I Malmö Konsthall mötte Linda, Simon och Steve åhörare i C-salen för att samtala om hiv över generationer. Samtalet gav en övergripande bild av hiv över tid och hur det är att både leva med och leva nära hiv. Panelen diskuterade bland annat sitt första möte med hiv och delade med sig av sina egna erfarenheter från olika tidsepoker. Panelsamtalet var en del i samarbetet mellan Malmö Konsthall och Positiva Gruppen Syd och arrangerat i samband med utställningen ”Leonilson – Drawn: 1975–1993” av José Leonilson som finns att beskåda fram till den 10 oktober.
Deltagarna i panelsamtalet
Steve Sjöqvist är från Gävle men bor numer i Stockholm. Han har levt med hiv i 34 år och synts i ett flertal dokumentärer och artiklar där han berättar om sin och andras historier med hiv.
Linda växte upp med två föräldrar som levde med hiv på 80 och 90-talen. Idag arbetar hon på Positiva Gruppen Syd.
Simon Blom har levt med hiv i 10 år och har sedan 2012 varit aktiv inom hiv-rörelsen i Sverige. Han jobbar idag på Positiva Gruppen Syd.
Samtalet tog sin början med att deltagarna i panelen fick beskriva sitt första möte med hiv.
Observera att detta samtal till stor del utgår ifrån ett historiskt perspektiv av hiv. Det finns fortfarande utmaningar att leva med hiv, men med behandling är hiv idag inte en dödlig sjukdom.
Steve:
”Det jag tänker på är hur stark jag kände mig. Jag fick mitt hivbesked 1987 och jag hade varit utomlands, i Saudiarabien och USA, det var en aktiv tid i mitt liv, och när jag kom hem 1987, jag kom hem och kände mig kraftfull, det gjorde mig kraftfull i att ta emot ett hivbesked.”
Linda:
”Jag var barn till föräldrar som levde med hiv, så jag minns inte exakt första mötet, men de berättade för mig under någon gång på slutet av 80-talet. Men mitt möte var ett möte med oro, jag var orolig för att de skulle gå bort.
Jag är ju själv förälder idag och jag förvånas över att hur mina föräldrar kunde ta steg framåt, trots omständigheterna. Jag såg bland annat hur min pappa åkte ut och fiskade för att hitta kraft. Samtidigt vet jag att som barn tar man ansvar. Som barn på mellanstadiet svarade jag att jag skulle bli forskare, jag skulle hitta botemedlet mot hiv. Jag är uppvuxen i ett litet samhälle och jag såg väl inte de andra barnen ta, eller behöva ta, det ansvaret som barn.”
”Jag hade inget svar på det då men jag sprang bara jävligt fort under de där åren”
Steve:
”Jag skulle skriva en bok som hette Fotspår, 2008-2009, och var i kontakt med Johanna som fick hiv som 20 åring. Jag blev då så berörd och det var så skönt att kunna tänka och säga till någon att du behöver inte ärva mina erfarenheter, gå i mina fotspår. Det var väldigt läkande för mig. Det blev också så tydligt vad jag hade fightats med, jag undrade alla åren 1987 fram till 1995 när jag började bli sjuk, hur orkade jag leva alla de där åren. Jag hade inget svar på det då men jag sprang bara jävligt fort under de där åren.
Samtidigt hade Johanna sin undran, bland annat om hon skulle hitta någon att leva med, och vi har fortfarande kontakt, numer på Facebook eftersom hon bor i Göteborg och har två jättesöta barn. Så att, visst finns det generationer, och det är ju därför vi sitter här. Vi måste förstå vad som hände 80 och 90 för att vi ska förstå vår samtid.
Vi kan gå till att jämföra både med förintelsen och de finska krigsbarnen, och hur liksom berättandet ofta hoppar över en generation, det sitter så långt inne för de som själva varit med om det, det kan vara först när andra frågar eller bryter tystnaden som andra, som också varit med om det själva träder fram.
Så såna här samtal är så viktiga, och jag är glad, känner jag mig stolt över att kunna sitta här idag och jag tycker det är så bra att samtal förs, för att det är inte självklart.”
Simon:
”Jag tänkte att vi kanske, för att ge en liten kontext för alla som är här idag. Hiv upptäcktes 1981 och 1982 upptäcktes det första fallet i Sverige. Så det är nästa år 40år sedan hiv kom till Sverige, och 1996 kom den första behandlingen. Situationen har förändrats mycket över tid, till exempel gällande smittsamheten som ni kan se på kakburken som står här bakom oss.
