Nyheter från CROI2021-konferensen: Benskörhet, psykisk hälsa och fler studier om hiv och Covid-19

Rapport från CROI Positiva Gruppen Syd

CROI eller Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections har precis avslutats. Likt många andra konferenser blev det en virtuell variant. Här följer några av nyheterna som presenterades på konferensen mellan den 6 – 10 mars.

Alendronate förhindrar benskörhet

Personer som påbörjade behandling av hiv med läkemedlen TDF, emtracitabine och ett tredje varierande läkemedel, som samtidigt fick alendronate, uppvisade färre tendenser av benskörhet

Benskörhet är en komplikation som kan drabba framförallt äldre personer som lever med hiv. Även medicin, till exempel TDF, tenofovir disoproxil fumarate, som återfinns i såväl Truvada som ett flertal andra tabletter är känt för att kunna orsaka benskörhet. Benskörhet i sig kan leda till lägre bentäthet och i värsta fall benbrott. 

I en studie på personer som startade behandling av hiv, gavs också 70mg alendronate en gång i veckan i tablettform. Resultaten visade, jämfört med en grupp som inte fick alendronate, att gruppen som fick alendronate ökade bentätheten (motsatsen till benskörhet) i ländryggen under de första 24 veckorna och de första 48 veckorna i höftbenen. Gruppen som inte fick alendronate uppvisade däremot benskörhet. 

https://www.aidsmap.com/news/mar-2021/alendronate-can-prevent-bone-loss-people-starting-hiv-treatment

Kommentar:

Fysisk aktivitet har tidigare visat sig öka bentätheten och rätt kosthållning och rökavvänjning har också visat sig avhjälpa benskörhet. Eftersom att alendronate redan är godkänt kanske det kan bli ytterligare ett verktyg att förbättra benhälsan, framförallt hos äldre personer som lever med hiv.

Mer info och länk till studien finns här:

Digitala mindfulnesslektioner hjälper att minska depression och ångest

Depression, ångest och ensamhet kan drabba alla som lever med hiv, men äldre personer är extra riskutsatta. I studien, som utfördes i USA, fick personer som lever med hiv över 50 år medverka i digitala mindfulnesslektioner. Syftet var att ta reda på om denna typ av insats kan minska depression, ångest och ensamhet. I dessa förinspelade lektioner fick deltagarna bland annat andnings- och avkopplingsövningar som syftar till att minska stress. Deltagarna fick åtkomst till 14 lektioner genom mobil, dator eller surfplatta.

Resultaten visade efter 25 dagar att både depression och ångest minskade, jämfört med en grupp som inte deltog i lektionerna. Däremot var resultaten tvetydiga när det kommer till ensamhet.

https://www.aidsmap.com/news/mar-2021/depression-anxiety-and-loneliness-can-be-improved-mindfulness-audio-lessons

Kommentar:

Framförallt under Covid-19 pandemin är det bra med alla typer av insatser som kan stötta och boosta psykisk hälsa. Resultaten är intressanta och visar att det går att göra insatser även digitalt, kanske inte helt oväntat att ensamhet inte förbättrades nämnvärt, då man inte träffade andra.

Hiv påverkar, men förhållandevis marginellt – Två stora studier om hiv och Covid-19

Det rapporterades från både Storbritannien och USA om personer som lever med hiv och Covid-19. Fram tills nu finns ingen konsensus kring exakt vilken risk hiv utgör för att få eller bli svårt sjuk i Covid-19.

Studien från Storbritannien baserade sig på 69 fall av personer med hiv som blivit inlagda på grund av Covid-19 förra året. Dessa jämfördes med andra likvärdiga patienter. Resultaten visade att personer med hiv som blivit inlagda inte hade en högre risk att dö, däremot var tiden till tillfrisknande längre. 

Faktorer som visade sig spela större roll än hiv var underliggande sjukdomar, och personer med hiv som var inlagda hade i högre grad underliggande sjukdomar än de som inte levde med hiv.

I studien från USA inkluderades 2 932 personer med hiv som fått Covid-19. Här tittade man på risken för att bli inlagd, vilken var högre för personer som lever med hiv än personer som inte levde med hiv.

Även här spelade underliggande sjukdomar stor roll, organtransplantationer, tidigare hjärt- och kärlsjukdomar samt njursjukdom innebar alla en förhöjd risk att bli inlagd. Slutsatsen forskarna drog var att trots de underliggande sjukdomarnas roll i att bli inlagd så var hiv en riskfaktor för att behöva sjukhusvård på grund av Covid-19.

https://www.aidsmap.com/news/mar-2021/underlying-health-conditions-play-major-role-increased-risk-hospitalisation-covid-19

Kommentar:

Det behövs sannolikt mer tid och fler studier för att säkerställa riskerna för personer som lever med hiv och hur hiv påverkar sjukdomsförloppet med Covid-19. Oavsett tror jag många med mig känner att det är skönt att riskerna inte är skyhöga att bli svårt sjuk i Covid-19 jämfört med personer som inte lever med hiv.

Ta chansen! Nominera till Positiva Gruppen Syds styrelse och påverka arbetet med hiv i södra Sverige!

Styrelse annons 2021

Vill du vara med på en resa mot ett bättre liv med hiv? Dela dina erfarenheter, se nya perspektiv och samarbeta med andra mot gemensamma mål?

Den 25 februari 2021 håller Positiva Gruppen Syd årsmöte. Nu har du chansen att nominera dig själv eller någon annan till styrelsen.

Styrelsen sammanträder vanligtvis nio gånger per år och har en löpande dialog genom digitala verktyg. Möten sker digitalt eller på plats i föreningens lokaler i Malmö.

