förutom sedvanliga styrelseuppgifter att du får möjlighet att påverka riktning och innehållet i arbetet för kommande år, nätverka med andra föreningar och organisationer med mera.

Nominera dig själv eller någon annan genom att kontakta valberedningen på benny.roth50@gmail.com

God jul och gott nytt år! En återblick på året som gått och förändrade öppettider

God jul och gott nytt år 2020

Med större delen av 2020 i backspegeln kan vi snart knyta ihop säcken för detta år. Vi tackar alla medlemmar som väljer att vara en del av föreningen (tillsammans är vi starka!), samarbets- och samverkanspartners som lyssnar på oss som lever med hiv och engagerar sig i frågor som rör hiv och rätten till ett bättre liv med hiv samt alla andra organisationer eller individer som på något sätt arbetar för personer som lever med hiv.

2020 har varit ett annorlunda och innehållsrikt år, här följer en återblick och reflektion på några utvalda områden och händelser som skett under året.

Politik och rättigheter

Socialutskottet röstade i februari för att Smittskyddslagen och informationsplikten för personer som lever med hiv skulle ses över. Då vi redan har ett prejudikat i Högsta Domstolen och förändrade förhållningsregler är mycket redan vunnet, men arbetet med att påbörja en omarbetning av lagen har inte kommit igång. Med Folkhälsomyndighetens tydliga kunskapsunderlag från 2019 och en majoritet i riksdagen har vi ett starkt mandat för förändring. Det är dock under all kritik att regeringens arbete i frågan inte kommit längre.

Även regionalt behövs utveckling och förändring. I rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige som Folkhälsomyndigheten publicerade under årets World Aids Day önskar unga med hiv mer kunskap om bland annat sina rättigheter och hur de kan leva ett mer öppet liv med hiv. På frågan om vilka behov de har återfinns även ”träffa andra unga med hiv”, listat som den tredje mest efterfrågade insatsen (bakom gratis kondomer och information om rättigheter). Från rapporten framgår också att en majoritet uppger att de har ett behov av att träffa andra som lever med hiv. Behoven speglar väl tidigare studier och de observationer vi har gjort och fortsätter göra i hela målgruppen, oavsett ålder. Det behöver bli en rättighet att få information om hur man träffar andra som lever med hiv, och hiv-vården behöver ta ett ansvar och lyssna på de behov som finns hos målgruppen.

Covid-19 och hiv

När Covid-19 under våren på allvar gjorde sitt inträde undrade många, hur påverkar detta oss som lever med hiv. Är vi en riskgrupp? De studier som gjorts pekar på att hiv enskilt inte nämnvärt påverkar sjukdomsförloppet. Det vill säga personer med hiv får inte lättare corona och blir inte sjukare. Av de som lever med hiv och fått corona har alla vi känner till klarat sig bra. Då både Covid och hiv är infektionssjukdomar har även vår tillgång till vård under perioder varit ansträngd och begränsad, och infektionsläkare som arbetar med oss som lever med hiv har även involverats i arbetet med Covid-19. Förutom de rent medicinska följderna har pandemin även lett till ökad isolering och ensamhet, och många har blivit varse om vilket värde det sociala faktiskt har, och vilken inverkan det har på vår hälsa.

Möten och sociala aktiviteter

Trots pandemin har vi under året gjort en massa roliga saker, i juni åkte vi på en utflykt med turridning till Söderåsens Nationalpark, många som inte varit i detta område blev nog förvånade över att Skåne inte bara är åkrar och platt mark!

Som substitut för de drop-in tillfällen vi ställde in i våras har vi gått promenader i Malmö. Vid ett tillfälle besökte vi Malmö Museum och det blev mer än ett besök på Slottsträdgårdens Kafé vid Kungsparken. Under sommaren fick vi också chans att välkomna flera nya medlemmar till föreningen. Det har varit extra kul att träffa de som nyligen anlänt till Sverige och få höra fler erfarenheter från att leva med hiv i andra länder. Det känns också bra att mötena vi gör främjar att olika typer av personer kan hitta varandra och prata sinsemellan, knyta kontakter som de sedan kan utveckla själva utan inblandning av oss som är aktiva i föreningen.