Vi har också informationsplikten som förändrats över tid, att personer idag inte behöver berätta efter att de har uppnått en välinställd behandling, och för att inte tala om den medicin som idag är avsevärt bättre än tidigare. Förhoppningen är väl att de som får hiv idag kan få medicin tidigt, så lever de som vanligt, det är ju iallafall förhoppningen.”
Steve:
”Ja, absolut, medicinerna, jag minns de första medicinerna som kom, jag och min man Bengt var på Mallorca och ni vet jag spydde i buskar och papperskorgar, jag hade till och med blöja på mig. Jag vet inte, men Linda, din föräldrar hur upplevde de detta?”
Linda:
”Mina föräldrar berättade inte specifikt om medicinernas påverkan, och det var kanske det som jag saknade mest, och som är mest tydligt gentemot då och idag, är att idag kan vi lyssna på poddar, vi kan prata och vara mer öppna, och ha såna här samtal. Och jag saknade det då, jag hade så många frågor, och kände att jag inte vill belasta mina föräldrar med den oron.”
Simon:
”Vi pratade lite om det innan vi började samtalet här idag om det här med tystnad, jag vet att de familjer jag träffat, där finns fortfarande en stor tystnad, och även om vi sitter här idag och pratar så finns det en stor tystnad kvar. Vi är alla aktivister på något sätt och har gjort aktiva val, för jag tror att den fortfarande finns hos många, den tystnaden.”
”Hur har ni jobbat med er skam, för jag har verkligen försökt räta på mig?
Steve:
”Jag tänker att det också är drivkraften, skammen och skulden. Jag är lite antistigma, för det var nånting vi hittade på där, men skuld och skam är såna här klassiska begrepp, för att inte skämmas.
Samtidigt så gör jag reflektionen när jag jobbar, jag jobbar på ett stort akutsjukhus. Jag tycker att folk ligger i sjukhussängarna och skäms.
”Jaha, här ligger jag, säger någon. Ja, här ligger du säger jag, men det är väl bra att du är här, du är ju sjuk!
Hur har ni jobbat med er skam, för jag har verkligen försökt räta på mig, även om det inte var gjort i en handvändning och jag hade föräldrar som ställde upp på mig och stöttade mig, och det visste jag.”
Simon:
”Eftersom vi ändå pratar om det här med generationer, Linda, du är ju i en generation efter Steve, och vi har pratar om öppenhet och för dig har det varit en prövning att ta det här samtalet idag.”
Linda:
”Ja, onekligen, det var en prövning, jag har inte pratat om det här publikt innan och jag märkte att jag hade en starkt internaliserad stigma. Framförallt tystanden, det jag fick inpräntat hemifrån – prata inte om det här med någon, och jag tror det var en överlevnadsstrategi för mina föräldrar på 80-talet, och det har fortsatt med mig. Jag har inte, innan detta, velat öppna det locket och det har varit en process, att förstå att det är inte min skuld och skam, det är inte någons skuld och skam.”
Simon:
Jag minns, jag var 24 när jag fick min hiv diagnos, och kom på med själv att jag inte kunde ljuga, personer frågade mig om vad som hade hänt, jag blev ju sjuk direkt i en ganska kraftig primärinfektion. Tappade 10 kilo under en kort tid, på stört nästan, så snabbt gick det, om än att det var ovanligt. Jag hade ingen kraft ingenting kvar, så dålig var jag. När vi pratar om personer så kan vi jämföra de som aldrig blir sjuka och får mediciner, och med mig själv, så jämförde jag mig själv med den äldre generation, med din generation, Steve, som inte hade några mediciner i början. Så jag ärvde ner mer av den äldre generationen, och det var också så min omgivning såg mig. Jag kände då att det var något skamfyllt, jag skulle vara frisk och det påverkade mig.
Jag blev också förbannad på att man i sjukvården sa att man skulle vara tyst om det, om allt hiv egentligen. Trots att jag eller vi inte tillhörde din generation, så skulle vi ärva ner detta arv av skam. Och jag valde att ställa mig på barrikaderna, men jag vet också att jag efter några år funderade på om jag ångrar det här, det är ingen som tackar mig för det här, jag kanske borde byta namn och byta karriär och hålla på med det som jag egentligen ville hålla på med. Va det värt det här, mer än de personer som man träffat och berört vilket är många och fina möten, men även det har sitt pris.”