Uppdraget innebär förutom sedvanliga styrelseuppgifter att du får möjlighet att påverka riktning och innehållet i arbetet för kommande år, nätverka med andra föreningar och organisationer med mera.

Nominera dig själv eller någon annan genom att kontakta valberedningen på benny.roth50@gmail.com

God jul och gott nytt år! En återblick på året som gått och förändrade öppettider

God jul och gott nytt år 2020

Med större delen av 2020 i backspegeln kan vi snart knyta ihop säcken för detta år. Vi tackar alla medlemmar som väljer att vara en del av föreningen (tillsammans är vi starka!), samarbets- och samverkanspartners som lyssnar på oss som lever med hiv och engagerar sig i frågor som rör hiv och rätten till ett bättre liv med hiv samt alla andra organisationer eller individer som på något sätt arbetar för personer som lever med hiv.

2020 har varit ett annorlunda och innehållsrikt år, här följer en återblick och reflektion på några utvalda områden och händelser som skett under året.

Politik och rättigheter

Socialutskottet röstade i februari för att Smittskyddslagen och informationsplikten för personer som lever med hiv skulle ses över. Då vi redan har ett prejudikat i Högsta Domstolen och förändrade förhållningsregler är mycket redan vunnet, men arbetet med att påbörja en omarbetning av lagen har inte kommit igång. Med Folkhälsomyndighetens tydliga kunskapsunderlag från 2019 och en majoritet i riksdagen har vi ett starkt mandat för förändring. Det är dock under all kritik att regeringens arbete i frågan inte kommit längre.

Även regionalt behövs utveckling och förändring. I rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige som Folkhälsomyndigheten publicerade under årets World Aids Day önskar unga med hiv mer kunskap om bland annat sina rättigheter och hur de kan leva ett mer öppet liv med hiv. På frågan om vilka behov de har återfinns även ”träffa andra unga med hiv”, listat som den tredje mest efterfrågade insatsen (bakom gratis kondomer och information om rättigheter). Från rapporten framgår också att en majoritet uppger att de har ett behov av att träffa andra som lever med hiv. Behoven speglar väl tidigare studier och de observationer vi har gjort och fortsätter göra i hela målgruppen, oavsett ålder. Det behöver bli en rättighet att få information om hur man träffar andra som lever med hiv, och hiv-vården behöver ta ett ansvar och lyssna på de behov som finns hos målgruppen.

Covid-19 och hiv

När Covid-19 under våren på allvar gjorde sitt inträde undrade många, hur påverkar detta oss som lever med hiv. Är vi en riskgrupp? De studier som gjorts pekar på att hiv enskilt inte nämnvärt påverkar sjukdomsförloppet. Det vill säga personer med hiv får inte lättare corona och blir inte sjukare. Av de som lever med hiv och fått corona har alla vi känner till klarat sig bra. Då både Covid och hiv är infektionssjukdomar har även vår tillgång till vård under perioder varit ansträngd och begränsad, och infektionsläkare som arbetar med oss som lever med hiv har även involverats i arbetet med Covid-19. Förutom de rent medicinska följderna har pandemin även lett till ökad isolering och ensamhet, och många har blivit varse om vilket värde det sociala faktiskt har, och vilken inverkan det har på vår hälsa.

Möten och sociala aktiviteter

Trots pandemin har vi under året gjort en massa roliga saker, i juni åkte vi på en utflykt med turridning till Söderåsens Nationalpark, många som inte varit i detta område blev nog förvånade över att Skåne inte bara är åkrar och platt mark!

Som substitut för de drop-in tillfällen vi ställde in i våras har vi gått promenader i Malmö. Vid ett tillfälle besökte vi Malmö Museum och det blev mer än ett besök på Slottsträdgårdens Kafé vid Kungsparken. Under sommaren fick vi också chans att välkomna flera nya medlemmar till föreningen. Det har varit extra kul att träffa de som nyligen anlänt till Sverige och få höra fler erfarenheter från att leva med hiv i andra länder. Det känns också bra att mötena vi gör främjar att olika typer av personer kan hitta varandra och prata sinsemellan, knyta kontakter som de sedan kan utveckla själva utan inblandning av oss som är aktiva i föreningen.

Höstens stora aktivitet blev må-bra helgen i Tylösand. Peer-utbyten, god mat och vi hade det allmänt bra i hotellets spa, ända fram till stängning – helt klart årets höjdpunkt. Vi hade tur som lyckades pricka in en period då smittspridningen var låg, och med några enkla förhållningsregler var det en smittfri tillställning i alla bemärkelser!

Med de hårdare restriktionerna som sedan infördes lokalt i Skåne under hösten flyttades World Aids Day ut på gatorna. Dagen blev en vecka, eventet ”World Aids Day goes World Aids Week” var fött och pågick mellan den 23 november till den 1 december. Vi nådde 7 971 personer online och butikerna besöktes av drygt 7 000 personer under kampanjens gång. Med graffitiväggen och synligheten med halsdukarna hoppas vi att folk fått upp ögonen och förhoppningsvis lärt sig något nytt om hiv. Reaktionerna har varit fler än förra året, och samarbetet med andra organisationer har gjort att hiv synts på platser och i kanaler som annars inte pryds av våra meddelanden.

Vi minns också 2020 som året då Hans lämnade oss. En stor sorg och saknad. En vän som varit föreningen trogen under lång tid och arbetat för att vi som lever med hiv ska ha det lite bättre. Vi minns Hans såväl i de personliga samtalen som när han åkte runt i skolor i hela Sverige och berättade om hiv. Det du gav oss tar vi med oss och under helgerna skänker vi Hans en tanke och hoppas han har det bra där han är nu.

