Topp 5 från AIDS2020: Viktökning av mediciner, hiv-”mystery shoppers” och mer

Årets AIDS-konferens var planerad att äga rum den 6-10 juli i San Francisco och Oakland, men på grund av Covid-19 fick konferensen likt många andra tillställningar istället ett digitalt format.

Positiva Gruppen Syd följde den virtuella konferensen och här kommer vår topp fem av de presentationer och teman vi tyckte var mest spännande och intressanta.

1. Åldrande och hiv – Ett långt, levande liv med hiv kräver proaktiva åtgärder

Tidigare har kanske många av oss tänkt på åldrande som något som sker när man redan är gammal. Reena Rajasuriar från University of Malaya presenterade ett nytt perspektiv på åldrande med hiv; det är en inneboende process inom var och en, som påverkas av faktorer runt oss och i livets alla faser.

Den inneboende åldrandeprocessen förklarade Reena som förändringar i till exempel att röra oss, att höra och se, att ha energi, att minnas och att kunna tala och tänka samt vår mentala hälsa och syn på livet.

Samtidigt finns också faktorer runt oss som påverkar vårt åldrande som till exempel ekonomi, samhället, vårt boende och hem, normer och vilka resurser vi har till förfogande.

Den inneboende åldrandeprocessen går från att oftast vara i ett stabilt läge till att i takt med att vi blir äldre bli mer föränderligt och försämras. Faktorerna runt oss som påverkar vårt åldrande kan till viss del motverka den inneboende åldrandeprocessen, t.ex. kan stöd och support göra att personer med hiv i större utsträckning tar hjälp och använder de resurser som finns att tillgå för att skapa sig en bättre hälsa. Men för att veta hur det står till med såväl faktorerna runt oss, som åldrandet inom oss, behöver hälsan övervakas. Målet borde vara att bibehålla våra funktioner och åldras väl med hiv, istället för att vänta tills ett problem dyker upp för att adressera det.

Åldrande med hiv behöver således ses i ett livscykel perspektiv, från ung till gammal, och inkludera såväl individuella som kollektiva faktorer runt oss som påverkar hur vi åldras med hiv. Det krävs proaktiva åtgärder för att bibehålla eller förbättra hälsan, innan vi redan drabbats av sjukdom eller försämrade förmågor.

2. Viktuppgång på grund av hiv-behandling

Det talades också om mediciner och hur behandlingen av hiv påverkar vikt och metabolism. Jordan Lake från The University of Texas Health Science Center ledde en presentation där flera nyheter presenterades. Kontentan var att så kallad ART, antiretroviral behandling, som är standard för behandling av hiv, leder till förändringar i metabolismen och en generell viktuppgång.

Patrick Mallon från University College Dublin pratade viktuppgång och bytet från TDF(tenofovir disoproxil fumarate) till den lite nyare formulan av samma preparat TAF (tenofovir alafenamide). Personer som bytte ut TDF mot den nya TAF i sin behandling, upplevde i snitt en viktökning från 0,42kg per år, till 2,64kg. Viktökningen var likartad oberende vilka andra mediciner som användes tillsammans med TAF. Dock så kunde man se att efter två år efter bytet till TAF avstannade viktökningen och gick ner till mer normala nivåer, varför är inte känt.

I en något mer hoppfull (för den som inte vill se en viktökning!) studie kallad TANGO presenterad av Jean van Wyk, från läkemedelsbolaget ViiV, visade det sig att ett byte från behandling som innehöll TAF, till den nya kombinationen av Dolutegravir och Lamivudine, kallad Dovato bidrog till bättre nivåer av blodfetter. Kanske kan framtida studier visa att dessa nya kombinationer med endast två preparat kan förhindra eller minska viktuppgång?

Att dagens behandling mot hiv leder till en viss viktuppgång är sedan tidigare känt, det forskas vidare på vilka mediciner som leder till viktuppgång och även varför, vilket än inte är helt fastställt.

3. Personer med hiv och “mystery shoppers” kvalitetssäkrar vård och bidrar till minskat stigma

I flera länder är personer som lever med hiv involverade i arbetet med hiv. Här följer några exempel som vi plockade upp från årets konferens:

I Thailand har Thai Network Coalition of AIDS arbetat med att minska stigma inom hälso- och sjukvård. Sedan 2014 ingår stigma och diskriminering i de nationella proven för sjukvårdspersonal i Thailand och sedan 2009 finns ett stigma index som nationellt mäter stigma och diskriminering i sjukvården. För att förbättra bemötande och öka kunskapsnivån har ett endagarsprogram tagits fram för sjukhus. 2018 genomgick 48 sjukhus träningen och förra året 62 sjukhus. Flera positiva förändringar har skett, men framöver hoppas man att kunna inkludera personer som lever med hiv och organisationer som jobbar med hiv till ett tätare samarbete.

