Thematic Network on HIV, TB, viral hepatitis & STIs – Stigma och Diskriminering

“Stigmatisering innebär att en grupp, som anses avvika från normerna och betraktas som mindre värda i samhället, pekas ut och förknippas med negativa stereotyper”. Detta står som stigmatiserings betydelse enligt Folkhälsomyndigheten. Vad gäller vid hiv vet vi redan att även i Sverige är stigma fortfarande ett stort problem för människor som lever med hiv. Tidigare, såväl som ny undersökning bekräftar detta, tyvärr.

För att lära oss mer om stigma i ett större perspektiv och ta del av nya initiativ för att minska stigma, deltog vi vid ett webbinarium på den 17 mars 2023 kring stigma och diskriminering mot människor som lever med hiv förra månaden. Webbinariet hölls av Europeiska Kommissionen – EU:s hälsopolitiska plattform och EU:s civilsamhälles forum om hiv, viral hepatit och tuberkulos. Här kommer vår berättelse om en relevant undersökning som presenterades i webbinariet med hänsyn till stigma och diskriminering för personer som lever med hiv.

Undersökningens innehåll och syfte

Undersökningen utfördes av EU:s smittskyddsmyndighet (ECDC) i nära samarbete med European AIDS Treatment Group (EATG), AIDS Action Europe, och UKs National AIDS Trust. EATG är en ideell organisation som sedan 1992 förespråkar rättigheterna och intressen för människor som lever med eller berörs av hiv/aids och andra relaterade infektioner inom Europa. AIDS Action Europe är ett regionalt nätverk av mer än 370 ideella organisationer, nationella nätverk och samhällsbaserade grupper, varav de flesta är AIDS-serviceorganisationer, i 47 länder inom Europa. Respektive är UKs National AIDS Trust Storbritanniens välgörenhetsorganisation för hiv-rättigheter. Den arbetar för att stoppa hiv från att stå i vägen för hälsa, värdighet och jämlikhet, och för att stoppa nya hiv-överföringar.

Undersökningens fokus var stigma och diskriminering som människor som lever med hiv upplever från bland annat familj, vänner, och sexuella partners. Enligt Teymur Noori från ECDC -som presenterade undersökningen i webinariet- är undersökningen aktuell för att fungera som en modell för framtida, regelbundna undersökningar, med syfte att kartlägga framsteg och lyfta de bästa metoderna för att hantera stigmatisering.

Studiepopulationen och demografin

Undersökningen publicerades på nätet och mellan November 2021 – Januari 2022 registrerades 3272 svar från människor som lever med hiv från 54 olika länder i Europa och Centralasien. De topp-tre länderna där de flesta av svaren kom från var Ryssland,Turkiet ochUkraina. 27 svar registrerades från Sverige.

80% av de tillfrågade var män, 16% kvinnor, 3% non-binary, och resten 1% svarade inte på frågorna kring kön. Utifrån mäns och kvinnors procentsatser var 0.5% av män trans medan 17% av kvinnor var transkvinnor. Sist men inte minst svarade 68% av alla att de identifieras som homosexuell eller bisexuell.

Preliminära resultat 

Angående den första frågankring livstillfredsställelse svarade bara 20% avstudiepopulationen att de trivs väldigt bra i livet. De flesta (36%) svarade att de trivs bra medan 31% svarade att de står någonstans emellan att vara både nöjda och missnöjda i sina liv. Emellertid svarade den 17% att de inte alls trivs med livet.

Tillfrågade för det första om de skämdes över sin hiv-status, och för det andra om de hade låg självkänsla på grund av det höll 27-28% med eller mycket med båda frågorna medan höll 45-49% inte med eller höll helt inte med frågorna.

27%-28% svarade att de skämdes över sin hiv-status och ytterligare hade en låg självkänsla på grund av detta. 