Ditt stöd spelar roll – En blick framåt

Vi ser med tillförsikt fram emot 2021, ett år vi redan nu vill fylla med optimism, vill du följa med på den resan!?

Du är mer än välkommen att engagera dig. Ge ditt stöd genom att bli medlem eller aktivera dig som volontär eller peer! Läsa gärna mer om de olika vägarna här: https://www.pgsyd.se/bli-medlem/

Vi välkomnar även dig som redan är medlem att bli medlem för nästa år! Swisha 100 kr till nummer 123 655 4422 eller bankgiro 576-2844. Märk betalningen “Medlem 2021”. Stort tack på förhand!

Förändrade öppettider under jul och nyår

Kontoret stänger från och med onsdagen den 23 december och verksamheten öppnar upp igen den 4 januari. Under tiden läser vi endast mail sporadiskt och finns ej tillgängliga på telefon.

Väl mött 2021 och med önskan om en trevlig avslutning på året. Ta hand om dig.

Positiva Gruppen Syd

Missade du World Aids Day goes World Aids Week? Här kommer en sammanfattning!

Blandat från World Aids Day i Malmö med Positiva Gruppen Syd

Årets World Aids Day blev World Aids Week, en vecka med kampanjer och arrangemang i syfte att synliggöra hiv. Vi var fysiskt på flera platser i Skåne och drev även kampanj online.

Här kommer en summering av våra aktiviteter.

Kristianstad

Skyltfönstret på Stadsmissionens Second Hand utmed gågatan Östra Boulevarden var skyltat med vår #Ingenrisk kampanj från den 23/11 till och med den 3/12. Under tiden fanns även material i form av vykort och Red Ribbon-pins vid kassan som också personalen bar den 1/12. Butiken fick behålla två linnen (eller rättare sagt avklippta t-shirts!) efter skyltning, kanske finns de att köpa i butiken? 

Inför World Aids Day pryddes även statyerna på Lilla Torg med röda halsdukar och #Ingerisk-taggar. 

Malmö

Vi skyltade i Stadsmissionen Skånes tre butiker vid Värnhem, Triangeln och Mobilia mellan den 24/11 och den 3/12 med kampanjen #Ingenrisk. Något vi inte räknat med var att besökare i butikerna undrade om våra t-shirts var till salu. Sagt och gjort, tröjorna såldes därefter till självkostnadspris och pengarna gick till Peos Stipendium.

Så här såg det ut i Mobilia

…och på Värnhem

Samt Triangeln

Det skyltades även i Röda Korsets butik och café vid Folkets Park.

Vi tackar Gabi och personalen på Skåne Stadsmission och Anna med personal på Röda Korset Malmö för ett gott samarbete! 🙂

Ossian Theselius hjälpte oss med en riktigt cool graffitimålning och graffitiväggen vid P-Huset Anna fick ett nytt utseende.

På själva World Aids Day fick också flera statyer i Malmö en röd halsduk och en tagg. Här följer några exempel

Lund

De lekande barnen vid centralstationen och statyn utanför institutet för kulturgeografi såg ut så här under World Aids Day:

Helsingborg

Utmed Drottninggatan och framför Dunkers Kulturhus pryddes statyer med röda halsdukar med taggen #Ingenrisk. I Helsingborg fick vi också chans att prata hiv och aids på stan när det kom frågor om World Aids Day, kul!

I media och online

Förutom kampanjerna i butiker och på stan rymdes flera aktiviteter online.

Simon gjorde en radiointervju för P4 Malmöhus – Länk

Och var även intervjuad för Konsten Att Vara Människa – Länk

Michael delade sin berättelse via vår hemsida – Länk (Svenska) / Länk (Engelska)

Del 2 av 2 i miniserien med Diana i podcasten POSITIVT publicerades – Länk

Vi intervjuade också årets Peo Stipendiat Alexandra Arrhén – Länk

Vi tackar alla inblandade, de 114 personerna som deltog på eventet genom Facebook, alla som gillat och delat inlägg på Instagram och Facebook och alla andra som på något sätt lyft World Aids Day. På återseende nästa år!

Alexandra Arrhén tilldelas Peos Stipendium 2020

Alexandra 2020 vinnare av Peos Stipendium

Positiva Gruppen Syd tilldelar Peos Stipendium för år 2020 till Alexandra Arrhén.

”Vi är glada och stolta över att tilldela årets stipendium till Alexandra. Peos Stipendium handlar om att uppmärksamma insatser, såväl vardagliga som exceptionella, för personer som lever med hiv, av personer som lever med hiv. Året 2020 har prövat oss både som individer och kollektiv, därför behövs positiva, upplyftande initiativ och exempel, och det bidrar årets stipendiat med” säger Emanuel Karlström på Positiva Gruppen Syd.

Alexandra blev under året nominerad av sin mamma med följande nominering:

“Vår dotter Alexandra föddes 1995, samma år som Peo dog och är en fantastiskt glad och positiv tjej som fick sin HIV diagnos hösten 2018. Hon hade rest under en längre period och i hänryckning och förälskelse blivit smittad. Alexandra tog efter en initial chock beskedet med stor fattning och har sedan dess engagerat sig, spridit information och jobbat hårt för att stigmat kring HIV ska minska. Alexandra utbildar sig till sjuksköterska och har som en vision att fortsätta sprida info och att hjälpa och informera på platser i världen där kunskap om spridning och skydd är mindre utbredd. Alexandra är väl värd alla stipendier i världen ! Vi älskar henne !”