Steve:
”Det här jag tänkte på, den 9 mars fick vi vår första covidpatient på St Göran, sen jag kommer inte ens ihåg datumet, men helt plötsligt var hela avdelningar fulla av covid, och jag tänkte men hallå här behöver jag nog hjälp, jag har en parallellhistoria som håller på att spelas upp sa jag till mina arbetskamrater. Och det är så mycket samma scenario, jag tänker på det här när du berättar att du blev sjuk med en gång. Det var ju så här att covid var precis så som dom som kom in och hade fått pneumocistis pneumoni, alltså hiv relaterad lunginflammation på 80 och 90-talen.
Det har varit jättemärkligt.
Det har ju verkligen svängt, för när jag fick min diagnos, då var vi dem som ingen ville ha, ingen ville ha oss, narkomaner, bögar och liksom prostituerade. Då tänker jag att jag och vi kan få en nystart, mitt i det här med covid, att jobba med den som inte har varit önskvärd.
Sen det du säger Simon, med om det varit värt det. Det tänker jag också ibland, precis som du säger. Jag har ju varit så publik också med att ha hiv, men det kanske är lite olika där också, mellan generationer. ”
Simon:
”Ja, vi har ju haft den här bilden av en speciell målgrupp av dem som får hiv, att vi tidigt kategoriserat människor som riskgrupper, det måste man ju idag motarbeta, att inte bara vissa grupper får hiv, eller corona för den delen.”
Steve:
”Ja, att stänga in alla 70 plus tycker jag har varit så jäkla provocerande, det är åldersdiskriminering och hur man ser på gamla människor. Vi gör liksom lite samma sak som med hiv på 80-talet, men i andra skepnader, och det kommer säkert skrivas och berättas historier om, och det borde vi ta sats inför.”
Simon:
”Linda, jag tänkte på det, tillbaka lite till öppenhet och tystnad, hur förändrades den här tystnaden med tiden? Blev det en annan stämning, Till exempel när dina föräldrar fick mediciner.”
”det kanske var ett sätt för mina föräldrar att skydda familjen för ännu mer utanförskap”
Linda:
”Tystanden fortsatte, vi bodde i ett litet samhälle där på västkusten. Och det fanns nog flera orsaker till tystnaden, vi var den enda rasifierade familjen så det kanske var ett sätt för mina föräldrar att skydda familjen för ännu mer utanförskap. O Visst finns det forskning på när man bör berätta, men sen är det också föräldrarnas val. Men föräldrarna behöver känna sig trygga att bryta tystnaden och känna sig trygga med situationen i förskolan, med lekkompisar. Jag tänker till exempel på en av våra kontakter, jag jobbar ju i Positiva Gruppen Syd, där en förälder är öppen och som lever med hiv, och jag blir så glad när jag ser den styrkan och stoltheten, för det kände inte jag när jag växte upp och det ger mig väldigt mycket, att jag också kan se det som jag inte hade och oj, jag ska inte skämmas.”
Steve:
”Ja, oj Linda, jag blir helt tagen av vad du berättar. Jag tänker att alla vi som sitter här, vi kan säkert jättemycket, men det är så mycket arbete kvar att göra, det här med smittfri hiv, maktstrukturer, arbetet för kvinnor, en jätteviktig uppgift – hiv är en genusfråga.”
Simon:
”Du var intresserad, lite själsligt, Steve hur du har hanterat hiv, på ett innerligt plan, inombords. Det är ju väldigt mycket konflikter på ett sätt, hur vi tacklar svåra situationer. Men hur har din själsliga resa varit?”
Steve:
”Ja, och jag blickar bakåt här när jag blev intervjuad en gång. En journalist kom hem till mig. Jag har blivit intervjuad flera gånger och varit med i tre dokumentärfilmer, men den här gången, hemma hos mig så… hon ber mig att titta mig i spegeln. Då var det som att dra ner brallorna på mig, då kunde jag bara inte hålla tillbaka. Då sa jag att jag ser att jag har sorgliga ögon, jag bär på en jättetung sorg. Jag ser den i andra också, jag jobbar ju med själavård, men det är alldeles för många som bär runt på den där sorgen.