Höstens stora aktivitet blev må-bra helgen i Tylösand. Peer-utbyten, god mat och vi hade det allmänt bra i hotellets spa, ända fram till stängning – helt klart årets höjdpunkt. Vi hade tur som lyckades pricka in en period då smittspridningen var låg, och med några enkla förhållningsregler var det en smittfri tillställning i alla bemärkelser!

Med de hårdare restriktionerna som sedan infördes lokalt i Skåne under hösten flyttades World Aids Day ut på gatorna. Dagen blev en vecka, eventet ”World Aids Day goes World Aids Week” var fött och pågick mellan den 23 november till den 1 december. Vi nådde 7 971 personer online och butikerna besöktes av drygt 7 000 personer under kampanjens gång. Med graffitiväggen och synligheten med halsdukarna hoppas vi att folk fått upp ögonen och förhoppningsvis lärt sig något nytt om hiv. Reaktionerna har varit fler än förra året, och samarbetet med andra organisationer har gjort att hiv synts på platser och i kanaler som annars inte pryds av våra meddelanden.

Vi minns också 2020 som året då Hans lämnade oss. En stor sorg och saknad. En vän som varit föreningen trogen under lång tid och arbetat för att vi som lever med hiv ska ha det lite bättre. Vi minns Hans såväl i de personliga samtalen som när han åkte runt i skolor i hela Sverige och berättade om hiv. Det du gav oss tar vi med oss och under helgerna skänker vi Hans en tanke och hoppas han har det bra där han är nu.

Ditt stöd spelar roll – En blick framåt

Vi ser med tillförsikt fram emot 2021, ett år vi redan nu vill fylla med optimism, vill du följa med på den resan!?

Du är mer än välkommen att engagera dig. Ge ditt stöd genom att bli medlem eller aktivera dig som volontär eller peer! Läsa gärna mer om de olika vägarna här: https://www.pgsyd.se/bli-medlem/

Vi välkomnar även dig som redan är medlem att bli medlem för nästa år! Swisha 100 kr till nummer 123 655 4422 eller bankgiro 576-2844. Märk betalningen “Medlem 2021”. Stort tack på förhand!

Förändrade öppettider under jul och nyår

Kontoret stänger från och med onsdagen den 23 december och verksamheten öppnar upp igen den 4 januari. Under tiden läser vi endast mail sporadiskt och finns ej tillgängliga på telefon.

Väl mött 2021 och med önskan om en trevlig avslutning på året. Ta hand om dig.

Positiva Gruppen Syd

Missade du World Aids Day goes World Aids Week? Här kommer en sammanfattning!

Blandat från World Aids Day i Malmö med Positiva Gruppen Syd

Årets World Aids Day blev World Aids Week, en vecka med kampanjer och arrangemang i syfte att synliggöra hiv. Vi var fysiskt på flera platser i Skåne och drev även kampanj online.

Här kommer en summering av våra aktiviteter.

Kristianstad

Skyltfönstret på Stadsmissionens Second Hand utmed gågatan Östra Boulevarden var skyltat med vår #Ingenrisk kampanj från den 23/11 till och med den 3/12. Under tiden fanns även material i form av vykort och Red Ribbon-pins vid kassan som också personalen bar den 1/12. Butiken fick behålla två linnen (eller rättare sagt avklippta t-shirts!) efter skyltning, kanske finns de att köpa i butiken? 

Inför World Aids Day pryddes även statyerna på Lilla Torg med röda halsdukar och #Ingerisk-taggar. 

Malmö

Vi skyltade i Stadsmissionen Skånes tre butiker vid Värnhem, Triangeln och Mobilia mellan den 24/11 och den 3/12 med kampanjen #Ingenrisk. Något vi inte räknat med var att besökare i butikerna undrade om våra t-shirts var till salu. Sagt och gjort, tröjorna såldes därefter till självkostnadspris och pengarna gick till Peos Stipendium.