Vi ringer upp Alexandra för en pratstund några dagar efter att vi meddelat att hon kommer att bli tilldelad stipendiet.

Hej Alexandra, hur känns det att ha vunnit Peos Stipendium 2020?

Hej! Jag blev både glad och överraskad på samma gång! Jag läste på om Peo efter jag fick nyheten och det känns så kul att bli uppmärksammad, trots att jag inte tycker jag gjort så mycket känns det väldigt tacksamt.

Du var 23 när du 2018 blev diagnostiserad med hiv och det var din mamma som nominerade dig till stipendiet. Vad har dina föräldrar betytt för dig i att hantera diagnosen och att fortsätta vara dig själv efter diagnosen?

Jättemycket, dels var mamma med på ungdomsmottagningen och när vi bokade besök på Huddinge sjukhus var även pappa med. Så från dag 1 har dem varit med mig. Det har varit jätteviktigt. Jag litar på dem och ter mig till dem när jag har frågor och så. Jag hade väl egna rädslor i början men mina föräldrar tog själva fram information och pushade mig att gå på konferenser för unga med hiv. Så det har varit superviktigt att ha dem med mig, man kan väl säga att det som rör mig rör också dem.

När kom du först i kontakt med andra med hiv efter din diagnos? Och vad betydde det för dig?

Det var typ tre veckor efter min diagnos som jag fick gå på hiv konferensen för unga, vi var väl cirka en 30 pers. Framförallt så har jag blivit vän med en kille därifrån och vi har hittat varandra bra. Jag tror väl det beror mycket på att han fick sin diagnos bara ett år innan mig och att vi båda delar andra intressen, som att resa till exempel.

Sen var det självklart skönt att träffa alla de andra i början som var i samma situation. Jag kände väl en del skam i början och att jag förorsakat det här själv, men folk som hade fötts med hiv sa att varken du eller vi som fötts med hiv har bett om det här. Visst du fick det efter oskyddat sex, men det har folk hela tiden. Så det var skönt att känna att vi ändå satt i samma båt så att säga och inte är här för att vi specifikt valt det själva.

Vad betydde det att som i ditt fall, snabbt få kontakt med peer kontakter och andra som lever med hiv?

Nu fick jag kontakt relativt snabbt men det hade nog varit bra att till exempel få en kontakt direkt. Till exempel min mentor som jag fick senare, om hon kunde varit med lite tidigare och kanske förberett mig på konferensen och välkomnat mig in i olika grupper. Trots att jag fick kontakt på tre veckor så var det mycket som hände, smittspårningen och hela den biten, så ja en kontakt tidigt är jätteviktigt.

Men jag vet också andra som fått vänta i över ett år, och min vän som jag nämnde tidigare, från konferensen fick vänta i över ett år. Då gjorde han research själv och hittade andra som levde med hiv.

Du läser till sjuksköterska idag, hur ser du på framtiden, vad vill du göra?

Just nu är jag på gynakuten och det är jättespännande, och det är väl framförallt kvinnor som jag skulle vilja jobba med eller ungdomar. Så jag ser mig själv jobba antingen som barnmorska eller kanske på ungdomsmottagning. Sen tycker jag också det är jättespännande det här med folks egna upplevelser av att vara sjuk och för mig blir såklart hiv nära.

Jag var till exempel i Etiopien i början av året och träffade då en organisation som jobbade med hiv för att lära mig hur det funkar där, hur tänker man kring hiv, sex och så vidare. Där tänkte man lite annorlunda, både personer som lever med hiv och organisationerna som jobbar med hiv, det tyckte jag var väldigt intressant. Så i framtiden kanske intervjua folk och dyka ner djupare i de här frågorna, det vore kul!

Vi tackar Alexandra för pratstunden och säger grattis till utnämningen!

Vad är Peos Stipendium? – Per-Olof ”Peo” Persson var 1989-1993 ordförande i Positiva Gruppen Syd och en pionjär i att uppmärksamma hiv och aids såväl i södra Sverige som nationellt, bland annat som vice ordförande i RFHP (Riksförbundet för hiv-positiva, nuvarande Hiv-Sverige) under 1991-1993. Peo dog 1995 och sedan 1996 delas ett minnesstipendium ut i hans namn. Läs mer om Peo och stipendiet här: https://www.pgsyd.se/peos-stipendium/

Medlemsberättelser: Michaels story ”When My Life Changed”

Michael blev medlem hos oss i november, här berättar han sin story och reflekterar över förändring, att ha levt med hiv sedan 1985 och hur han hamnade i Malmö.

It was 1985, AIDS had only just begun to be discussed and I remember sitting around with friends and talking about how horrible it would be to contract this disease. A few months later, after weeks of diarrhoea, I was diagnosed with AIDS at the age of 25 – wasn’t called HIV back then, it was AIDS – the killing disease, the Gay killing disease.

My world ended. I expected to die the next week. We knew nothing about Aids except that it always killed you. I remember sitting in a clinic waiting room with other newly diagnosed guys – no one spoke, we’d all seen each other out and about but, in that room, that ‘death’ room, we were all silent and wallowing in our own grief.

It took me months to realise that I wasn’t going to die right away. I had so much trouble sleeping, working and even socialising. I thought it wasn’t fair, why am I going to die and all these people around me are so carefree, no troubles in the world and enjoying themselves so much. I couldn’t enjoy anything. I became bitter and angry. I started smoking weed, daily and this was the only thing that could help me forget what was going to happen to me one day.