Jag kommer ihåg när jag fyllde 35, och mina föräldrar ville ge mig en sån där jordenruntresa, och jag sa det , jag vill bara ha en stor fest istället, jag blir nog inte 40. Men man kan ju inte springa från sig själv, och nu är jag äldre och det som har varit betyder mer och jag kan se det tydligare. Och den där journalisten, jag kan se vad hon gjorde med mig och hur hon gjorde för att få mig att prata om de här sakerna, det själsliga. Hon hade en kod.
Sen har jag min livsåskådning, trots att jag är sekulariserad, jag har hämtat mycket kraft i att ta en liten bit i taget och att kunna vila. Ha tillit till en god kraft.”
Simon:
”För mig blir det tydligt, det finns en sorg över att behöva gå igenom det här, det finns en tystnad, i vårt community, men nånstans samtidigt en kraft.”
”då får väl jag höja rösten ett snäpp till då – det är inte rimligt att leva i tystnad”
Steve:
”Ja, mycket stor kraft, nu känner jag aktivisten kommer fram i mig. En gång minns jag, i Luleå tror jag det på Sunderbyns Sjukhus, och en man kom fram efter en föreläsning och sa ”jag kom hit för att jag har läst det du skrivit, men det är bara min läkare som vet att jag har hiv levt med hiv i 25 år”. Och det, det tycker jag, det är inte rimligt att behöva tiga så. Där såg jag också en djup sorg, och jag tänkte, amen då får väl jag höja rösten ett snäpp till då – det är inte rimligt att leva i tystnad.
Jag skulle vilja fråga dig Linda, jag blev så djupt berörd, dina föräldrar lever ju inte längre, o vad tänker om det?”
Linda:
”Jaaa, mina föräldrar lever inte längre, min mamma. Gick bort 2009 46 år gammal och min pappa för tre år sedan han var 64. Det är svårt, en sorg. Det är, tror jag, något som alla bär med sig som förlorat någon, en eller två föräldrar. Min sorg är väl lite förankrad i att de inte kunde försona sig med sin diagnos, och dem hade blivit efter 80 och 90 talen fysiskt, psykiskt, ekonomisk påverkade. Jag hade så gärna velat se mer av mina föräldrar, utan tyngden som hiv innebar och la på dem. Samtidigt har jag också fått möta min smärta och min sorg, och jag inser väl nu att det också väldigt förlösande att kunna förlåta mig själv, bland annat för att vi inte hade en bättre relation, av flera orsaker. Jag förstod väl att de kanske inte var så nöjda med sitt föräldraskap och vi levde väldigt länge med en parallell sorg tillsammans, jag visste att dem skulle gå bort, dem visste att dem skulle lämna oss. Mamma sörjde att hon inte skulle få se sina barnbarn, men hon köpte ändå kläder till dem och just det är något av det finaste jag har idag. Idag så förstår jag dem genom de möten jag har med andra som lever med hiv, och jag bär med mig deras kärlek och dem min. Min barn har inte än hela historien kring deras morfar och mormor, det är en del av våra gemensamma historia och de kommer en dag att få veta. Det är blandning av sorg, minnen och kärlek, som jag tror kan samexistera.”
Fråga från publiken:
”Du finns kvar, du har säkert många som du förlorat, har du funderat på varför du finns kvar? Och att de inte fick chansen?”
Steve:
”Ja, det här med överlevnadsskuld. Jag fick bromsmediciner 1996, och ett halvår senare stängde man halva avdelning, och ett halvår efter det stängde man hela avdelningen. Men sen så fanns det ett rum, som man fick dagvård i, jag blev ju inte frisk med en gång. I det där rummet var vi fyra stycken som gick till, oo en kille va blind och……. de andra två hade hiv relaterade problem, det hade satt sig på hjärnan, sen var det jag som bara hade ont, jag fick morfin och jag kunde gå runt med min droppställning, det kunde inte de andra, och jag fick hjälpa de andra med lite allt möjligt, besök o så där, men det var till slut bara jag kvar, det var bara jag som överlevde.
Det här att engagera sig i andra, nånstans tror jag det var en tröst och en strategi för att överleva. Din eller någon annan historia, den berör mig, det blir ett skydd mot att bli ett offer tänker hag, eller att se sig som en looser, det ger mig ett annat perspektiv på mig själv. Det blir som jag känner att jag har ett ansvar för andra.”