I Ukraina använder PEPFAR (The President’s Emergency Plan For AIDS Relief) så kallade secret shoppers eller mystery shoppers för att ta reda på hur väl servicen upplevs bland målgruppen. Det kan exempelvis gälla bemötandet vid en klinik för behandling av hiv och kvalitén på vård som erbjuds. Då PEPFAR är ett biståndsprogram får det nämnas att det är imponerande att man ändå mäter och följer upp hur de som servicen är ämnad för upplever den, och förbättrar därefter.

Slutligen ett exempel från Taiwan där man kombinerat en rad insatser i programmet HIV-Star. Programmet innehöll information om hiv till den nydiagnosticerade, kontakt vid en online gruppchat, en utvald kontaktperson, peer-support i grupp fysiskt och online samt ett vårdteam på sjukhuset. HIV-Star testades på ett sjukhus för att ta reda på om det kunde reducera ångest och depression bland personer som levde med hiv. Programmet visade sig vara effektivt i att minska ångest och depression och Shih-Ping Lin som presenterade resultaten underströk att kombinationen av insatser bör utvecklas vidare för att bli ännu bättre.

4. Hur en tonåring fick med sig hela USA på att satsa mer resurser på personer som lever med hiv

Att få till förändringar är svårt, och tar tid. Men vad finns det för verktyg för att skapa opinion och få andra att förstå problematik som behöver adresseras?

Arleen A. Leibovitz jobbar med att studera hur policies utvecklas och implementeras. En policy tar ofta sin form i ett identifierat problem eller en händelse, olika lösningar föreslås och tas fram för att sedan förhoppningsvis anammas och implementeras för att utmynna i en förbättring.

När det kommer till hiv kan det ibland vara svårt att få andra att förstå vad hiv egentligen innebär och hur det bäst hanteras av samhället. Anledningarna kan vara många men till exempel på grund av stigma och okunskap, att personer som lever med hiv är en minoritet, att det finns moraliska aspekter om rätt och fel osv. 

Arleen tog upp ett intressant exempel som förändrade hur folk i USA såg på hiv. Ryan White var 13 år när han genom en blodtransfusion fick hiv. Som ett resultat av hiv blev han avstängd från skolan och blev sedermera en välkänd figur i tv och tidningar i kampen för hiv/aids. Genom mediauppståndelsen gick hiv från att vara ett individuellt problem (”hiv drabbar bara vissa personer”) till att bli ett samhällsproblem som fick stor uppmärksamhet. Hiv blev således något som drabbar och berör alla. Effekten av detta skifte blev att olika program och resurser gjordes tillgängliga då opinionen i stort var för mer stöd, forskning och hjälp för personer som lever med hiv.

Ryan White valde inte att bli en talesperson för hiv/aids men vem han var skapade allierade som öppnade upp för förståelse och en bredare syn på vad hiv var. En nyckel i denna historiska tillbakablick var således att för framgångsrikt förändringsarbete kunna “rama in” problem för mottagaren och kommunicera på ett sådant sätt att det bygger broar och skapar förståelse.

5. Gemenskap, mål och relationer bidrar till välmående

Christopher Howard från Queensland Positive People i Australien var likt Reena Rajasuriar också inne på åldrande. 

I en studie från Australien där 73 personer med hiv av olika etnicitet, sexualitet, år med hiv och ålder intervjuats om deras hälsa kunde flera slutsatser dras. Från studien presenterade Christopher två återkommande punkter.

Osynliggjorda – En medikalisering av hiv och fokus på själva behandlingen av viruset har gjort att personer känner att behov och utmaningar i att leva med hiv inte möttes eller talades om. Samtidigt påverkade stigma välmåendet för de som bodde i framförallt landsbygd. Äldre upplevde sig också diskriminerade på grund av sin ålder.

Osäkerhet – Frågor kring boende, att åldras väl med hiv och att kunna bibehålla hälsa var faktorer som skapade osäkerhet för framtiden.

Samtidigt svarade många äldre att de inte vill vara en börda för andra, och rädda för att behöva hjälp där de kunde utsättas för stigma och diskriminering, till exempel av hemtjänst eller på ett äldreboende.

Gemenskap, att ha andra runt omkring sig som förstår, lyssnar och uppmuntrar till att sätta mål och se mening i vardagen och livet var aktiviteter som pekades ut som att ha en motverkade effekt mot såväl osynliggörandet som osäkerheten. Att dela erfarenheter var också en av de aktiviteter som rankades högt för att bidra till bättre välmående och åldrande med hiv.

Likt Reens slutsats behöver åldrande med hiv ses i ett större perspektiv, Christopher pekade framförallt på den sociala kontexten åldrandet sker i och vilket påverkan det har på individens åldrandeprocess och möjlighet till ett bra liv med hiv.