Weeks turned into months, turned into years, and the longer I survived the more I realised that nothing was going to happen to me straight away. After 12 months I started to live my life again, started to enjoy doing things and not expecting death at any minute. 

Fast forward to 1999, I was still HIV positive, on no treatment with good T cells and low viral load. I almost forgot about living with HIV. I was asked to join a peer support program at the Melbourne Positive Living Centre. I resisted at first, I didn’t want to be reminded that I was sick and could still die from it one day. However, I went along to that first peer Support group and it changed me. Here were other guys who had all gone through the same experience as me. Some were long termers like me but many were newly diagnosed. I felt good about myself for the first time in years, and I was overwhelmed by the feelings of support and encouragement I received from other poz guys in the group. Plus, my story helped many newbies come to understand that it’s not all useless and doomsday these days and we can still manage to live a relatively normal life. 

In 2004, I stared anti-viral meds and have been perfectly healthy since then. I consider myself lucky, many friends died back in the darks times of the late 1980’s but nowadays there is a much more optimistic feel, it’s not the end of the world. Sure, it’s still an adjustment but there is so much support and care available now that it really helps the newly diagnosed avoid the feelings of isolation and utter fear that was the 1980’s. I always used to wish that I could just grow old like everyone else and not have to worry about AIDS. Well, with good healthcare, meds and support, I no longer worry about AIDS, just getting older —LOL! I have control of my life again and have done some amazing things in my life since then such as, jumped out of an airplane and saw the Berlin Wall before it was dismantled.

Being HIV hasn’t stopped me having relationships either. Once I got to know a guy well enough, I would tell him that I was HIV. By this stage I knew them pretty well and felt trust between us and in all cases, they were accepting and wanted to continue our relationship. One for 12 years (OMG, a lifetime in the gay world!) and another for 5 years, both with HIV negative guys who accepted and understood my condition. HIV was never an issue between us.

In 2012, I made a life changing decision. I’d always remembered how I used to think I was going to die any day, I wanted to continue to enjoy my life, not just live it. I made some changes to my life that would only snowball a few years later. 

I sold my business of 30 years and bought a caravan and travelled around Australia for 2 years just with my dogs, working in different cities for up to a month at a time. How awesome was this! I could go anywhere in my country and receive the same good health care, access to my medications etc. It was the beginning of even more changes ahead.

I then lived for 2 years in subtropical North Queensland next to a beach with the Great Barrier Reef at my doorstep. Met a guy from Brazil, a lot younger than me but hey, what the heck! We lived together for 2 years and then moved to Brazil where we lived for 18 months. No problem with health care there, I was able to access medications for free as a resident of Brazil. Next came Italy for two and a half years and now finally, I’m in Malmö which brought me to contact the Positiva Gruppen Syd to find out about any support groups here that I can access or maybe even help out with in the future. 

Of course, we have new challenges around today. Living through the pandemic reminds me a little of living with HIV in the beginning, although I don’t think the stigma of COVID really compares to the stigma of AIDS – AIDS was always the worst! Now we are suddenly being careful not to shake hands with people or even to meet them at all let alone kiss them…or more. I think COVID, however, has an end in sight, perhaps next year, a vaccine that may allow us to return to our normal ways whereas Aids medications took some time to develop and I remember thinking back in the 1980’s, “What? 10 years before we have a cure? I’ll be dead by then!” Now, of course, we have some outstanding treatments that can keep us alive indefinitely.

I now control my HIV, it no longer controls me.

Medlemsberättelser: Dianas story om att leva med hiv – En miniserie i två avsnitt i podcasten POSITIVT

Diana - journey with hiv

För ett par veckor sedan spelade vi in två avsnitt där Linda intervjuar Diana. Nu släpper vi avsnitt 1 av 2 i denna miniserie på engelska.

Diana kommer ursprungligen från Peru men flyttade till Sverige och Malmö efter att ha bott och arbetat flera år i Spanien. I detta första avsnitt får vi höra Diana bland annat berätta om tiden då hon av outgrundliga anledningar somnade lite varstans, vilket blev första tecknet på att något kanske inte stod rätt till. Samtalet berör också att berätta om sin hiv till andra och hur man lever väl med hiv, i med och motgång.

Avsnitt två i denna miniserie publiceras inför World Aids Day, som en del av vår World Aids Week. Du kan lyssna på podcasten direkt på vår poddsida här: https://www.pgsyd.se/podcasten-positivt/ eller direkt på Youtube: https://youtu.be/xf7ldNReM5o

Rapport från må-bra helgen i Tylösand

Vy över Tylösand

Det är i skrivande stund torsdagen den 15 oktober och några dagar har passerat sedan vi kom hem efter må-bra helgen i Tylösand. Samtal, skratt och diskussioner har varvats med god mat och häng i Hotel Tylösands spa. Här följer en summering av såväl intryck från undertecknad, input från deltagare och helgens upplägg.

Vi lämnade Malmö med bil cirka 16:00 på fredagseftermiddagen för färden mot Halmstad och Tylösand. Några av de 15 anmälda deltagarna kom från annat håll och tog sig på egen hand till destinationen. Vi valde att åka bil och undvika kollektivtrafiken, i september månad hade coronafallen i Skåne ökat och som anordnare försökte vi se till att arrangemanget blev så säkert som möjligt.

Väl framme checkade vi in i våra rum och för den pigge fanns nån timme till att göra sig bekant med hotellet och den nya omgivningen innan middagen som var planerad till klockan 19. Middagen tog plats i hotellets restaurang och innan maten gavs ett kort välkomsttal samt några praktiska råd och tips för vistelsen. Många hade inte träffat varandra tidigare och middagen blev, förutom maten, en tillställning av informella introduktioner mellan närmsta bordsgrannar.