När det gäller hur svårt det var att berätta om deras hiv status för andra människor svarade majoriteten (57%) att det var svårt eller mycket svårt medan nästan en fjärdedel (24%) menade  att det inte är svårt. I detta sammanhang hade inte 34% av deltagarna berättat om hiv för arbetskollegorna, till familjemedlemmarna 26%, till sexuella partners 19%, och till nära vänner 17%. Dock hade den 29% berättat för de flesta eller alla sina vänner, 24% för de flesta eller hela familjen, och 22% för de flesta eller alla sina sexuella partners.

Uteslutning och avvisning

Senare svarade undersökningens deltagare ‘ja’ på en fråga om upplevelse av sex olika sorters av negativa reaktioner på grund av hiv status: avslag från vänner (24%), hot eller verbala eller fysiska övergrepp från en sexuell partner (17%), diskriminerande kommentarer eller skvaller från deras familj (16%), utpressad av människor de kände (15%), hot eller övergrepp från deras familj (11%), och att vara utestängd från familjeaktiviteter (10%).

Även om vissa deltagare har varit medvetna om sin status i över än tio år har det blivit bättre med tiden med attatt hantera stigma och kring att bli avvisad förblir det fortfarande ett pågående problem för många andra. Fast siffrorna var små visade undersökningen att det var mer troligt för några specifika grupper att rapportera vissa typer av stigma än andra: 

Sexarbetare och migranter var betydligt mer benägna än genomsnittet att rapportera att de blivit hotade eller misshandlade av sexpartners. Sexarbetare upplevde dubbelt så stor risk att rapportera att de blivit utpressade. Dessutom var fångar och personer som använder droger mer benägna att rapportera avvisning och negativt skvaller från sina familjer.

Diskriminering inom sjukvård

Med hänsyn till vårdens miljö upplevde deltagarna till största del den så kallad ‘förväntad stigma’. Till exempel hade 56% oroat sig för att de skulle kunna behandlas olikt av vårdpersonal på grund av sin status medan 45% var rädda för att besöka vården och 36% hade aktivt undvikit dem.

Det fanns en upplevelse av diskriminering inom vården ochEn tredjedel av studiepopulationen hade upplevt diskriminering från vårdpersonal på grund av sin hiv status. Dessutom hade 29% hört vårdpersonal uttrycka diskriminerande kommentarer eller skvaller och 23% hade upplevt minskade eller försenade tjänster på grund av sin hiv. För resten hade 15% testats för hiv utan deras samtycke.

Sammanfattning och Förslag

En intressant och grundlig studie med svar och åsikter från människor från 54 olika länder. Visserligen belyser den många olika sammanhang där stigma, avslag, och diskriminering äger rum och påverkar människor som lever med hiv på ett negativt sätt. Således tycker vi också att denna studie har möjligheten att fungera som ett bra exempel för framtida, liknande studier att hantera stigmatisering och diskriminering.

Medicinsk kunskap kring hiv, överföring och behandling har ökats väldigt mycket och har definitivt förbättras i jämförelse med tidigare. Däremot markerar den här undersökningen behovet av att sprida kunskap och öka medvetenhet ännu mer. Som vi också skrev i ingressen är stigma fortfarande en pågående fråga för människor som lever med hiv. Vad mer är ser vi samma resultat i Sverige som i denna studie angående de olika miljöerna där man upplever stigma och diskriminering i sitt liv på grund av sin hiv status.

Därför engagerar vi på Positiva Gruppen Syd oss aktivt och kontinuerligt för att bidra till kunskapsspridning för att bryta stereotyperna och stigmatiseringen i samhället mot människor som lever med eller berörs av hiv. Genom vårt arbete försöker vi att säkerställa en bättre livskvalitet för personer som lever med hiv. I detta avseende har vi redan genomfört olika aktiviteter både individuellt och i samarbete med andra aktörer i samhället och fortsätter vårt arbete för att att garantera ett bättre liv fritt från stigma och diskriminering.