Så här såg det ut i Mobilia

…och på Värnhem

Samt Triangeln

Det skyltades även i Röda Korsets butik och café vid Folkets Park.

Vi tackar Gabi och personalen på Skåne Stadsmission och Anna med personal på Röda Korset Malmö för ett gott samarbete! 🙂

Ossian Theselius hjälpte oss med en riktigt cool graffitimålning och graffitiväggen vid P-Huset Anna fick ett nytt utseende.

På själva World Aids Day fick också flera statyer i Malmö en röd halsduk och en tagg. Här följer några exempel

Lund

De lekande barnen vid centralstationen och statyn utanför institutet för kulturgeografi såg ut så här under World Aids Day:

Helsingborg

Utmed Drottninggatan och framför Dunkers Kulturhus pryddes statyer med röda halsdukar med taggen #Ingenrisk. I Helsingborg fick vi också chans att prata hiv och aids på stan när det kom frågor om World Aids Day, kul!

I media och online

Förutom kampanjerna i butiker och på stan rymdes flera aktiviteter online.

Simon gjorde en radiointervju för P4 Malmöhus – Länk

Och var även intervjuad för Konsten Att Vara Människa – Länk

Michael delade sin berättelse via vår hemsida – Länk (Svenska) / Länk (Engelska)

Del 2 av 2 i miniserien med Diana i podcasten POSITIVT publicerades – Länk

Vi intervjuade också årets Peo Stipendiat Alexandra Arrhén – Länk

Vi tackar alla inblandade, de 114 personerna som deltog på eventet genom Facebook, alla som gillat och delat inlägg på Instagram och Facebook och alla andra som på något sätt lyft World Aids Day. På återseende nästa år!

Alexandra Arrhén tilldelas Peos Stipendium 2020

Alexandra 2020 vinnare av Peos Stipendium

Positiva Gruppen Syd tilldelar Peos Stipendium för år 2020 till Alexandra Arrhén.

”Vi är glada och stolta över att tilldela årets stipendium till Alexandra. Peos Stipendium handlar om att uppmärksamma insatser, såväl vardagliga som exceptionella, för personer som lever med hiv, av personer som lever med hiv. Året 2020 har prövat oss både som individer och kollektiv, därför behövs positiva, upplyftande initiativ och exempel, och det bidrar årets stipendiat med” säger Emanuel Karlström på Positiva Gruppen Syd.

Alexandra blev under året nominerad av sin mamma med följande nominering:

“Vår dotter Alexandra föddes 1995, samma år som Peo dog och är en fantastiskt glad och positiv tjej som fick sin HIV diagnos hösten 2018. Hon hade rest under en längre period och i hänryckning och förälskelse blivit smittad. Alexandra tog efter en initial chock beskedet med stor fattning och har sedan dess engagerat sig, spridit information och jobbat hårt för att stigmat kring HIV ska minska. Alexandra utbildar sig till sjuksköterska och har som en vision att fortsätta sprida info och att hjälpa och informera på platser i världen där kunskap om spridning och skydd är mindre utbredd. Alexandra är väl värd alla stipendier i världen ! Vi älskar henne !”

Vi ringer upp Alexandra för en pratstund några dagar efter att vi meddelat att hon kommer att bli tilldelad stipendiet.

Hej Alexandra, hur känns det att ha vunnit Peos Stipendium 2020?

Hej! Jag blev både glad och överraskad på samma gång! Jag läste på om Peo efter jag fick nyheten och det känns så kul att bli uppmärksammad, trots att jag inte tycker jag gjort så mycket känns det väldigt tacksamt.

Du var 23 när du 2018 blev diagnostiserad med hiv och det var din mamma som nominerade dig till stipendiet. Vad har dina föräldrar betytt för dig i att hantera diagnosen och att fortsätta vara dig själv efter diagnosen?