Föreläsningar och workshops startar!

Efter frukost startade lördagen med föreläsning klockan 10 på temat ”Peer Support – What is it, why does it matter and how do we ensure all people living with hiv gets it”. Det var undertecknad själv som höll i presentationen som du kan se och ladda ner här, dock utan animationer:

Under den timmeslånga presentation gavs en introduktion till peer support och varför det är viktigt i relation till att leva med hiv. Vi fick också möjlighet att i grupper om 3 personer diskutera hiv status och öppenhet. Berätta – för vem? Vad är fördelarna med att berätta? Vilka är nackdelarna? Och finns det några nackdelar med att inte berätta? Upprinnelsen till att fokusera på öppenhet bottnar i den forskning som gjorts och att många som lever med hiv skulle vilja vara mer öppna. Frågorna gav alla chansen att lyssna till någon annans tankar och erfarenheter och fundera kring sina egna. Vi gick också igenom praktiska tips för hur vi kan agera kring att berätta, till hjälp hade vi de fem W:na hämtade från Positively UK, en ledande organisation inom peer support för personer som lever med hiv. Alla deltagare fick också möjlighet att introducera sig själva och berätta om sin hiv status öppet för alla andra.

Emanuel presenterar

Nästa punkt på schemat var en presentation från Arielle från Lunds Universitet. Arielle började samarbeta med oss förra året, då som student, idag är hon anställd på Lunds Universitet och arbetar med en studie i peer support för personer som lever med hiv. Resultaten är inte färdiga för publicering men vi fick en inblick i arbetet och vilka teman Arielle hittat och byggt sin studie kring, bland annat vart peer support ges och av vem. Studien fortlöper och fler intervjuer med personer som lever med hiv kommer att genomföras. Vill du medverka kan du kontakta oss direkt.

Efter lunch på hotellet återgick vi till konferensrummet Gessle, det var dags för Tobias och workshopen ”Att lyckas med hivprevention”. Namnet och workshopen baseras på en publikation från Folkhälsomyndigheten. Publikationen ska vara till hjälp för att till exempel planera, utföra och följa upp insatser. För denna workshop hade vi anpassat innehållet och började med frågor som ”Varför är det viktigt att Positiva Gruppen Syd finns?” och ”Vad är huvudproblemet Positiva Gruppen Syd vill motverka?”. Frågorna fick deltagarna fundera kring själva för att sedan dela sina svar. Några av svaren löd: ”Motverka stigma”, ”vara kontakthubb för peers” och ”utbilda”.

I nästa moment var fokus på mål – ”Vad är målet med att Positiva Gruppen Syd finns, hur skulle situationen se ut när målet är uppfyllt?” och ”Ryms dina huvudproblem inom det övergripande målet?”. Svaren skiftade och allt från att hiv skulle vara en mindre del av ens liv till att inget arbete med hiv längre skulle behövas fanns med som exempel. Den röda tråden var dock till stor del minskat stigma och bättre förståelse från andra för vad hiv är. Avslutningsvis diskuterades olika målgrupper och vad Positiva Gruppen Syd gör idag och hur väl deltagarna tycker att organisationen jobbade med problemen som deltagarna ville skulle lösas. Här fanns både önskemål om att försöka nå till exempel ensamma och utsatta bättre med uppsökande verksamhet, som att lansera utbildningspaket och kontakta vård, skolor och andra instanser i samhället för att brett nå ut med information om att leva med hiv.

Efter workshopen bjöds det på fika och samtalen fortsatte innan folk började leta sig tillbaka till sina rum för lite välförtjänt vila.

Middag i Halmstad och kvällshäng i hotellets spa

Klockan 18 var bord bokat på Fridolfs Krog. Maten var förbeställd och bland favoriten fanns smörstekt röding som avnjöts av fem personer i sällskapet. Torsken var inte lika populär då endast en person valde detta alternativ, men den ska enligt utsago ha smakat fantastiskt. Restaurangen var förhållandevis uppbokad och trots att serveringen dröjde en aning var alla glada och nöjda när vi efter två och en halv timme begav oss tillbaks till Tylösand och hotellet. Det märkets nu att folk börjat lära känna varandra och jämfört med middagen kvällen innan gick det ingen nöd på samtalspunkter. Låt säga att det pratades både om det ena och det andra 🙂

Väl tillbaka på hotellet såg de allra flesta fram emot hotellets spa med flera pooler, bastu och andra avslappningsmanicker. Eftersom det var helg stängde spaavdelningen inte förrän klockan 12 och det var förvånande lite folk i spaavdelningen, vilket var bra både med tanke på corona och möjligheten att nyttja bekvämligheterna. Det kändes som en perfekt miljö att under enkla former samtala och lära känna varandra ännu mer. En konstellation skapades i poolen, någon lämnade och någon ny tillkom och så vidare. Spaet nyttjades till sista stund och förhoppningsvis somnade alla nöjda, glada och avslappnade.

Avslutning och sammanfattning av helgen

Vid utcheckningen klockan 11 dagen därpå samlades vi kort för att tacka varandra och säga hej då och vi begav oss hem igen. Sammanfattningsvis upplevdes helgen som mycket uppskattad. Vistelsen skulle enkelt kunna förlängas med ytterligare en dag, men det kanske inte är så dumt att avsluta med en känsla av mersmak?

Att vi var en grupp på 15 deltagare, 17 tillsammans med föreläsare, var också lagom med tanke på upplägget och hur mycket tid vi hade att spendera tillsammans. Med tanke på corona hade också riskerna blivit fler med en större grupp och hur vi interagerade hade möjligen behövts begränsats. Nu utgick vi från ett antal enklare regler; privat transport, inga deltagare med symtom och även gärna nytestad för corona, väl utspridda platser i konferensrummet och generös tillgång av handsprit samt enskilda rum på hotellet.

Det var också extra kul att se så pass många nya deltagare, med blandningen av de som varit medlemmar en längre tid och nytillkomna blev dynamiken bra. Helgen gav också uppslag till teman för nya aktiviteter, något som vi redan nu vävt in i nästkommande aktivitet den 7 november. Vi ser fram emot nästa aktivitet och hoppas att helgen för alla deltagare inneburit ett litet steg i resan mot ett bättre liv med hiv.

Vårt veckovisa drop-in ställs in och ersätts med andra aktiviteter

Drop in PG Syd hiv Malmö

På grund av ökad smittspridning av Corona under september månad har vi beslutat att ersätta våra veckovisa drop-in med andra aktiviteter.Vi vill med färre tillfällen där personer samlas i grupp bidra till mindre risk för smittspridning av Coronaviruset.

Aktiviteterna som ersätter innebär att vi månadsvis istället gör en större aktivitet. Samtidigt tillgängliggör vi oss för fler oregelbundna enskilda möten.
De nya månadsvisa aktiviteterna kommer att presenteras på pgsyd.se, i sociala medier och genom andra kanaler.


Beslutet gäller tillsvidare.

Topp 5 från AIDS2020: Viktökning av mediciner, hiv-”mystery shoppers” och mer

Konferens AIDS2020

Årets AIDS-konferens var planerad att äga rum den 6-10 juli i San Francisco och Oakland, men på grund av Covid-19 fick konferensen likt många andra tillställningar istället ett digitalt format.

Positiva Gruppen Syd följde den virtuella konferensen och här kommer vår topp fem av de presentationer och teman vi tyckte var mest spännande och intressanta.

1. Åldrande och hiv – Ett långt, levande liv med hiv kräver proaktiva åtgärder

Tidigare har kanske många av oss tänkt på åldrande som något som sker när man redan är gammal. Reena Rajasuriar från University of Malaya presenterade ett nytt perspektiv på åldrande med hiv; det är en inneboende process inom var och en, som påverkas av faktorer runt oss och i livets alla faser.

Den inneboende åldrandeprocessen förklarade Reena som förändringar i till exempel att röra oss, att höra och se, att ha energi, att minnas och att kunna tala och tänka samt vår mentala hälsa och syn på livet.

Samtidigt finns också faktorer runt oss som påverkar vårt åldrande som till exempel ekonomi, samhället, vårt boende och hem, normer och vilka resurser vi har till förfogande.

Den inneboende åldrandeprocessen går från att oftast vara i ett stabilt läge till att i takt med att vi blir äldre bli mer föränderligt och försämras. Faktorerna runt oss som påverkar vårt åldrande kan till viss del motverka den inneboende åldrandeprocessen, t.ex. kan stöd och support göra att personer med hiv i större utsträckning tar hjälp och använder de resurser som finns att tillgå för att skapa sig en bättre hälsa. Men för att veta hur det står till med såväl faktorerna runt oss, som åldrandet inom oss, behöver hälsan övervakas. Målet borde vara att bibehålla våra funktioner och åldras väl med hiv, istället för att vänta tills ett problem dyker upp för att adressera det.

Åldrande med hiv behöver således ses i ett livscykel perspektiv, från ung till gammal, och inkludera såväl individuella som kollektiva faktorer runt oss som påverkar hur vi åldras med hiv. Det krävs proaktiva åtgärder för att bibehålla eller förbättra hälsan, innan vi redan drabbats av sjukdom eller försämrade förmågor.

2. Viktuppgång på grund av hiv-behandling

Det talades också om mediciner och hur behandlingen av hiv påverkar vikt och metabolism. Jordan Lake från The University of Texas Health Science Center ledde en presentation där flera nyheter presenterades. Kontentan var att så kallad ART, antiretroviral behandling, som är standard för behandling av hiv, leder till förändringar i metabolismen och en generell viktuppgång.

Patrick Mallon från University College Dublin pratade viktuppgång och bytet från TDF(tenofovir disoproxil fumarate) till den lite nyare formulan av samma preparat TAF (tenofovir alafenamide). Personer som bytte ut TDF mot den nya TAF i sin behandling, upplevde i snitt en viktökning från 0,42kg per år, till 2,64kg. Viktökningen var likartad oberende vilka andra mediciner som användes tillsammans med TAF. Dock så kunde man se att efter två år efter bytet till TAF avstannade viktökningen och gick ner till mer normala nivåer, varför är inte känt.

I en något mer hoppfull (för den som inte vill se en viktökning!) studie kallad TANGO presenterad av Jean van Wyk, från läkemedelsbolaget ViiV, visade det sig att ett byte från behandling som innehöll TAF, till den nya kombinationen av Dolutegravir och Lamivudine, kallad Dovato bidrog till bättre nivåer av blodfetter. Kanske kan framtida studier visa att dessa nya kombinationer med endast två preparat kan förhindra eller minska viktuppgång?

Att dagens behandling mot hiv leder till en viss viktuppgång är sedan tidigare känt, det forskas vidare på vilka mediciner som leder till viktuppgång och även varför, vilket än inte är helt fastställt.