Jättemycket, dels var mamma med på ungdomsmottagningen och när vi bokade besök på Huddinge sjukhus var även pappa med. Så från dag 1 har dem varit med mig. Det har varit jätteviktigt. Jag litar på dem och ter mig till dem när jag har frågor och så. Jag hade väl egna rädslor i början men mina föräldrar tog själva fram information och pushade mig att gå på konferenser för unga med hiv. Så det har varit superviktigt att ha dem med mig, man kan väl säga att det som rör mig rör också dem.

När kom du först i kontakt med andra med hiv efter din diagnos? Och vad betydde det för dig?

Det var typ tre veckor efter min diagnos som jag fick gå på hiv konferensen för unga, vi var väl cirka en 30 pers. Framförallt så har jag blivit vän med en kille därifrån och vi har hittat varandra bra. Jag tror väl det beror mycket på att han fick sin diagnos bara ett år innan mig och att vi båda delar andra intressen, som att resa till exempel.

Sen var det självklart skönt att träffa alla de andra i början som var i samma situation. Jag kände väl en del skam i början och att jag förorsakat det här själv, men folk som hade fötts med hiv sa att varken du eller vi som fötts med hiv har bett om det här. Visst du fick det efter oskyddat sex, men det har folk hela tiden. Så det var skönt att känna att vi ändå satt i samma båt så att säga och inte är här för att vi specifikt valt det själva.

Vad betydde det att som i ditt fall, snabbt få kontakt med peer kontakter och andra som lever med hiv?

Nu fick jag kontakt relativt snabbt men det hade nog varit bra att till exempel få en kontakt direkt. Till exempel min mentor som jag fick senare, om hon kunde varit med lite tidigare och kanske förberett mig på konferensen och välkomnat mig in i olika grupper. Trots att jag fick kontakt på tre veckor så var det mycket som hände, smittspårningen och hela den biten, så ja en kontakt tidigt är jätteviktigt.

Men jag vet också andra som fått vänta i över ett år, och min vän som jag nämnde tidigare, från konferensen fick vänta i över ett år. Då gjorde han research själv och hittade andra som levde med hiv.

Du läser till sjuksköterska idag, hur ser du på framtiden, vad vill du göra?

Just nu är jag på gynakuten och det är jättespännande, och det är väl framförallt kvinnor som jag skulle vilja jobba med eller ungdomar. Så jag ser mig själv jobba antingen som barnmorska eller kanske på ungdomsmottagning. Sen tycker jag också det är jättespännande det här med folks egna upplevelser av att vara sjuk och för mig blir såklart hiv nära.

Jag var till exempel i Etiopien i början av året och träffade då en organisation som jobbade med hiv för att lära mig hur det funkar där, hur tänker man kring hiv, sex och så vidare. Där tänkte man lite annorlunda, både personer som lever med hiv och organisationerna som jobbar med hiv, det tyckte jag var väldigt intressant. Så i framtiden kanske intervjua folk och dyka ner djupare i de här frågorna, det vore kul!

Vi tackar Alexandra för pratstunden och säger grattis till utnämningen!

Vad är Peos Stipendium? – Per-Olof ”Peo” Persson var 1989-1993 ordförande i Positiva Gruppen Syd och en pionjär i att uppmärksamma hiv och aids såväl i södra Sverige som nationellt, bland annat som vice ordförande i RFHP (Riksförbundet för hiv-positiva, nuvarande Hiv-Sverige) under 1991-1993. Peo dog 1995 och sedan 1996 delas ett minnesstipendium ut i hans namn. Läs mer om Peo och stipendiet här: https://www.pgsyd.se/peos-stipendium/

Medlemsberättelser: Michaels story ”When My Life Changed”

Michael blev medlem hos oss i november, här berättar han sin story och reflekterar över förändring, att ha levt med hiv sedan 1985 och hur han hamnade i Malmö.

It was 1985, AIDS had only just begun to be discussed and I remember sitting around with friends and talking about how horrible it would be to contract this disease. A few months later, after weeks of diarrhoea, I was diagnosed with AIDS at the age of 25 – wasn’t called HIV back then, it was AIDS – the killing disease, the Gay killing disease.