3. Personer med hiv och “mystery shoppers” kvalitetssäkrar vård och bidrar till minskat stigma

I flera länder är personer som lever med hiv involverade i arbetet med hiv. Här följer några exempel som vi plockade upp från årets konferens:

I Thailand har Thai Network Coalition of AIDS arbetat med att minska stigma inom hälso- och sjukvård. Sedan 2014 ingår stigma och diskriminering i de nationella proven för sjukvårdspersonal i Thailand och sedan 2009 finns ett stigma index som nationellt mäter stigma och diskriminering i sjukvården. För att förbättra bemötande och öka kunskapsnivån har ett endagarsprogram tagits fram för sjukhus. 2018 genomgick 48 sjukhus träningen och förra året 62 sjukhus. Flera positiva förändringar har skett, men framöver hoppas man att kunna inkludera personer som lever med hiv och organisationer som jobbar med hiv till ett tätare samarbete.

I Ukraina använder PEPFAR (The President’s Emergency Plan For AIDS Relief) så kallade secret shoppers eller mystery shoppers för att ta reda på hur väl servicen upplevs bland målgruppen. Det kan exempelvis gälla bemötandet vid en klinik för behandling av hiv och kvalitén på vård som erbjuds. Då PEPFAR är ett biståndsprogram får det nämnas att det är imponerande att man ändå mäter och följer upp hur de som servicen är ämnad för upplever den, och förbättrar därefter.

Slutligen ett exempel från Taiwan där man kombinerat en rad insatser i programmet HIV-Star. Programmet innehöll information om hiv till den nydiagnosticerade, kontakt vid en online gruppchat, en utvald kontaktperson, peer-support i grupp fysiskt och online samt ett vårdteam på sjukhuset. HIV-Star testades på ett sjukhus för att ta reda på om det kunde reducera ångest och depression bland personer som levde med hiv. Programmet visade sig vara effektivt i att minska ångest och depression och Shih-Ping Lin som presenterade resultaten underströk att kombinationen av insatser bör utvecklas vidare för att bli ännu bättre.

4. Hur en tonåring fick med sig hela USA på att satsa mer resurser på personer som lever med hiv

Att få till förändringar är svårt, och tar tid. Men vad finns det för verktyg för att skapa opinion och få andra att förstå problematik som behöver adresseras?

Arleen A. Leibovitz jobbar med att studera hur policies utvecklas och implementeras. En policy tar ofta sin form i ett identifierat problem eller en händelse, olika lösningar föreslås och tas fram för att sedan förhoppningsvis anammas och implementeras för att utmynna i en förbättring.

När det kommer till hiv kan det ibland vara svårt att få andra att förstå vad hiv egentligen innebär och hur det bäst hanteras av samhället. Anledningarna kan vara många men till exempel på grund av stigma och okunskap, att personer som lever med hiv är en minoritet, att det finns moraliska aspekter om rätt och fel osv. 

Arleen tog upp ett intressant exempel som förändrade hur folk i USA såg på hiv. Ryan White var 13 år när han genom en blodtransfusion fick hiv. Som ett resultat av hiv blev han avstängd från skolan och blev sedermera en välkänd figur i tv och tidningar i kampen för hiv/aids. Genom mediauppståndelsen gick hiv från att vara ett individuellt problem (”hiv drabbar bara vissa personer”) till att bli ett samhällsproblem som fick stor uppmärksamhet. Hiv blev således något som drabbar och berör alla. Effekten av detta skifte blev att olika program och resurser gjordes tillgängliga då opinionen i stort var för mer stöd, forskning och hjälp för personer som lever med hiv.

Ryan White valde inte att bli en talesperson för hiv/aids men vem han var skapade allierade som öppnade upp för förståelse och en bredare syn på vad hiv var. En nyckel i denna historiska tillbakablick var således att för framgångsrikt förändringsarbete kunna “rama in” problem för mottagaren och kommunicera på ett sådant sätt att det bygger broar och skapar förståelse.

5. Gemenskap, mål och relationer bidrar till välmående

Christopher Howard från Queensland Positive People i Australien var likt Reena Rajasuriar också inne på åldrande. 

I en studie från Australien där 73 personer med hiv av olika etnicitet, sexualitet, år med hiv och ålder intervjuats om deras hälsa kunde flera slutsatser dras. Från studien presenterade Christopher två återkommande punkter.

Osynliggjorda – En medikalisering av hiv och fokus på själva behandlingen av viruset har gjort att personer känner att behov och utmaningar i att leva med hiv inte möttes eller talades om. Samtidigt påverkade stigma välmåendet för de som bodde i framförallt landsbygd. Äldre upplevde sig också diskriminerade på grund av sin ålder.

Osäkerhet – Frågor kring boende, att åldras väl med hiv och att kunna bibehålla hälsa var faktorer som skapade osäkerhet för framtiden.

Samtidigt svarade många äldre att de inte vill vara en börda för andra, och rädda för att behöva hjälp där de kunde utsättas för stigma och diskriminering, till exempel av hemtjänst eller på ett äldreboende.

Gemenskap, att ha andra runt omkring sig som förstår, lyssnar och uppmuntrar till att sätta mål och se mening i vardagen och livet var aktiviteter som pekades ut som att ha en motverkade effekt mot såväl osynliggörandet som osäkerheten. Att dela erfarenheter var också en av de aktiviteter som rankades högt för att bidra till bättre välmående och åldrande med hiv.

Likt Reens slutsats behöver åldrande med hiv ses i ett större perspektiv, Christopher pekade framförallt på den sociala kontexten åldrandet sker i och vilket påverkan det har på individens åldrandeprocess och möjlighet till ett bra liv med hiv.