My world ended. I expected to die the next week. We knew nothing about Aids except that it always killed you. I remember sitting in a clinic waiting room with other newly diagnosed guys – no one spoke, we’d all seen each other out and about but, in that room, that ‘death’ room, we were all silent and wallowing in our own grief.

It took me months to realise that I wasn’t going to die right away. I had so much trouble sleeping, working and even socialising. I thought it wasn’t fair, why am I going to die and all these people around me are so carefree, no troubles in the world and enjoying themselves so much. I couldn’t enjoy anything. I became bitter and angry. I started smoking weed, daily and this was the only thing that could help me forget what was going to happen to me one day.

Weeks turned into months, turned into years, and the longer I survived the more I realised that nothing was going to happen to me straight away. After 12 months I started to live my life again, started to enjoy doing things and not expecting death at any minute. 

Fast forward to 1999, I was still HIV positive, on no treatment with good T cells and low viral load. I almost forgot about living with HIV. I was asked to join a peer support program at the Melbourne Positive Living Centre. I resisted at first, I didn’t want to be reminded that I was sick and could still die from it one day. However, I went along to that first peer Support group and it changed me. Here were other guys who had all gone through the same experience as me. Some were long termers like me but many were newly diagnosed. I felt good about myself for the first time in years, and I was overwhelmed by the feelings of support and encouragement I received from other poz guys in the group. Plus, my story helped many newbies come to understand that it’s not all useless and doomsday these days and we can still manage to live a relatively normal life. 

In 2004, I stared anti-viral meds and have been perfectly healthy since then. I consider myself lucky, many friends died back in the darks times of the late 1980’s but nowadays there is a much more optimistic feel, it’s not the end of the world. Sure, it’s still an adjustment but there is so much support and care available now that it really helps the newly diagnosed avoid the feelings of isolation and utter fear that was the 1980’s. I always used to wish that I could just grow old like everyone else and not have to worry about AIDS. Well, with good healthcare, meds and support, I no longer worry about AIDS, just getting older —LOL! I have control of my life again and have done some amazing things in my life since then such as, jumped out of an airplane and saw the Berlin Wall before it was dismantled.

Being HIV hasn’t stopped me having relationships either. Once I got to know a guy well enough, I would tell him that I was HIV. By this stage I knew them pretty well and felt trust between us and in all cases, they were accepting and wanted to continue our relationship. One for 12 years (OMG, a lifetime in the gay world!) and another for 5 years, both with HIV negative guys who accepted and understood my condition. HIV was never an issue between us.

In 2012, I made a life changing decision. I’d always remembered how I used to think I was going to die any day, I wanted to continue to enjoy my life, not just live it. I made some changes to my life that would only snowball a few years later. 

I sold my business of 30 years and bought a caravan and travelled around Australia for 2 years just with my dogs, working in different cities for up to a month at a time. How awesome was this! I could go anywhere in my country and receive the same good health care, access to my medications etc. It was the beginning of even more changes ahead.

I then lived for 2 years in subtropical North Queensland next to a beach with the Great Barrier Reef at my doorstep. Met a guy from Brazil, a lot younger than me but hey, what the heck! We lived together for 2 years and then moved to Brazil where we lived for 18 months. No problem with health care there, I was able to access medications for free as a resident of Brazil. Next came Italy for two and a half years and now finally, I’m in Malmö which brought me to contact the Positiva Gruppen Syd to find out about any support groups here that I can access or maybe even help out with in the future. 

Of course, we have new challenges around today. Living through the pandemic reminds me a little of living with HIV in the beginning, although I don’t think the stigma of COVID really compares to the stigma of AIDS – AIDS was always the worst! Now we are suddenly being careful not to shake hands with people or even to meet them at all let alone kiss them…or more. I think COVID, however, has an end in sight, perhaps next year, a vaccine that may allow us to return to our normal ways whereas Aids medications took some time to develop and I remember thinking back in the 1980’s, “What? 10 years before we have a cure? I’ll be dead by then!” Now, of course, we have some outstanding treatments that can keep us alive indefinitely.

I now control my HIV, it no longer controls me.